Pasaules Veselības asambleja pieņem nozīmīgu rezolūciju par retajām slimībām!

2025. gada 24. maijs ir kļuvis par atceres dienu cilvēkiem, kas dzīvo ar retām slimībām, un viņu ģimenēm. Noklikšķiniet uz šeit iepazīties ar pilnu rezolūciju par vienlīdzību veselības jomā un cilvēku ar retām slimībām sociālo iekļaušanu (13.-21. lpp.). 

78. Pasaules Veselības asamblejā Ženēvā valstis pieņēma pasaulē pirmo PVO rezolūciju, kurā retas slimības un novārtā atstātas ādas slimības atzītas par globāliem taisnīguma jautājumiem. FraXI prezidente Dr. Kirstena Džonsone piedalījās starp daudzām citām augstām amatpersonām un ekspertiem, kas strādā veselības un sociālās vienlīdzības veicināšanas jomā tiem, kuri visā pasaulē dzīvo ar retām slimībām. 

Rezolūcijā atzīts, ka pašlaik visā pasaulē ir 300 miljoni cilvēku, kas slimo ar kādu no vairāk nekā 7000 zināmajām retajām slimībām, un 70% no viņiem slimības pazīmes sāk parādīties bērnībā. Tika atzīti arī šādi svarīgi faktori: 

• retas slimības bieži ir sarežģītas un multisistēmiskas, tās skar vairākus orgānus un izraisa blakusslimības, un daudzas no šīm slimībām ir hroniskas un progresējošas.
• ka dažām personām, kas slimo ar retu slimību, ir invaliditāte, kas var vairāk ietekmēt viņu veselību, un ka viņi var saskarties ar dažādiem šķēršļiem, kas var kavēt viņu pilnvērtīgu un efektīvu līdzdalību sabiedrībā vienlīdzīgi ar citiem.
• to personu ģimenes un aprūpētāji, kas dzīvo ar retām slimībām, var saskarties ar diskrimināciju un psihosociālām sekām, piemēram, izolāciju, stigmatizāciju un ierobežotām sociālās iekļaušanas iespējām.
• ka personas, kas sirgst ar retu slimību (tostarp personas, kurām slimība nav diagnosticēta), viņu ģimenes un aprūpētāji var būt psiholoģiski, sociāli un ekonomiski neaizsargāti visā dzīves laikā un saskarties ar īpašām problēmām vairākās jomās, tostarp, bet ne tikai, fiziskās un garīgās veselības, izglītības, nodarbinātības, finansiālās labklājības un brīvā laika jomās.
• ka, diagnosticējot retas slimības, ir nepieciešama holistiska, uz pacientu vērsta pieeja, lai ņemtu vērā to cilvēku vajadzības, kuri dzīvo ar retu slimību.
• Sievietes un bērni ir vairāk pakļauti neaizsargātībai un grūtībām pastāvošās nevienlīdzības dēļ. 

Rezolūcijas nozīme Fragile X kopienai

Mūsu Fragile X ģimene ir maza, bet paveic lielas lietas! Jūsu līdzdalība, ieinteresētība un pašaizliedzība, daloties savos piedzīvojumos ar trauslo X sindromu, ir viens no iemesliem, kāpēc WHA ir spērusi šo lielo soli uz priekšu, lai garantētu, ka neviens, kas dzīvo ar retu slimību, nepaliek novārtā. Rezolūcija ir aicinājums rīkoties politikas veidotājiem, valsts veselības un pētniecības iestādēm, akadēmiskajām iestādēm, ārstiem, pacientu organizācijām, privātajam sektoram un pilsoniskajai sabiedrībai, lai veicinātu inovācijas pētniecībā un inovatīvu diagnostiku un intervenci. 

Fragile X kopiena vienmēr ir pieprasījusi holistisku, uz personu vērstu pieeju diagnosticēšanai un agrīnai iejaukšanai. Tas nozīmē, ka galvenā uzmanība tiek pievērsta cilvēkam, kas dzīvo ar trauslo X sindromu, nevis slimības pazīmēm. 

Līdz ar rezolūcijas pieņemšanu dalībvalstis apņemsies uzlabot veselības aprūpes apstākļus tiem, kas dzīvo ar retām slimībām, izmantojot integrētu pieeju, nodrošinot vienlīdzīgu piekļuvi savlaicīgai, rentablai un pieejamai, pieejamai un precīzai diagnostikai, jo īpaši jaundzimušajiem, izmantojot vispārējas skrīninga programmas. Šī apņemšanās ietver arī sabiedrības pilnīgas sociālās iekļaušanas panākšanu, izskaužot diskrimināciju un stigmatizāciju attiecībā uz cilvēkiem, kas dzīvo ar trauslo X sindromu (ar redzamu un neredzamu invaliditāti) visos sabiedrības līmeņos.