- Ziņas
"Kad dzīve kļūst prasīgāka": Neiropsiholoģiski-kognitīvi uzvedības terapija jauniešiem ar FXS, kas dzīvo ar FXS, - mūžizglītības, daudzpusīgi integrēta pieeja
Publicēts: 13 Aug 2025
A projekts Dr. Alises Montanaro vadībā ir atklāts, ka kombinētā neiropsiholoģiski-kognitīvi uzvedības terapija (nCBT) jauniešiem ar FXS sniedz lielāku labumu ikdienas dzīvē, pateicoties tās daudzdimensiju pieejai.
Iepazīstieties ar Alisi Montanaro. Viņa nav parasta FXS klīniskā pētniece. Viņa strādā par kognitīvi uzvedības terapeiti Bari Aldo Moro universitātē, kur notiek viņas pētījumi. Alise pirmo reizi saskārās ar terminu "trauslais X", kad viņa iepazinās ar Lukrēciju, jaunu sievieti ar trauslo X sindromu, kura lika Alisei smaidīt un smieties ar savu unikālo humora izjūtu. Tā sākās Alises aizraušanās ar pētniecību par to, kā kognitīvi uzvedības terapiju var pielāgot daudzpusīgā pieejā jauniešiem, kas dzīvo ar FXS.
Sniedzot CBT saviem pacientiem, Alise drīz vien sāka saprast, ka šī metode ir ļoti nepieciešama, lai ņemtu vērā vairākus faktorus, īpaši attiecībā uz dzīvi ar FXS. "Es sapratu, ka nav iespējams uzlabot vienu jomu, neuzlabojot ar to saistītās jomas. Nebija vadlīniju, kā izstrādāt CBT sistēmu, kas apvienotu vairākus aspektus, ko nozīmē dzīvot ar FXS, lai sagatavotu pacientus patstāvīgai dzīvei," saka Alise.
Cieši sadarbojoties ar saviem pacientiem, viņu ģimenēm un aprūpētājiem, Alise izveidoja CBT versiju, kas apvienoja vairākas stratēģijas, integrējot tās ar kognitīvo rekonstrukciju un psihoedukaciju. Tādējādi viņa spēja atspēkot sen pastāvošo stereotipu, ka cilvēki ar intelektuālās attīstības traucējumiem nevar piedalīties CBT. "Intelektuālā invaliditāte vienmēr ir izslēgšanas kritērijs klīniskajos pētījumos," skaidro Alise. "Mums ir jāpielāgo CBT, lai tā atbilstu cilvēku ar intelektuālās attīstības traucējumiem domāšanas veidam. Strādājot ar saviem pacientiem, esmu sapratusi, ka FXS izpaužas ar unikālu domāšanas veidu un daudzām stiprajām pusēm. Mēs sapņojam par pasauli, kurā ikviens tiek pieņemts tāds, kāds viņš patiešām ir. Ikviens ir pelnījis iespēju dzīvot patstāvīgi tādā veidā, kas respektē viņa personīgo redzējumu un spēju būt neatkarīgam."
Alises revolucionārā nCBT alternatīva jauniešiem ar FXS apvieno neiropsiholoģiju ar uzvedības, kognitīvo un rekonstrukcijas apmācību. Viņa iekļauj arī ergoterapiju, jo augstu vērtē savu pacientu laimi un autonomiju. Šajā daudzpusīgajā pieejā būtiska loma ir pedagogiem. Viņi kalpo kā tilts starp klīnisko vidi un ikdienas dzīvi, palīdzot terapeitiskos mērķus pārvērst reālajā dzīvē. Pedagogi aktīvi piedalās ikmēneša nCBT sesijās un uztur pastāvīgu kontaktu ar Alisi un viņas komandu, lai atbalstītu viņus ikdienas izaicinājumos, ar kuriem saskaras viņu aprūpē esošie cilvēki. "Tā ir pieeja, kas tiek īstenota visa mūža garumā," viņa saka. "Es dzīvoju savu pacientu dzīvi kopā ar viņiem. Dažreiz mēs kopā darām jautras lietas, piemēram, ejam ārā un dejojam. Tas man palīdz saprast, ko viņi jūt."