• Ģimenes stāsti
  • |
  • Ziņas

Pusceļā: #RunningtheXforFragileX

Publicēts: 5 Mar 2026

Pagājušajā gadā FraXI paveicās krustcelēs ar Brīdu Kvinnu (tas, ka paveicās krustcelēs, ir pārāk mazs apzīmējums - viņa ir diezgan ātra!). Brīda ir lepna Alannas un Saorlas mamma, kuras sirgst ar trauslo X sindromu. Mēs aprakstījām viņas stāstu šeit. Mēs iesakām to izlasīt, bet, ja vēlaties vienkāršāku, īsāku versiju, mēs esam jums to sagatavojuši! Brīda pieteicās 5 pusmaratoniem 5 dažādās Eiropas vietās X formā. Kāpēc viņa to dara? Lai palielinātu informētību par trauslo X sindromu un godinātu mūsu kopienu un viņas meitenes. Viņa jau ir veikusi divus no pieciem skrējieniem un pašlaik trenējas, lai svētdien, 15. martā, Liverpūlē piedalītos trešajā skrējienā. 

Viņa sarunājās ar FraXI, lai pastāstītu, kur viņa pašlaik atrodas un kā jūtas. 

Sveiki, Bríd! Kopš mūsu pēdējās sarunas ir pagājis ilgāks laiks, un tu esi noslēdzis 2/5 skrējienus un sasniedzis personīgo rekordu, sasniedzot ātrāko pusmaratona laiku. Kā tu jūties?

Es jūtos spēcīgāka, nekā jebkad esmu iedomājusies, ne tikai fiziski, bet arī emocionāli. Kad nostājos uz Stokholmas pusmaratona starta līnijas un pēc tam atkal Romas pusmaratonā, es nebiju skrējis tikai pēc pulksteņa rādītā laika. Es skrēju ar mērķi. Katrs kilometrs nes sevī to, kāpēc es to daru! Savu meitu dēļ, ģimeņu, kas cīnās ar trauslo X slimību, izpratnes veicināšanai, kas noved pie sapratnes.

Personīgā rekorda labojums Romā bija simbolisks. Tas man atgādināja, ka, skrienot mērķtiecīgi, tu iedziļinies dziļāk. Jūs atrodat spēku, par kuru nezinājāt, ka jums ir.

Divas sacīkstes uz leju. Vēl trīs. Un es jūtos izgaismots no iekšienes.

Tikai aizvadot divas no piecām sacensībām, jūs esat savācis vairāk nekā 2500 eiro, un jūs esat veicinājis bezgalīgu informētību. Kāda ir sajūta, apzinoties, ka jūs tik ļoti ietekmējat cilvēku dzīves, kad līdz jūsu izaicinājuma finišam ir atlikuši trīs skrējieni?

Godīgi sakot, tas ir pazemojoši. Kad es pirmo reizi izdomāju “Running the X”, tā bija tikai ideja, kas radās no mīlestības un varbūt nedaudz spītīgas īru apņēmības. Es nekad nebiju iedomājies, cik daudz cilvēku tam pieķersies.

2500 eiro ir skaitlis, bet aiz šī skaitļa ir sarunas, dalīšanās, jautājumi, ģimenes jūtas pamanītas. Ja viens vecāks jūtas mazāk vientuļš... Ja viens skolotājs nedaudz labāk saprot trauslo X... Ja viena ģimene atrod resursus, pateicoties informētības veicināšanai... tad katrs agrs rīts, katrs kalna atkārtojums, katrs sāpošs muskulis ir tā vērts.

Un apziņa, ka mēs esam tikai pusceļā, padara to vēl spēcīgāku. Iedarbība pieaug.

Jūsu ģimene bija klāt jūsu sacensībās - kāds ir bijis viņu atbalsts?

Šī ir tā daļa, kas mani uzkurina visvairāk. Redzēt savus bērnus sacensību laikā un finišā ir viss. Viņi zina, kāpēc es skrienu. Viņi zina, ka tas ir viņu un tādu ģimeņu kā mūsu labā.

