Kļūsti par biedru

Lūdzu, sūtiet mums ziņu, izmantojot Sazinieties ar ja jūs interesē pilntiesīga dalība, asociētā dalība vai dalība partneru grupā.

Pilna dalība

Pilntiesīgas dalībnieces var kļūt to valstu Fragile X ģimeņu asociācijas, kas atbilst šādiem kritērijiem:

• Tām jābūt labdarības apvienībām, t. i., reģistrētām labdarības organizācijām tādā nozīmē, ka apvienība ir reģistrēta savā mītnes valstī un saskaņā ar mītnes valsts tiesību aktiem tiek uzskatīta par bezpeļņas, nekomerciālu un nevalstisku apvienību.
• Tām jābūt "vadītām no ģimenēm", kas nozīmē, ka vismaz 75% direktoru padomes locekļu ir personas ar FXS ģimenes locekļi vai paši slimo ar FXS; ka priekšsēdētājam jābūt starp šiem 75%.
• Ne vairāk kā divdesmit procenti (20%) no to budžeta nedrīkst būt no jebkādām kombinācijām, ko veido naudas līdzekļi no uzņēmumiem, kas var būt interešu konfliktā (tostarp veselības aprūpes nozares uzņēmumiem, farmācijas uzņēmumiem, apdrošināšanas uzņēmumiem).
• Asociāciju var ievēlēt par pagaidu pilntiesīgu biedru bez balsstiesībām, kamēr tā kā reģistrēta labdarības organizācija nav darbojusies vismaz 3 gadus.
• Vislabāk būtu, ja valsts ģimenes apvienības valdē būtu persona ar FXS vai tā būtu iesaistīta tās pārvaldībā.

Kļūšanas par pilntiesīgu biedru procedūras

Lai pieteiktos par FraXI pilntiesīgu locekli, asociācijai ir jāiesniedz rakstisks pieteikums (angļu valodā, kas ir FraXI oficiālā valoda) FraXI valdei, norādot biedru skaitu, asociācijas struktūru un personālu, kā arī pievienojot statūtu kopiju un trīs gadu gada pārskatus, tostarp finanšu pārskatus.

Ja pieteikums tiek apstiprināts, FraXI valde informē pieteikuma iesniedzēju, ka tā ir pozitīvi izskatījusi pieteikumu un ka viņa uzņemšana tiks ierosināta nākamajā kopsapulcē. Pilntiesīga dalība tiks piešķirta pēc tam, kad būs samaksāta pilna gada dalības maksa.

Kādas ir pilntiesīgo biedru tiesības un pienākumi?

1. Pilntiesīgajiem locekļiem ir tiesības piedalīties kopsapulcēs, nosūtot ne vairāk kā trīs oficiālus delegātus;
2. Piltiesīgajiem biedriem ir vienas balss tiesības kopsapulcē;
3. Piltiesīgie locekļi var ierosināt FraXI projektus un publiskus paziņojumus; ierosināt izmaiņas statūtos/noteikumos; izvirzīt cilvēkus par FraXI valdes locekļiem; izvirzīt cilvēkus darbam komitejās.
4. Pilntiesīgajiem biedriem ir jānodrošina, ka tie nepārkāpj savas valsts labdarības apvienību likumus un nav iesaistījušies nelikumīgās darbībās.
5. Pilntiesīgajiem locekļiem ir jānodrošina, ka ne vairāk kā 20% no to budžeta veido naudas līdzekļi no uzņēmumiem, kas varētu būt interešu konfliktā (tostarp veselības aprūpes nozares uzņēmumiem, farmācijas uzņēmumiem, apdrošināšanas uzņēmumiem). Par visām atkāpēm no šī noteikuma ir jāziņo valdei, un tās var tikt akceptētas ne ilgāk kā vienu gadu pēc kārtas, pārskatot to dalību.
6. Pilntiesīgajiem locekļiem jānodrošina, lai FraXI varētu sazināties ar to valdēm, jo īpaši, lai to kontaktinformācija būtu atjaunināta.
7. Pilntiesīgajiem locekļiem ir jānorīko valdes iecelts ģimenes loceklis, kas ir atbildīgs par saziņu ar FraXI.
8. Pilntiesīgajiem locekļiem uz FraXI paziņojumiem jāatbild saprātīgā termiņā.
9. Pilntiesīgajiem locekļiem būtu jāiesniedz gada pārskats par valsti, tostarp finanšu pārskats, un jāapmainās ar labāko praksi, lai visi varētu mācīties cits no cita.
10. Pilntiesīgie locekļi ievēros vīziju, misiju un statūtus, atbalstot FraXI vērtības.
11. Pilntiesīgajiem biedriem ir ierobežota atbildība, un viņi nesaista savus aktīvus ar asociācijas likteni.

