Piedalieties reto slimību aprūpētāju aptaujā
Vēlamies pievērst jūsu uzmanību pētījuma aptaujai, ko veic Belfāstas Karalienes Universitātes pētnieki. Aptaujas mērķis ir izpētīt ietekmi uz to vecāku un aprūpētāju dzīves kvalitāti, kuri aprūpē cilvēkus ar retām slimībām, jo īpaši ar trauslo X sindromu, 22Q, Retta sindromu un Angelmana sindromu.
Aptaujas aizpildīšanai ir nepieciešamas aptuveni 15-20 minūtes, un tai var piekļūt šeit: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. Aptauja būs atvērta līdz līdz 2026. gada marta beigām.
Papildu informācija par aptauju ir pieejama pievienotajā PDF dokumentā un šajā saitē: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.
Par šo projektu
Šis projekts tiek īstenots Belfāstas Karalienes Universitātē kā bakalaura projekts.
Fragile X sindroms, 22Q sindroms, Retta sindroms un Angelmana sindroms ir retas slimības, kas ir ģenētiski atšķirīgas. Tomēr tās var izpausties diezgan līdzīgi, un līdz ar to ietekme uz primārajiem aprūpētājiem var būt līdzīga. Līdzīgas ir verbālās komunikācijas problēmas, sociālā trauksme un uzvedība, kas saistīta ar autiska spektra traucējumiem (ASD). Tā kā tie visi ir reti sastopami stāvokļi, ir grūti savākt lielu skaitu aprūpētāju, lai atsevišķi pētītu viena stāvokļa ietekmi.
Kāds ir pētījuma mērķis?
Šīs aptaujas mērķis ir apvienot to cilvēku ģimenes aprūpētāju pieredzi, kuri aprūpē cilvēkus ar kādu no šīm slimībām. Mēs vēlamies izpētīt, kāda ietekme uz dzīves kvalitāti (QOL) ir ģimenēm, kas aprūpē cilvēkus, kuri slimo ar šīm slimībām. Mēs arī vēlamies palīdzēt palielināt informētību par šiem stāvokļiem un dot iespēju izteikties ģimenes aprūpētājiem, kuri bieži tiek aizmirsti, bet kuru fiziskā un garīgā veselība ir ārkārtīgi svarīga, lai nodrošinātu aprūpi cilvēkiem, kas cieš no šiem stāvokļiem.
Uzaicinājums piedalīties pētījumā
Jūs esat aicināts piedalīties šajā aptaujā, jo esat aprūpētājs, kas aprūpē personu ar kādu no turpmāk minētajām saslimšanām: Angelmana sindromu, trauslo X sindromu, Retta sindromu vai 22Q sindromu. Šajā brošūrā ir sniegta svarīga informācija, kas jums būs jāpārdomā, pieņemot lēmumu, vai vēlaties piedalīties šajā projektā. Šajā brošūrā sniegtā informācija var būt pieejama arī citos formātos - lūdzu, jautājiet. Ja vēlaties saņemt sīkāku informāciju par kādu jautājumu, varat jautāt jebkurā laikā. Lūdzu, skatiet turpmāk norādīto svarīgo informāciju:
Vai man ir jāpiedalās?
Jums nav obligāti jāpiedalās šajā aptaujā. Jūs varat veltīt tik daudz laika, cik nepieciešams, lai izlemtu, vai vēlaties piedalīties. Ja nevēlaties piedalīties, jums nav jāpaskaidro, kāpēc. Iespējams, jūs vēlaties izstāties no šī projekta, un, ja vēlaties to darīt, ir divas iespējas:
1. Pētniecības grupa vairs nesazinās ar mani, bet turpinās iekļaut projektā manu esošo informāciju.
2. Tālāk netiks uzturēta saziņa ar mani un netiks izmantota mana sniegtā informācija; visa ar to saistītā informācija tiks dzēsta.
Kas man jādara?
Piedaloties šajā projektā, būs jāaizpilda īsa tiešsaistes aptauja, kuras aizpildīšanai nevajadzētu aizņemt vairāk kā 20 minūtes. Aptauja būs sadalīta 2 daļās. Aizpildītās aptaujas tiks glabātas drošā vidē, kas atbilst valsts datu drošības standartiem, un būs pieejamas tikai sākotnējā analīzē iesaistītajiem pētniekiem. Šajā projektā iegūtie oriģinālie dati pēc pieciem gadiem tiks neatgriezeniski iznīcināti. Visos turpmākajos darbos tiks izmantoti kopsavilkuma dati, kas ir anonimizēti.
