Ja jums ir ideja un vēlaties mums piesaistīt līdzekļus, lūdzu, paziņojiet mums par to, rakstot uz e-pastu. info@fraxi.org vai aizpildot mūsu Kontaktinformācija. Varbūt ir kāds izaicinājuma pasākums vai maratons, vietējās sacensības vai konditorejas izstrādājumu pārdošana, ko vēlaties rīkot FraXI labā - visas idejas ir apsveicamas!
X skrējiens trauslajai X formai - intervija ar Brīdu
Simts pieci kilometri. Piecas pilsētas. Viena vīzija.
Brīda Kvinna ir divu meitu mamma, kuras sirgst ar trauslo X sindromu. Viņa ir izaicinājusi sevi noskriet piecus pusmaratonus piecās Eiropas pilsētās par godu viņām un lai veicinātu izpratni par trauslo X sindromu. Mums bija iespēja aprunāties ar Brīdu par viņas neticamo ceļojumu.
Sveiki, Bríd, liels paldies, ka veltījāt laiku, lai šodien atbildētu uz mūsu jautājumiem! Sāksim uzreiz. Kas jūs pamudināja sākt skriet?
Es uzaugu skriešanā, tā vienmēr ir bijusi daļa no manas būtības. Savas pirmās sacensības es noskrēju sešu gadu vecumā un uzvarēju, lai gan tās bija sacensības bērniem līdz 8 gadu vecumam! Mana mamma bija viena no Bilboa AC, mūsu vietējais vieglatlētikas klubs mazā lauku pilsētiņā Limerikas grāfistē, Īrijā. Tā kā ģimenē bija deviņi bērni, skriešana bija veids, kā mūs uzturēt aktīvus un izvairīties no nepatikšanām. Arī mans tēvocis Padijs, mātes brālis, skrēja kalnos. Mums bija daudz kalnu, kur trenēties! Skriešana ir manās asinīs, varētu teikt, ka esmu dzimis, lai skrietu.
Kā jums radās ideja apvienot mīlestību pret skriešanu ar vīziju izplatīt informāciju par trauslo X sindromu?
Skriešana man ir pašsaprotama, un tā vienmēr ir bijusi mana izeja. Vecākiem ir grūti, bet vēl grūtāk ir audzināt bērnus ar neirodiversiju pasaulē, kas bieži vien viņus nesaprot. Pasaule nav radīta mūsu bērniem. Es bieži saku, ka es nemainītu savus bērnus, es mainītu pasauli, kurā viņi dzīvo! Daudzi cilvēki nezina vai ir neizglītoti par trauslo X sindromu. Dažu emocionālu skrējienu laikā, kad es jutos pārņemta, es jautāju: "Ko es varu darīt?" Un atbilde bija skaidra: Es varu palaist. Tas ir tas, kur "Running the X for Fragile X"dzimis.
No 2025. gada augusta līdz 2026. gada maijam es noskriešu piecus pusmaratonus visā Eiropā, veidojot kartē "X" formu, kuras centrā ir Māstrihtas pilsēta Nīderlandē, kas pašlaik ir mūsu mājas pilsēta. Tas ir simbolisks veids, kā godināt manas meitas Alannu un Saorlu un visas ģimenes, kas dzīvo ar trauslo X sindromu. Plānotās sacensības ir šādas:
- 30. augusts, 2025 - Stokholmas pusmaratons, Zviedrija
- 19. oktobris, 2025 - Romas pusmaratons, Itālija
- 2026. gada marts - Lisabonas pusmaratons, Portugāle
- 2026. gada 19. aprīlis - Ņūkāslas pusmaratons, Apvienotā Karaliste
- 2026. gada 18. maijs - Māstrihtas pusmaratons, Nīderlande
Kas vai kas ir jūsu lielākais iedvesmotājs?
Mans vīrs Bernards un mūsu trīs bērni Alannah, Harry un Saorla ir mana lielākā iedvesma. Es ļoti lepojos, ka esmu Bernarda sieva un mūsu trīs bērnu māte. Tas, kā viņi ikdienā dzīvo savu dzīvi, dod man spēku, drosmi un vēlmi darīt labāk - ne tikai viņiem, bet arī visām ģimenēm, kas dzīvo ar trauslo X sindromu.
Jums ir radies aizraujošs izaicinājums - izbraukt X figūru piecās Eiropas pilsētās! Tas ir tik iespaidīgi! Kas jūs motivēja pieņemt šo izaicinājumu, un vai tas ir jūsu līdz šim lielākais izaicinājums?
Jā, bez šaubām, šis ir mans līdz šim lielākais izaicinājums. Es bieži saņemu ziņas no cilvēkiem, kuri saka, ka esmu iedvesmotāja, un jautā, kā es saglabāju motivāciju. Atbilde ir vienkārša: mani bērni. Es vēlos veicināt izpratni par trauslo X sindromu un godināt savas meitas ar kaut ko, kas apliecina manu mīlestību, apņēmību un cerību uz viņu nākotni.
Ja mans ceļojums iedvesmo kaut vienu cilvēku rīkoties vai justies pamanītam, man ar to pietiek.
FraXI lepojas ar to, ka var sniegt jums atbalstu pirms jūsu lielā notikuma, tā laikā un pēc tā. Kas ir jūsu atbalstītāji aizkulisēs?
Jūs droši vien varat uzminēt, mana ģimene. Viņi ir redzējuši mani gan labākajos, gan sliktākajos brīžos un nekad nav svārstījušies. Es esmu viņiem tik pateicīga.