Kādas ir pilntiesīgas dalības maksas?

Pilnas dalības maksa ir no 25 eiro līdz 500 eiro. Sīkāku informāciju par dalības maksu skatīt turpmāk.

Jebkurai organizācijai, kuras bruto ienākumi ir mazāki par 2000 eiro, ir noteikta samazināta maksa 25 eiro apmērā. Vajadzības gadījumā valde var atbrīvot no dalības maksas valsts organizāciju.

Organizācijām ar bruto ienākumiem no 2000 līdz 9999 eiro - pamatmaksa 100 eiro.

Maksa, ko aprēķina 1% no organizācijas bruto ienākumiem, ja tās ienākumi pārsniedz €10000, bet maksimālā dalības maksa ir €500.

Asociētā dalība

Asociētie biedri ir pieejami korporācijām, asociācijām, kas nav ģimenes apvienības, un ģimenes organizācijām, kuras vēl nav reģistrētas kā labdarības organizācijas.

Korporācijas vai apvienības, kas nav ģimenes apvienības, var iesniegt rakstisku pieteikumu angļu valodā valdei, norādot informāciju par apvienību un iemesliem, kāpēc tās vēlas kļūt par FraXI asociēto biedru. Valde izskatīs visus asociētās dalības pieteikumus.

Kādas ir asociēto biedru tiesības un pienākumi?

1. Asociētajiem biedriem ir tiesības piedalīties visos atklātajos kopsapulces forumos (asociētie biedri nevar piedalīties slēgtajās kopsapulces sesijās; viņiem nav balsstiesību).
2. Asociētie locekļi var ierosināt projektus un citas idejas savas valsts pārstāvjiem; ja no viņu valsts nav pilntiesīga locekļa, viņi var iesniegt idejas tieši valdei;
3. Asociētie biedri atbalstīs FraXI vīziju un misiju, un tiem būs saistoši FraXI statūti;
4. Asociētajiem locekļiem uz FraXI pieprasījumiem jāatbild saprātīgā termiņā.
5. Asociētajiem biedriem ir ierobežota atbildība, un viņi nesaista savus aktīvus ar asociācijas likteni.

Kādas ir asociētās dalības maksas?

Citas labdarības organizācijas: €100

Korporācijas: €1000

Filiāļu grupa

Filiāļu grupa ir ģimeņu grupa, kas vēl nav izveidojusi reģistrētu bezpeļņas asociāciju savā valstī, bet gatavojas to darīt. Katrā valstī ir atļauta tikai viena filiāļu grupa, un FraXI mērķis ir palīdzēt šīm ģimenēm izveidot savas valsts Fragile X ģimeņu labdarības asociāciju.

Filiālgrupām jābūt bezpeļņas un nevalstiskām, un tās var vadīt ģimenes, kuru locekļi ir ar FXS vai FXPAC. Filiālgrupām jāpierāda apņemšanās uzlabot FXS un FXPAC slimnieku dzīvi, ievērojot FraXI misiju un vērtības.

Kādas ir partnergrupu maksas?

Ikgadējā maksa asociētajai grupai ir 100 eiro, bet jebkurai organizācijai, kuras bruto ienākumi ir mazāki par 2000 eiro, tā ir samazināta par 25 eiro.