Please drop us a message via Sazinieties ar if you are interested in Full Membership, Associate Membership, or becoming an Affiliate Group.
Pilna dalība
Pilntiesīgas dalībnieces var kļūt to valstu Fragile X ģimeņu asociācijas, kas atbilst šādiem kritērijiem:
- Tām jābūt labdarības apvienībām, t. i., reģistrētām labdarības organizācijām tādā nozīmē, ka apvienība ir reģistrēta savā mītnes valstī un saskaņā ar mītnes valsts tiesību aktiem tiek uzskatīta par bezpeļņas, nekomerciālu un nevalstisku apvienību.
- Tām jābūt "vadītām no ģimenēm", kas nozīmē, ka vismaz 75% direktoru padomes locekļu ir personas ar FXS ģimenes locekļi vai paši slimo ar FXS; ka priekšsēdētājam jābūt starp šiem 75%.
- Ne vairāk kā divdesmit procenti (20%) no to budžeta nedrīkst būt no jebkādām kombinācijām, ko veido naudas līdzekļi no uzņēmumiem, kas var būt interešu konfliktā (tostarp veselības aprūpes nozares uzņēmumiem, farmācijas uzņēmumiem, apdrošināšanas uzņēmumiem).
- Asociāciju var ievēlēt par pagaidu pilntiesīgu biedru bez balsstiesībām, kamēr tā kā reģistrēta labdarības organizācija nav darbojusies vismaz 3 gadus.
- Vislabāk būtu, ja valsts ģimenes apvienības valdē būtu persona ar FXS vai tā būtu iesaistīta tās pārvaldībā.
Kļūšanas par pilntiesīgu biedru procedūras
Lai pieteiktos par FraXI pilntiesīgu locekli, asociācijai ir jāiesniedz rakstisks pieteikums (angļu valodā, kas ir FraXI oficiālā valoda) FraXI valdei, norādot biedru skaitu, asociācijas struktūru un personālu, kā arī pievienojot statūtu kopiju un trīs gadu gada pārskatus, tostarp finanšu pārskatus.
If the application is approved, the FraXI Board will inform the applicant that it has positively reviewed the application and that their admission will be proposed to the next General Meeting. Full Membership will be granted once the annual full membership fee is paid.
Kādas ir pilntiesīgo biedru tiesības un pienākumi?
- Pilntiesīgajiem locekļiem ir tiesības piedalīties kopsapulcēs, nosūtot ne vairāk kā trīs oficiālus delegātus;
- Piltiesīgajiem biedriem ir vienas balss tiesības kopsapulcē;
- Piltiesīgie locekļi var ierosināt FraXI projektus un publiskus paziņojumus; ierosināt izmaiņas statūtos/noteikumos; izvirzīt cilvēkus par FraXI valdes locekļiem; izvirzīt cilvēkus darbam komitejās.
- Pilntiesīgajiem biedriem ir jānodrošina, ka tie nepārkāpj savas valsts labdarības apvienību likumus un nav iesaistījušies nelikumīgās darbībās.
- Pilntiesīgajiem locekļiem ir jānodrošina, ka ne vairāk kā 20% no to budžeta veido naudas līdzekļi no uzņēmumiem, kas varētu būt interešu konfliktā (tostarp veselības aprūpes nozares uzņēmumiem, farmācijas uzņēmumiem, apdrošināšanas uzņēmumiem). Par visām atkāpēm no šī noteikuma ir jāziņo valdei, un tās var tikt akceptētas ne ilgāk kā vienu gadu pēc kārtas, pārskatot to dalību.
- Pilntiesīgajiem locekļiem jānodrošina, lai FraXI varētu sazināties ar to valdēm, jo īpaši, lai to kontaktinformācija būtu atjaunināta.
- Pilntiesīgajiem locekļiem ir jānorīko valdes iecelts ģimenes loceklis, kas ir atbildīgs par saziņu ar FraXI.
- Pilntiesīgajiem locekļiem uz FraXI paziņojumiem jāatbild saprātīgā termiņā.
- Pilntiesīgajiem locekļiem būtu jāiesniedz gada pārskats par valsti, tostarp finanšu pārskats, un jāapmainās ar labāko praksi, lai visi varētu mācīties cits no cita.
- Pilntiesīgie locekļi ievēros vīziju, misiju un statūtus, atbalstot FraXI vērtības.
- Pilntiesīgajiem biedriem ir ierobežota atbildība, un viņi nesaista savus aktīvus ar asociācijas likteni.
Kādas ir pilntiesīgas dalības maksas?
Pilnas dalības maksa ir no 25 eiro līdz 500 eiro. Sīkāku informāciju par dalības maksu skatīt turpmāk.
Jebkurai organizācijai, kuras bruto ienākumi ir mazāki par 2000 eiro, ir noteikta samazināta maksa 25 eiro apmērā. Vajadzības gadījumā valde var atbrīvot no dalības maksas valsts organizāciju.
Organizācijām ar bruto ienākumiem no 2000 līdz 9999 eiro - pamatmaksa 100 eiro.
Maksa, ko aprēķina 1% no organizācijas bruto ienākumiem, ja tās ienākumi pārsniedz €10000, bet maksimālā dalības maksa ir €500.
Asociētā dalība
Asociētie biedri ir pieejami korporācijām, asociācijām, kas nav ģimenes apvienības, un ģimenes organizācijām, kuras vēl nav reģistrētas kā labdarības organizācijas.
Korporācijas vai apvienības, kas nav ģimenes apvienības, var iesniegt rakstisku pieteikumu angļu valodā valdei, norādot informāciju par apvienību un iemesliem, kāpēc tās vēlas kļūt par FraXI asociēto biedru. Valde izskatīs visus asociētās dalības pieteikumus.
What are the Rights and Responsibilities of Associate Members?
- Asociētajiem biedriem ir tiesības piedalīties visos atklātajos kopsapulces forumos (asociētie biedri nevar piedalīties slēgtajās kopsapulces sesijās; viņiem nav balsstiesību).
- Asociētie locekļi var ierosināt projektus un citas idejas savas valsts pārstāvjiem; ja no viņu valsts nav pilntiesīga locekļa, viņi var iesniegt idejas tieši valdei;
- Asociētie biedri atbalstīs FraXI vīziju un misiju, un tiem būs saistoši FraXI statūti;
- Asociētajiem locekļiem uz FraXI pieprasījumiem jāatbild saprātīgā termiņā.
- Asociētajiem biedriem ir ierobežota atbildība, un viņi nesaista savus aktīvus ar asociācijas likteni.
What are the fees for Associate Membership?
Citas labdarības organizācijas: €100
Korporācijas: €1000
Affiliate Group
An Affiliate Group is a group of families who have not yet formed a registered non-profit association in their own country but are in the process of doing so. Only one Affiliate Group is allowed per country, and the aim is that FraXI helps these families form their own country Fragile X family association charity.
Affiliate Groups must be non-profit and non-governmental; and led by families who have members with FXS or FXPAC. Affiliate Groups must demonstrate commitment to improving the lives of those with FXS and FXPAC, adhering to the Mission and Values of FraXI.
What are the fees for Affiliate Groups?
The yearly fee for an Affiliated Group is €100, with a reduced fee of €25 for any organisation whose gross income is below €2000.
