Veidojiet pētniecību, mainiet dzīvi - jūsu balsij ir nozīme!
Vadošo zinātnieku, tostarp profesoru Emīlijas Farranas (Emily Farran), Gaias Scerifas (Gaia Scerif) un citu zinātnieku vadītā pētnieku grupa aicina cilvēkus, kuriem ir X trauslais sindroms, vecumā no 10 gadiem un vecākus un/vai aprūpētājus piedalīties aptaujā (pieejama arī vācu, spāņu, itāļu, itāļu, holandiešu, poļu, portugāļu un hindi valodā).
Šīs aptaujas rezultātā iegūtos rezultātus komanda analizēs, lai saprastu, kā FXS kopiena vēlas saņemt atbalstu turpmākajos pētījumos un politikas veidošanā. Tas ir liels solis uz priekšu, lai nodrošinātu, ka FXS un citu retu slimību pētniecība ir iekļaujoša, holistiska un nozīmīga pašai sabiedrībai. FraXI ļoti aicina visus mūsu dalībniekus dalīties ar savu vērtīgo ieguldījumu. Kopīgiem spēkiem mēs varam mainīt veidu, kā pasaulē pētniecībā tiek risinātas tēmas, kas ir svarīgas mums visiem, kuri dzīvojam ar FXS.
Šī aptauja būs pieejama līdz 15. oktobrim.
Noklikšķiniet uz šeit lai piekļūtu aptaujai.
