検索結果story

  • 言語療法

    People with Fragile X Syndrome (FXS) may have difficulties with speech and language. This can present as delayed development. Each person will have their own strengths and struggles, but those with FXS are commonly better at understanding language than using language themselves. Speech and language therapists can carry out an assessment to understand the areas…

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    レア度バロメーター「診断に関する声」調査結果

    EURORDISは、生活体験を通じて希少疾患に関するデータを収集することを目的とした定期調査の一環として、最近実施した「希少疾患バロメーター・ボイス調査」の結果、FXSを患う家族からの重要な情報が含まれていた。 以下は、調査から収集されたデータに基づくFraXIからの報告である。 人口統計 希少疾患患者9591人...

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    フラジャイルXのためにXを走らせる - ブリッドへのインタビュー

    1005キロ。5つの都市。ひとつのビジョン。 ブリード・クインは、フラジャイルX症候群を患う2人の娘の母親である。彼女は、フラジャイルX症候群の認知度を高めるために、娘たちに敬意を表し、ヨーロッパの5都市をハーフマラソンで走ることに挑戦している。私たちはブリードに話を聞く機会を得た。

  • ファンドレイズ

    FraXIのために募金活動をしてくださる方は、info@fraxi.org までメールでご連絡いただくか、お問い合わせフォームに必要事項をご記入の上、送信してください。チャレンジイベントやマラソン大会、地元の大会や模擬店など、どんなアイデアでも大歓迎です！フラジャイルのためにXを走らせる...

  • 国際脆弱X啓発デー

    国際脆弱性X啓発デーは世界各国で祝われています。私たちは10月10日、フラジャイルXのすべてを祝い、家族一人ひとりを大切にし、肯定する、包括的で思いやりのある社会を築くために力を合わせます。X/X/2025国際脆弱性X啓発デー 毎年...

  • フラジャイルXの国際的認知を祝う！

    多くの国々が10年以上前からX.X.（10月10日）を国際フラジャイルX啓発デーとして祝っています。フラジャイルX・インターナショナルの創立メンバー全員が10月10日を全国的に祝っており、これらの国々が一緒になって、インクルージョンを促進するという共通の願いのもと、国境を越えて意識を高めてきました。

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