Manas meitas man ir parādījušas, kā patiesi izskatās izturība. Mans dēls redz spēku darbībā. Un mans vīrs ir bijis stabila klints loģistikas, ceļojumu, treniņu un emocionālo slāņu laikā.

Kad viņi mani uzmundrina, tas nav tikai “Uz priekšu, mammu!”.”

Tas ir “Mēs esam kopā.”

Un tas visu maina.

Pa ceļam jūs iepazīsieties ar dažām apbrīnojamām ģimenēm un cilvēkiem, kas dzīvo ar FXS! Pastāstiet mums, kā jūs jutāties un ko tas nozīmē jūsu ceļojumam.

Visspēcīgākā un emocionālākā šī ceļojuma daļa ir tikšanās ar citām trauslo X ģimeņu ģimenēm.

Stokholmā, tiekoties Linda (Linda Porali no Zviedrijas, kas ir FraXI direktoru padomes locekle) sajūta bija tāda, it kā es būtu satikusi kādu, ko pazinu jau izsenis. Kad satikties ar citu vecāku, kurš ir vecāks ar trauslu X, ir tūlītēja sapratne, nav nepieciešami gari paskaidrojumi, nav jāšķiras slāņi. Tikai atpazīšana. Spēks. Solidaritāte.

Tad Romā es nekad neaizmirsīšu tikšanos ar Vanesu un Viviānu un viņu skaistajiem zēniem. Vērojot mūsu bērnus kopā, redzot viņu personības, viņu gaismu, tas piepilda tevi gan ar niknu aizbildniecību, gan milzīgu cerību.

Šajā ceļojumā izveidojušās draudzības ir īstas. Sapratne ir dziļa. Skriešana var šķist vientuļa treniņu laikā, bet šajās sacensībās tā kļūst par kaut ko pilnīgi kolektīvu. Tas man atgādina, ka šis izaicinājums nav tikai par skriešanu pāri Eiropai X formā, tas ir par ģimeņu saliedēšanu pāri robežām.

Un šis savienojums? Tā ir īstā finiša līnija.

 Ļaujiet mums uzzināt par satraukumu ap Liverpūli! Kā jūs gatavojaties 3. sacensībām?

Ah Liverpool... šis ir īpašs. 3. no 5 sacīkstēm. Pusceļa pagrieziena punkts.

Apmācība ir mērķtiecīga un mērķtiecīga. Es sabalansēju garus skrējienus ar spēka darbu, jo tagad ir svarīga izturība. Es ikdienā esmu apņēmības pilns, tādas pašas apņēmības, kādu izrāda ģimenes, kas dzīvo ar trauslo X slimību.

Taču vairāk nekā par tempa mērķiem es domāju par ietekmi.

Ja ģimenes var nākt ārā. Ja bērni var redzēt, ka kāds skrien viņu vietā. Ja informētība kļūs skaļāka citā pilsētā.

Tad Liverpūle kļūst ne tikai par sacensībām, bet arī par vēl vienu soli ceļā uz kaut ko nozīmīgu.

Un es stāvēšu uz šīs starta līnijas, lai atbalstītu tādas ģimenes kā mana, ar pateicību katrā elpas vilcienā.

Paldies par ķermeni, kas mani nes uz priekšu.

Pateicīgs par mērķi, kas mani stiprina.

Paldies par kopienu, kas mums atgādina, ka mēs nekad neesam vieni.

FraXI ar lepnumu atbalsta Brīdu viņas izaicinājumā skriet X skrējienu par trauslo X. Brīda ceļojumam varat sekot līdzi Instagram vietnē un atbalstīt viņas mērķi, ziedojot šeit. 

Šī vietne tiek automātiski tulkota, izmantojot mākslīgo intelektu. Ja pamanāt tulkojuma kļūdu, lūdzu sazinieties ar mums.