Mana īru ģimene mājās vienmēr ir klāt, lai mani uzmundrinātu. Un man ir paveicies, ka man ir brīnišķīgs draugu loks gan Īrijā, gan šeit, Nīderlandē, kuri sniedz iedrošinājumu, gudrību un atbalstu. Dažreiz viņi pat nenojauš, ka viņu vārdi ir bezmaksas terapija!
Par kurām skrējiena daļām jūs visvairāk priecājaties?
Godīgi - viss! Sākumā es koncentrējos uz to, lai atrastu savu ritmu (un jā, es esmu mazliet konkurētspējīgs, man patīk iet uz priekšu, lai neviens mani nenovirzītos!). Pa vidu man patīk pūļa enerģija, cilvēku klaigāšana, dzīvā mūzika un tas kopīgais burzmāšana. Un beigās, nu, tad jau viss sāp, bet tu rakies dziļi. Adrenalīns iedarbojas, un, kad tu šķērsosi finiša līniju un ieraugi savu ģimeni, kas skrien tev pretī, lai tevi apskautu, tā ir maģija.
Ja jūs varētu nodot kādu vēstījumu ikvienam, kurš lasa šo blogu un apsver iespēju uzņemties līdzīgu izaicinājumu, kāds tas būtu?
Jūs varat darīt smagas lietas. Mans moto ir: Viena kāja priekšā otrai. Tev nav viss jāizdomā, tikai jāraugās, kas ir priekšā, un jāturpina iet uz priekšu.
Sāciet ar maziem soļiem, uzticieties sev un turpiniet. Jūs esat spēcīgāks, nekā domājat.
Vai varat mums pastāstīt nedaudz vairāk par savām meitām Alannu un Saorlu? Ar ko viņas ir īpašas?
Alannai ir 12 gadi, un viņa sirgst ar trauslo X sindromu. Viņa ir neticama peldētāja, apņēmības pilna un nesen ieguva peldēšanas diplomu. Saorlai ir 7 gadi, un arī viņai ir diagnosticēts trauslais X sindroms. Viņa ir dzirksteles un iztēles pilna, mīl pārģērbties un stāstīt pasakas. Viņi abi katrs savā veidā izgaismo pasauli.
Kā jūs fiziski un garīgi gatavojaties "Running the X"?
Es skrienu trīs reizes nedēļā, intervālus, vidējas distances un garu svētdienas skrējienu pa ceļu/celiņu. Sporta zālē nodarbojos ar spēka vingrinājumiem, cēlāju ķegļus, nodarbojos ar jogu un veicu dažādus treniņus. Es arī koncentrējos uz atveseļošanos, tāpēc gandrīz katru dienu stiepjos un mīlu pirti. Arī hiropraktiķa apmeklējumi ir mainījuši spēles gaitu. Psihiski es pievēršos apzinātībai, jogai un kopienai. Dažas no grūtākajām šī ceļojuma daļām nav fiziskas, tās ir emocionālas. Tāpēc es atvēru vietu, lai izjustu arī smagās lietas. Šis izaicinājums ir par izturību, ne tikai par ātrumu.
Ko jūs vēlētos, lai vairāk cilvēku saprastu par trauslo X sindromu?
Tas pastāv. Par to ir dzirdējuši tik maz cilvēku. Tomēr tā ir visizplatītākais iedzimtais intelektuālās attīstības traucējumu un autisma cēlonis. Mūsu bērni nav salauzti - pasaule vienkārši nav veidota tā, lai tos atbalstītu. Es vēlos, lai cilvēki saprastu, ka informētība ir svarīga, jo izpratne rada līdzjūtību, labāku izglītību un iekļaujošāku vidi. To ir pelnījis katrs bērns. Un būt pamanītam!
FraXI ar lepnumu atbalsta Brīdu viņas izaicinājumā skriet X trauslajai X. Brīda ceļojumam varat sekot līdzi vietnē Instagram un atbalstīt viņas mērķi, ziedojot šeit.
#XK4FragileX
Mūsu pēdējais līdzekļu vākšanas pasākums Fragile X International bija mūsu Dāvināšanas dienā, 2025. gada 25. aprīlī, Pasaules DNS dienā. Tā bija iespēja visām mūsu brīnišķīgajām ģimenēm, biedriem un visām ieinteresētajām pusēm apvienot spēkus, lai vāktu naudu trauslā X sindroma izpratnes veicināšanai.
#XK4FragileX ir globāla labdarības organizācija, kas darbojas ar nosaukumu #XK4FragileX. Burts "X" simbolizē Fragile X, bet burts "XK" nozīmē, ka ikviens, kurš piedalās, var skriet, iet, braukt ar velosipēdu vai citādi veikt paša izvēlētu distanci (X jūdžu vai kilometru).
Tas arī nozīmē, ka mūsu labvēļi var ziedot jebkādu naudas summu un vākt līdzekļus vai nu FraXI, vai kādai no mūsu trauslo X ģimenes asociācijām. Katram dalībniekam reģistrācijas veidlapā tika lūgts norādīt savu FX ģimenes labdarības organizāciju.
Dalībnieki varēja reģistrēties pasākumam, izmantojot reģistrācijas veidlapu. Dalībniekiem bija jāpiesakās līdz 30. aprīlim. Dalībnieki tika aicināti radoši izmantot hashtag #XK4FragileX un to, kā viņi iepazīstināja savus tīklus ar šo izaicinājumu un ko viņi vēlas sasniegt.
Mēs ceram, ka daudzi no jums būs reģistrējušies un gatavi pieņemt izaicinājumu!
Lūdzu, nekautrējieties sūtīt savus jautājumus uz šādu adresi. radhini@fraxi.org.
