Pagājušajā gadā Mihals un Eva Bednariki izveidoja Slovākijā pirmo ģimenes organizāciju, kas darbojas ar trauslo X slimību. Toreiz Bednariki nezināja nevienu citu ģimeni, kas audzina bērnus ar FX diagnozi.Šodien viņi ir palīdzējuši vairākām ģimenēm visā Slovākijā viņu FXS ceļojumā un pa ceļam atraduši savu mērķi. FraXI ir pateicīga Michalam un Evai par to, ka viņi dalījās ar mums savā stāstā un pievērsa mūsu uzmanību tam, par ko mēs reti runājam, kad runa ir par dzīvi pēc FXS diagnozes saņemšanas - vientulībai. 

Ceļš līdz FXS diagnosticēšanai dēliem Mihalam un Evai nebija viegls. Viņi sāka pamanīt, ka viņu pirmdzimtais Šimonko neattīstās tādā pašā tempā kā citi viņa vecuma bērni, tāpēc viņi devās pie neirologa. Sākumā aizdomas bija par autismu, bet, kad Šimonko bija pusotru gadu vecs, viņš un viņa vecāki tika nosūtīti uz ģenētisko izmeklēšanu. Eva jau bija stāvoklī ar viņu otro dēlu Miško. Sekoja gaidīšana, kas bija grūtākie un stresa pilnākie seši mēneši Bednariku ģimenē.  

Pēc vairākiem kavējumiem un vilšanās Bednarikiem izdevās saņemt FXS diagnozi abiem zēniem - Šimonko ar pilnu mutāciju un Miško ar robežstāvokli. Diagnozes saņemšana par stāvokli, par kuru viņi neko nezināja, bija emocionāli nežēlīga, taču nekas nevarēja sagatavot Mihalu un Evu izolācijai, kas sekoja. Pirmo reizi Bednarikiem, kuru dzīvē vienmēr notika kaut kas aizraujošs, radās sajūta, ka viņiem nekas nav pieejams. Mihals un Eva jutās iesprostoti vientulības burbulī. Viņi nezināja pilnīgi nevienu citu ģimeni Slovākijā, kas audzina bērnu ar FXS, un vēl ļaunāk - praktizējošo speciālistu izpratnes trūkums par šo slimību padarīja gandrīz neiespējamu atrast ārēju atbalsta sistēmu. “Vientulība ir bīstama,” domā Mihals. “Tā var likt pieņemt briesmīgus lēmumus, jo esi nobijies.”

Neviens nerunā par to, cik izolējoša var būt ziņa, ka kādam tuvam cilvēkam ir reta slimība. Ļoti maz klīniku visā pasaulē ir gatavas sniegt vecākiem nepieciešamo emocionālo atbalstu pēc diagnozes uzstādīšanas, un vēl mazāk ir tādu, kas ir gatavas sniegt padomus par pašaprūpi. “Lielākais izaicinājums man un Evai bija iemācīties būt labiem, lai mūsu dēli varētu būt labi,” atceras Mihals. “Neviens cits nezināja un nesaprata, ko mēs piedzīvojām. Mums bija tikai viens otrs.” 

Galu galā Eva un Mihals nolēma, ka atslēga, lai pārvarētu vientulību, ir atrast citas ģimenes ar FXS. “Mēs nevēlējāmies, lai kādam citam būtu jāpiedzīvo tas pats, kas mums. Mēs vēlējāmies, lai vairāk tādu ģimeņu kā mēs zinātu, ka mēs esam šeit viņu labā un ka mēs varam to darīt kopā.” Tā viņi nodibināja Slovākijas Pilsonisko apvienību trauslajai X un atklāja, ka viņi nebūt nav vieni. Gadu vēlāk viņu organizācija ir kļuvusi par daļu no FraXI ģimenes. 

“Kad tu jūties vientuļš, drosme ir tavs labākais draugs,” saka Mihals. “Mums vajadzēja būt drosmīgiem un bezbailīgiem savu dēlu dēļ. Savu vientulības burbuli mēs pārvērtuši mīlestības lokā. Mēs vēlamies atrast vairāk tādu ģimeņu kā mūsu, lai mēs visi varētu atbalstīt viens otru savos ceļojumos.” Ja mēs būsim vientuļi, tad mēs varētu būt vientuļi arī kopā!"

Kad situācija uzlabojās, Šimonko un Miško atklāja, ka viņus gaida vesela pasaule. Iekrauti velosipēdu piekabēs aiz vecāku velosipēdiem, Šimonko un Miško iepazīst pasauli uz riteņiem. ’Priekšā mēs esam vadībā, un mēs savā ziņā vadām mūsu ģimeni pa visiem šiem skaistajiem ceļiem. Un, atskatoties atpakaļ, mēs redzam, kā mūsu zēni smejas un priecājas par apkārtējo pasauli. Tā ir mūsu mīļākā nodarbe!“

Mihala lielākais sapnis 2026. gadam ir pārvērst ģimenes mīlestību uz riteņbraukšanas piedzīvojumiem misijā, lai veicinātu izpratni par FXS. Bednariķi gatavojas trīs dienu velobraucienam. gar Donavu viņi cer, ka viņu ideja iedvesmos arī citas ģimenes, kurās aug bērni ar intelektuālās attīstības traucējumiem un neiroloģiskiem traucējumiem. Michalam un Evai ir trīs velosipēdu piekabes, kuras viņi bez maksas aizdod līdzīgām ģimenēm Slovākijā. “Šeit, Slovākijā, nauda var būt izaicinājums. Mums pietiek ar sirsnīgu pateicību un smaidu!” saka Mihals. 

EURORDIS ir izveidojis resursu, lai palīdzētu cilvēkiem, kas dzīvo ar retu slimību, un viņu ģimenēm. Lūdzu, skatiet Garīgi veselīgs rīku komplekts resursus par to, kā rūpēties par sevi. Ja jūsu valstī nav atbalsta grupas "Fragile x", lūdzu. sazināties ar FraXI un mēs varam jums palīdzēt to sākt.