Vadošo zinātnieku, tostarp profesoru Emīlijas Farranas (Emily Farran), Gaias Scerifas (Gaia Scerif) un citu, vadītā pētnieku komanda aicina cilvēkus, kuriem ir trauslais X sindroms, vecumā no 10 gadiem un vecākus un/vai aprūpētājus piedalīties aptaujā (pieejama arī vācu, spāņu, itāļu un itāļu valodās),

holandiešu, poļu, portugāļu un hindi). 

Šīs aptaujas rezultātā iegūtos rezultātus komanda analizēs, lai saprastu, kā FXS kopiena vēlas saņemt atbalstu turpmākajos pētījumos un politikas veidošanā. Tas ir liels solis uz priekšu, lai nodrošinātu, ka FXS un citu retu slimību pētniecība ir iekļaujoša, holistiska un nozīmīga pašai sabiedrībai. FraXI ļoti aicina visus mūsu dalībniekus dalīties ar savu vērtīgo ieguldījumu. Kopīgiem spēkiem mēs varam mainīt veidu, kā pasaulē pētniecībā tiek risinātas tēmas, kas ir svarīgas mums visiem, kuri dzīvojam ar FXS. 
Noklikšķiniet uz šeit lai piekļūtu aptaujai.

Šis raksts ir publicēts arī mūsu tīmekļa vietnes sadaļā "Pētniecības iespējas".