Ve dnech 5. až 7. března 2025 se v Bruselu společně konal 8. kongres Re(ACT) a 6. kongres Mezinárodního konsorcia pro výzkum vzácných onemocnění (IRDiRC). Tato akce je jedním z nejdůležitějších a nejrozmanitějších kolokvií pro přední odborníky, obhájce a nové talenty v oblasti výzkumu vzácných onemocnění, kteří diskutují a sdílejí poznatky o prolomení stereotypů, boji proti stigmatu prostřednictvím změny politiky a podpoře společného výzkumu, který utváří život lidí žijících se vzácným onemocněním. 

Něco málo o kongresu

Nadace Blackswan pořádá kongres Re(ACT) od roku 2012. Nyní se jedná o společný podnik spolu s IRDiRC, který byl založen v roce 2011 Evropskou komisí a americkým Národním institutem zdraví. Akce, která dodržuje nadnárodní rámec, poskytuje již více než deset let inkluzivní platformu pro zúčastněné strany ve všech oblastech výzkumu vzácných onemocnění. Organizátoři nyní navázali spolupráci s Evropskou aliancí pro výzkum vzácných onemocnění (ERDERA) a Evropskou aliancí pacientských organizací (Eurordis). 

Příspěvek společnosti FraXI

Mezinárodní organizaci Fragile X International zastupovala prezidentka a předsedkyně Kirsten Johnsonová během zasedání na téma "dopady vzácných onemocnění na pacienty, rodiny a společnost". Kirsten zdůraznila výzkum, který ukázal, že lidé žijící se vzácným onemocněním a jejich rodiny jsou postiženi více než běžná populace. Upozornila na problémy, jako je zvýšená míra stresu, úzkosti a deprese u lidí žijících se vzácným onemocněním, sociální izolace, problémy s přístupem k péči a finanční nezávislostí. 

Hovořila také o Plánu psychosociální péče, který EURORDIS zveřejnil v roce 2024 a který je k dispozici na webu zde. Na webových stránkách EURORDIS jsou k dispozici zdroje o duševním zdraví a pohodě, včetně informačních listů, podcastů, webových seminářů a osobních svědectví.  

Kirsten představila první výsledky systematického přehledu o psychosociální péči a vzácných stavech, který bude zveřejněn později v roce 2025. První zjištění zdůrazňují význam rodiny při podpoře osoby žijící se vzácným onemocněním a to, že rodinné vztahy jsou silným ukazatelem kvality života.