Esi pārmaiņu balss: Piedalieties jaunajā Reti barometra aptaujā
FraXI ar prieku paziņo, ka EURORDIS tagad aicina savus dalībniekus piedalīties jaunajā projektā. Retā barometra apsekojums par to, kas jums palīdz dzīvot ar retu slimību (pieejama 25 valodās visā pasaulē visiem cilvēkiem, kas dzīvo ar retu vai nediagnosticētu slimību, viņu ģimenes locekļiem un aprūpētājiem).
Aicinām piedalīties visas ģimenes un cilvēkus ar FXS. Mums tiks sniegti FXS rezultāti, kurus var diferencēt pa valstīm, ja būs pietiekami daudz atbilžu no vienas valsts.
Iepriekšējais Reti barometra apsekojumi ir izrādījušies ļoti svarīgi atspēriena punkti mūsu ceļā uz iekļaujošākas un vienlīdzīgākas telpas radīšanu cilvēkiem ar FXS pētniecības un politikas izstrādes jomā. Tas ir pilnībā saistīts ar datiem, kas iegūti tieši no cilvēkiem ar FXS dzīves pieredzi. Tagad, kad aptauja ir atgriezusies, jums būs iespēja pastāstīt par to, kā jūs tiekat galā ar ikdienas stresu, uz kādu atbalstu varat paļauties un kā vēlaties, lai jūs atbalstītu, vai par to, kā jums un jūsu ģimenei izdodas mācīties, strādāt un sniegt ieguldījumu sabiedrībā, dzīvojot ar FXS.
Iegūtie rezultāti palīdzēs mums aizstāvēt pielāgotus risinājumus cilvēkiem ar FXS un viņu ģimenēm, lai viņi varētu pilnvērtīgi dzīvot un jēgpilni iesaistīties ikdienas aktivitātēs. Vispārējos aptaujas rezultātus EURORDIS darīs zināmus dalībniekiem, pacientu organizācijām, lēmumu pieņēmējiem un sabiedrībai, veicinot informētību un iestājoties par taisnīgumu.
Lūdzu, palīdziet - aizpildiet aptauju šeit!