Kā tiks izmantoti rezultāti?
Šī projekta rezultāti tiks apkopoti anonīmi, un tos izmantos, lai izpētītu, kā no pirmavota ietekmē aprūpi cilvēkiem ar sarežģītām vajadzībām. Mēs ceram, ka šis projekts palīdzēs palielināt izpratni par ikdienas un mūža ietekmi uz ģimenēm, kas dzīvo ar retām slimībām un rūpējas par tām. Šis projekts tiks rakstīts kā daļa no pēdējā gada diplomdarba, un tas tiks publicēts. Dalībnieki pēc izvēles var norādīt e-pasta adresi, ja viņi vēlas saņemt rezultātu kopsavilkumu. Mēs ceram, ka šis projekts dos iespēju izteikties cilvēkiem, kuri aprūpes pienākumu dēļ tik bieži ir atstājuši novārtā savas vajadzības. Aprūpētāju ieguldījums šajā projektā ir nenovērtējams. Tā kā aptauja ir anonīma, pēc aptaujas iesniegšanas datus nebūs iespējams atsaukt. Dalībnieki var izstāties no aptaujas jebkurā brīdī pirms tās iesniegšanas. Dalībnieki pēc izvēles var norādīt e-pasta adresi, ja vēlas saņemt rezultātu kopsavilkumu.
Vai ir kādi riski vai trūkumi saistībā ar dalību projektā?
Daži cilvēki uztraucas, ka viņi tiks identificēti pētījumā. Iespēja, ka to varētu izdarīt kāds ārpus pētnieku grupas, ir neliela, un dati tiks anonimizēti un glabāti drošā vietā.
Ja dalībnieks vēlas iesniegt sūdzību, viņš var sazināties ar reto slimību komandu pa e-pastu: raredisease@qub.ac.uk.
Ja šī aptauja rada diskomfortu, dalībnieki tiek aicināti sazināties ar vairākiem pieejamiem atbalsta dienestiem. Apvienotajā Karalistē dzīvojošiem dalībniekiem: Ģenētiskā alianse Apvienotajā Karalistē, e-pasts: contactus@geneticalliance.org.uk. Dalībniekiem no ES: EURODIS (Rare Disease Europe), e-pasts: eurordis@eurordis.org.
Dalībniekiem, kas darbojas visā pasaulē: Reto slimību starptautiskā organizācija (RDI), e-pasta adrese: Rare Diseases International (RDI), tālr: comms@rarediseasesint.org.
Kādas ir priekšrocības?
Piedalīšanās šajā pētījumā palīdzēs apzināt reālās dzīves grūtības, ar kurām saskaras daudzi aprūpētāji, un tas dos iespēju ne tikai paust viedokli aprūpētājiem, bet arī var veicināt taustāmas izmaiņas reto slimību un aprūpes kopienās.
Vai mana dalība šajā projektā būs konfidenciāla?
QUB ļoti nopietni izturas pret datu drošību. Aptaujas dati tiks lejupielādēti no Qualtrics un glabāti īpašā, privātā QUB Teams kanālā, kuram piekļuve ir tikai Marijai (bakalaura studentei), Katie (doktorantūras studentei, kas atbalsta Mariju) un viņu akadēmiskajiem vadītājiem. Visa analīze tiks veikta šajā QUB Microsoft 365 vidē. Pētījuma dati tiks glabāti arī 2 šifrētos cietajos diskos, kas tiks ieslēgti drošā skapī Molekulārās un epidemioloģijas (MEPH) laboratorijās Sabiedrības veselības centra (CPH) ēkās 5 gadus; tā ir lieliska pētniecības prakse, kas ļauj mums atbildēt uz visiem jautājumiem, kas var rasties, jo mēs cenšamies tuvākajos gados palielināt izpratni par problēmām, ar kurām saskaras aprūpētāji. Neviens ārpus šī pētniecības projekta nevar piekļūt ierakstītajai vai transkribētajai informācijai; mēs dalīsimies tikai ar apkopojošiem datiem, kas tiks izmantoti prioritāšu noteikšanai un reto slimību resursu uzlabošanai. Ja kāds apzināti atklāj jūsu datus tādā veidā, kas ļauj jūs identificēt, tas ir juridisks pārkāpums (citiem vārdiem sakot, viņš ir pārkāpis līgumu vai ir pārkāpis likumu). Jebkurai personai, iestādei vai uzņēmumam, kas to dara, var tikt izvirzītas kriminālatbildības vai uzlikts ievērojams naudas sods.
