Sto pět kilometrů. Pět měst. Jedna vize. 

Bríd Quinn je maminkou dvou dcer, které žijí se syndromem křehkého X. Na jejich počest si dala za úkol uběhnout pět půlmaratonů v pěti evropských městech a zvýšit tak povědomí o syndromu křehkého X. Měli jsme možnost si s Bríd popovídat o její neuvěřitelné cestě. 

Ahoj Bríd, děkujeme ti, že sis našel čas a odpověděl na naše dnešní otázky! Pojďme rovnou na věc. Co tě přivedlo k běhání?

V běhání jsem vyrostl, vždycky to byla součást mé osobnosti. Svůj první závod jsem běžel v šesti letech a vyhrál jsem ho, i když to byl závod pro děti do osmi let! Moje matka byla jednou ze zakladatelek Bilboa AC, náš místní atletický klub v malém venkovském městečku v irském hrabství Limerick. S devíti dětmi v rodině byl běh způsob, jak nás udržet aktivní a vyhnout se problémům. Můj strýc Paddy, matčin bratr, také běhal do vrchu. Měli jsme spoustu kopců, na kterých jsme mohli trénovat! Běhání mám v krvi, dalo by se říct, že jsem se pro něj narodil.

Jak jste přišel na nápad spojit svou lásku k běhání s vizí šířit povědomí o syndromu křehkého X?

Běhání je pro mě přirozené a vždycky jsem se při něm vyžívala. Rodičovství je těžké, ale výchova neurodiverzních dětí ve světě, který jim často nerozumí, je ještě těžší. Svět není stavěný pro naše děti. Často říkám, že bych neměnila své děti, ale svět, ve kterém žijí! Mnoho lidí o syndromu křehkého X neví nebo je nevzdělaných. Během některých emotivních běhů, kdy jsem se ocitla zdrcená, jsem se ptala: "Co mohu udělat?" A odpověď byla jasná: Mohu běžet. To je místo, kde "Běh X pro křehkou X" se narodil.  

Od srpna 2025 do května 2026 poběžím pět půlmaratonů napříč Evropou, které na mapě vytvoří tvar písmene X, v jehož středu bude nizozemský Maastricht , v současnosti naše domovské město. Je to symbolický způsob, jak uctít památku mých dcer Alannah a Saorly a všech rodin žijících se syndromem křehkého X. Plánované závody jsou následující:

• 30. srpna 2025 - Stockholmský půlmaraton, Švédsko
• 19. října 2025 - Římský půlmaraton, Itálie
• březen 2026 - Lisabonský půlmaraton, Portugalsko
• 19. dubna 2026 - Newcastleský půlmaraton, Velká Británie
• 18. května 2026 - Maastrichtský půlmaraton, Nizozemsko

Kdo nebo co je vaší největší inspirací?

Můj manžel Bernard a naše tři děti Alannah, Harry a Saorla jsou pro mě největší inspirací. Jsem hrdá na to, že jsem Bernardova manželka a matka našich tří dětí. Způsob, jakým denně žijí své životy, mi dodává sílu, odvahu a touhu dělat to lépe - nejen pro ně, ale pro všechny rodiny žijící se syndromem křehkého X.

Vymysleli jste vzrušující výzvu - proběhnout ve tvaru písmene X pěti evropskými městy! To je tak působivé! Co vás motivovalo k této výzvě a je to zatím vaše největší výzva?

Ano, bezpochyby je to moje největší výzva. Často mi lidé píší, že jsem pro ně inspirací, a ptají se, jak si udržuji motivaci. Odpověď je jednoduchá: moje děti. Chci zvýšit povědomí o syndromu křehkého chromozomu X a uctít své dcery něčím, co ukazuje mou lásku, odhodlání a naději pro jejich budoucnost.

Pokud moje cesta inspiruje byť jen jednoho člověka, aby začal jednat nebo se cítil viděn, stačí mi to.

 

Společnost FraXI je hrdá na to, že vás může podpořit před vaší velkou událostí, během ní i po ní. Kdo jsou vaši podporovatelé v zákulisí?

Asi tušíte, že moje rodina. Viděli mě v nejlepších i nejhorších chvílích a nikdy nezaváhali. Jsem jim za to moc vděčná.

Moje irská rodina doma mě vždy povzbuzuje. A mám štěstí, že mám úžasný okruh přátel, jak v Irsku, tak tady v Nizozemsku, kteří mi poskytují povzbuzení, moudrost a podporu. Někdy si ani neuvědomují, že jejich slova jsou bezplatnou terapií!

 Na které části svého běhu se nejvíce těšíte?

Upřímně - všechno! Na začátku se soustředím na to, abych našel svůj rytmus (a ano, jsem trochu soutěživý, rád se dostanu dopředu, aby mě nikdo neodřízl!). V polovině miluji energii z davu, tleskání lidí, živou hudbu a ten společný šrumec. A na konci, no, to už všechno bolí, ale člověk si sáhne do svědomí. Adrenalin se dostaví, a když protnete cílovou pásku a vidíte, jak k vám běží rodina, aby vás objala, je to kouzelné.

Kdybyste se mohl podělit o vzkaz s kýmkoli, kdo čte tento blog a uvažuje o tom, že by přijal podobnou výzvu, jaký by to byl vzkaz?

Můžete dělat těžké věci. Mým mottem je: "Jednu nohu před druhou. Nemusíte mít všechno promyšlené, stačí se postavit tomu, co je před vámi, a jít dál.

Začněte v malém, věřte si a pokračujte. Jste silnější, než si myslíte.

Můžete nám říct něco víc o svých dcerách Alannah a Saorle? Čím jsou výjimečné?

Alannah je 12 let a trpí syndromem křehkého X. Je to neuvěřitelná plavkyně plná odhodlání a nedávno získala plavecký diplom. Saorle je 7 let a také má diagnózu syndrom křehkého X. Je plná jiskry a fantazie, miluje převlékání a vyprávění příběhů. Obě svým způsobem rozzáří svět.

Jak se připravujete fyzicky a psychicky na "Running the X"?

Běhám třikrát týdně, intervaly, střední vzdálenost a dlouhý nedělní běh po silnici nebo stezce. Posiluji, zvedám kettlebelly, cvičím jógu a v posilovně dělám cross-train. Zaměřuji se také na regeneraci, takže se téměř každý den protahuji a miluji saunu. Také návštěvy chiropraktika mi změnily pravidla hry. Po duševní stránce se opírám o mindfulness, jógu a komunitu. Některé z nejtěžších částí této cesty nejsou fyzické, ale emocionální. Takže si dělám prostor, abych cítila i ty těžké věci. Tato výzva je o vytrvalosti, nejen o rychlosti.

Co byste si přál, aby více lidí rozumělo syndromu křehkého X?

Že existuje. Tak málo lidí o ní slyšelo. Přitom je to nejčastější dědičná příčina mentálního postižení a autismu. Naše děti nejsou rozbité - svět jen není stavěný tak, aby je podporoval. Chci, aby lidé pochopili, že na informovanosti záleží, protože pochopení vede k soucitu, lepšímu vzdělávání a inkluzivnějšímu prostoru. To si zaslouží každé dítě. A aby bylo vidět!  

FraXI hrdě podporuje Bríd v její výzvě běžet X for Fragile X. Brídinu cestu můžete sledovat na webu. Instagram a podpořte její záměr darováním zde.