V loňském roce založili Michal a Eva Bednaříkovi vůbec první slovenskou rodinnou organizaci Fragile X. Tehdy manželé Bednárikovi neznali žádné jiné rodiny, které by vychovávaly děti s diagnózou FXS.Dnes už pomohli mnoha rodinám na Slovensku na jejich cestě za FXS a našli na této cestě svůj vlastní cíl. FraXI je vděčná Michalovi a Evě, že se s námi podělili o svůj příběh a upozornili nás na něco, o čem se v souvislosti se životem po stanovení diagnózy FXS mluví jen zřídka - na osamělost. 

Cesta k diagnóze FXS u jejich synů nebyla pro Michala a Evu jednoduchá. Začali si všímat, že se jejich prvorozený Šimonko nevyvíjí stejným tempem jako ostatní děti v jeho věku, a tak se vydali k neurologovi. Zpočátku bylo podezření na autismus, ale když byl Šimonkovi rok a půl, byli Šimonko i jeho rodiče nasměrováni na genetické vyšetření. Eva už čekala jejich druhého syna Miška. Čekání, které následovalo, bylo nejtěžším a nejstresovějším půlrokem v životě Bednárikových.  

Po několika odkladech a zklamáních se manželům Bednárikovým podařilo získat diagnózu FXS pro své dva chlapce - Šimonka s plnou mutací a Miška na hranici. Přijetí diagnózy onemocnění, o kterém nic nevěděli, bylo emočně kruté, ale nic nemohlo Michala a Evu připravit na izolaci, která následovala. Bednárikovi, kterým se v životě stále něco zajímavého dělo, měli poprvé pocit, že pro ně nic neexistuje. Michal a Eva se cítili uvězněni v bublině samoty. Na Slovensku neznali vůbec žádnou jinou rodinu, která by vychovávala dítě s FXS, a co hůř, nedostatečná informovanost praktických lékařů o tomto onemocnění jim téměř znemožňovala najít vnější systém podpory. “Osamělost je nebezpečná,” uvažuje Michal. “Může vás vést k tomu, že uděláte strašná rozhodnutí, protože se bojíte.”

Nikdo nemluví o tom, jak izolující může být zpráva, že někdo blízký trpí vzácným onemocněním. Jen velmi málo klinik na celém světě je připraveno poskytnout rodičům emoční podporu, kterou potřebují po stanovení diagnózy, a ještě méně jich je připraveno nabídnout rady ohledně sebepéče. “Naučit se být v pohodě, aby naši synové mohli být v pohodě, byla pro mě a Evu největší výzva,” vzpomíná Michal. “Nikdo jiný nevěděl a nerozuměl tomu, čím jsme procházeli. Měli jsme jen jeden druhého.” 

Nakonec se Eva a Michal rozhodli, že klíčem k překonání osamělosti je najít další rodiny s FXS. “Nechtěli jsme, aby si někdo prošel tím, čím jsme procházeli my. Chtěli jsme, aby další rodiny jako my věděly, že jsme tu pro ně a že to společně zvládneme.” Tak založili slovenské Občanské sdružení pro křehký X a zjistili, že vůbec nejsou sami. O rok později se jejich organizace stala součástí rodiny FraXI. 

“Když na vás přijde samota, odvaha je váš nejlepší přítel,” říká Michal. “Potřebovali jsme být stateční a nebojácní kvůli našim synům. Proměnili jsme naši bublinu osamělosti v kruh lásky. Chceme najít další rodiny, jako je ta naše, abychom se mohli všichni navzájem podporovat na našich cestách.” Pokud máme být osamělí, pak můžeme být osamělí společně!"

Když se situace zlepšila, Šimonko a Miško zjistili, že na ně čeká celý svět. Šimonko a Miško, zastrčení v cyklistických přívěsech za kola svých rodičů, objevují svět na kolech. ’Vpředu máme vše pod kontrolou a v jistém smyslu vozíme naši rodinu po všech těch krásných cestách. A když se ohlédneme, vidíme naše kluky, jak se smějí a užívají si svět kolem sebe. Je to naše nejoblíbenější činnost!“

Michalovým největším snem pro rok 2026 je přeměnit rodinnou lásku k cyklistickým dobrodružstvím v misi na zvýšení povědomí o FXS. Bednaříkovi se chystají na třídenní cyklistický výlet. podél Dunaje a doufají, že jejich nápad bude inspirací pro další rodiny s dětmi s mentálním postižením a neurovývojovými poruchami. Michal a Eva mají tři přívěsy na kola, které bezplatně půjčují podobným rodinám na Slovensku. “Tady na Slovensku mohou být peníze problém. Upřímné poděkování a úsměv nám bohatě stačí!” říká Michal. 

EURORDIS vytvořil zdroj, který pomáhá lidem žijícím se vzácným onemocněním a jejich rodinám. Podívejte se prosím na Soubor nástrojů pro duševně zdravé osoby zdroje informací o tom, jak se o sebe postarat. Pokud ve vaší zemi neexistuje podpůrná skupina pro křehké skupiny x. oslovte společnost FraXI a my vám můžeme pomoci ji založit.