Pilnu M. Lucía Morán, Asunción Monsalve, Yolanda Fontanil, Alice Bacherini, Giulia Balboni un Laura E. Gómez rakstu lasiet šeit.

Kas ir dzīves kvalitāte (QoL)? 

Iespējams, esat saskārušies ar terminu “dzīves kvalitāte” jeb QoL, kas, gluži vienkārši runājot, ir dzīves ‘labuma’ vai ‘sliktuma’ mērījums. PVO to ieviesa 1994. gadā kā jēdzienu, lai analizētu “indivīda personīgo uztveri par savu dzīves situāciju kultūras kontekstā un vērtībās, kurās viņš dzīvo, kā arī saistībā ar viņa mērķiem, cerībām, vērtībām un interesēm”. Kopš tā laika tas tiek uztverts kā daudz sarežģītāks mērinstruments, kas tagad ietver to, kā fiziskie, psihiskie un sociālie aspekti var ietekmēt cilvēka funkcionēšanu un veselības uztveri.

Cilvēku, kas dzīvo ar retām slimībām, QoL 

Reti kad QoL mērījumi ir piemēroti to cilvēku pasaulei, kuru realitāte ir dzīve ar retu slimību. Šis pētījums ir vērtīgs ieguldījums literatūras attīstībā par QoL izpratni no cilvēka, kurš dzīvo ar retu slimību, viedokļa. Lai gan tajā konstatēts, ka kopumā QoL rādītāji ir kopumā pozitīvi materiālās un fiziskās labklājības ziņā, joprojām pastāv problēma, kas saistīta ar sociālās atstumtības pārvarēšanu un pašnoteikšanās veicināšanu. Tika identificēti arī personiskie un konteksta mainīgie lielumi, kas būtiski ietekmē QoL, piemēram, dzimums, atbalsta vajadzību līmenis, invaliditātes procentuālā daļa un atbalstu sniedzošās organizācijas lielums. Pētījumā uzsvērta nepieciešamība integrēt dzimumu perspektīvu stratēģiju un programmu izstrādē, lai nodrošinātu vienlīdzīgas iespējas, kā arī tas, cik svarīgi ir nodrošināt organizācijas ar pietiekamiem resursiem, lai tās varētu piedāvāt iekļaujošus, uz personu orientētus pakalpojumus.

Mūsu QoL ir vairāk nekā tikai mūsu fiziskā veselība.

Ģimenēm, kas dzīvo ar FXS, nav pārsteigums, ka problēmas, kas rodas pēc šīs slimības diagnosticēšanas, sniedzas tālu aiz klīnikas sienām. Tradicionāli QoL lielā mērā pievērš uzmanību fizioloģiskajām veselības problēmām. Autori apgalvo, ka QoL rezultātos būtu jāņem vērā arī tādi faktori kā lēmumu pieņemšana, sociālā iekļaušana, dzimumu līdztiesība un vienlīdzīgi ceļi uz neatkarīgu dzīvi. FXS kopiena veidoja lielāko pētījuma grupu. Dati atklāja lielāku vajadzību pēc emocionālā atbalsta, izglītošanas par to, kā orientēties starppersonu attiecībās, un norādījumiem, kā pieņemt lēmumus par to, kā atrast savu ceļu uz patstāvīgu dzīvi. Pētījumā arī atklājās, ka meiteņu un sieviešu, kas dzīvo ar retām slimībām, izlasē QoL rādītāji bija zemāki nekā viņu vīriešu vidū, atklājot starpnozaru diskriminācijas pieredzi - viņas piedzīvoja augstāku nevienlīdzīgas attieksmes pakāpi savas invaliditātes apvienojumā ar dzimumu dēļ. 

Šī pētījuma autori aicina turpmākajos pētījumos, kas saistīti ar QoL rezultātiem, iekļaut tādus faktorus kā sociālā iekļaušana, neatkarīga dzīve, lēmumu pieņemšana un dzimumu līdztiesība. Tika arī novērots, ka šie rezultāti iegūti no vienas valsts iedzīvotāju grupas. Šādu pētījumu paplašināšana ārpus Eiropas var atklāt svarīgus ģeokultūras aspektus, kas ietekmē šo plašāko QoL rezultātu klāstu reto slimību pasaulē.