Galvenie secinājumi EURORDIS #RareBarometru apsekojums par to, kā dzīvošana ar retām slimībām ietekmē retu slimību, ir pabeigta, un ar to var iepazīties. šeit. Aptaujā, kas tika veikta no 2024. gada jūlija līdz septembrim, tika apkopoti dati no 9591 dalībnieka visā Eiropā. Mums ir nosūtītas atbildes par trauslo X sindromu, kā arī vispārīga informācija.

Pamatinformācija

Eiropā vien 30 miljoni cilvēku dzīvo ar retu slimību. 8/10 cilvēku, kas dzīvo ar retu slimību, ir arī invalīdi. Visu mūžu viņi saskaras ar šķēršļiem, kas neļauj viņiem pilnvērtīgi piedalīties sabiedriskajā dzīvē. Šo problēmu atzīšana ir pirmais solis ceļā uz sabiedrību, kurā šiem cilvēkiem ir garantēta pilnīga sociālā iekļaušana. Reto slimību barometra aptauja tika izstrādāta, lai gūtu ieskatu to cilvēku dzīvē, kuri dzīvo ar retām slimībām un no tām izrietošu invaliditāti, kā arī par problēmām, ar kurām viņi saskaras, lai saņemtu invaliditātes atzīšanu un neatkarīgas dzīves atbalstu. Tajā tika pētīti arī ierobežojumi, ar kādiem viņi saskaras, piedaloties sabiedrības dzīvē, tostarp skolā un darbā.

Aptaujas vispārīgie rezultāti 

Cilvēki ar retām saslimšanām dzīvo dzīvi ar sarežģītu un daudzveidīgu invaliditāti. Aptuveni 70% no šiem cilvēkiem dzīvo ar neredzamu invaliditāti, un 25% no viņiem dzīvo arī ar redzamu invaliditāti. 80% dzīvo ar biežām sāpēm vai nogurumu. 64% ziņoja, ka viņu invaliditāte ir progresējoša un dinamiska. Daudzi uzskatīja, ka viņu invaliditāti pienācīgi neatzīst iestādes, jo īpaši skolas un darbavietas. Lielākā daļa pauda negatīvu pieredzi saistībā ar atbilstoša valsts finansēta atbalsta saņemšanu. 79% dalībnieku, kuri bija studenti, ziņoja, ka viņu līdzdalība izglītībā bija ierobežota. 

Konkrētam stāvoklim specifiski rezultāti: Trausls X sindroms

Aptaujā piedalījās 24 respondenti, kuri dzīvo ar trauslo X sindromu. Visi dalībnieki, kuri dzīvo ar trauslo X sindromu, dzīvo arī ar invaliditāti, un 96% ziņoja, ka viņiem ir grūtības veikt vismaz 2 ikdienas darbības bez atbalsta. 38% konstatēja, ka viņiem ir ierobežota piekļuve valsts finansētam atbalstam, piemēram, atbalstam aprūpē, atbalstam mājās, finansiālam atbalstam, palīgtehnoloģijām un pārvietošanās palīglīdzekļiem. 71% norādīja, ka veselības aprūpē, nodarbinātībā, izglītībā, mājokļos, sabiedriskās vietās vai citur viņi ir saskārušies ar diskrimināciju saistībā ar reto slimību vai invaliditāti.

Šīs aptaujas rezultāti liecina, ka ar trauslo X sindromu sirgstošo personu vajadzības netiek pienācīgi atzītas un atbalstītas un ka viņi saskaras ar diskrimināciju daudzās dzīves jomās. Fragile X International turpinās veicināt izpratni par to, kādu labumu sabiedrībai sniedz cilvēki ar FXS, un strādās pie tā, lai cilvēki saņemtu atbalstu, kas viņiem nepieciešams, lai dzīvotu pēc iespējas laimīgāku dzīvi.