Palīdzot cilvēkam ar trauslo X sindromu (FXS), ir jāatpazīst un jāveicina viņu stiprās puses kā arī atbalsta sniegšana grūtībās nonākušām jomām. Būs vairāki savstarpēji saistīti aspekti, kas aptver vairākas kategorijas. Piemēram, sociāli izglītojoši pasākumi var palīdzēt apgūt ikdienas dzīves prasmes, sniegt neatkarības rīkus un veicināt iekļaušanos sabiedrībā. Svarīgi ir būt konsekventiem visās dzīves jomās: piemēram, to, ko māca skolotājs vai iesaka psihologs, var piemērot arī ārpus skolas vai terapijas nodarbībām, iekļaujot šīs pieejas visās personas dzīves jomās.

Grupas foto vakarā Starptautiskās Fragile X International sanāksmes laikā Lionā, Francijā.

Saturs:

Mājās

Regulārais

Cilvēkiem ar FXS bieži vien ir svarīga rutīna, un tas var būt noderīgi arī mājās. Tiem cilvēkiem, kuri spēj noteikt laiku, zināšanas par to, kurā laikā notiek svarīgākās darbības (piemēram, pamošanās, ēšanas un gulētiešanas laiks), var palīdzēt viņiem justies kontrolējošiem pār apkārtējo vidi un mazināt nedrošību. Skaidrojot lietas, izmantojot vienkāršu valodu, īsus teikumus un atkārtojumus, var palīdzēt cilvēkiem ar FXS saprast, kas viņiem tiek paziņots. Turklāt, izmantojot attēlus un sociālie stāsti var palīdzēt viņiem salīdzināt viņiem teikto ar kaut ko, ko viņi var redzēt, lai saprastu.

Cilvēki ar FXS ir izpalīdzīgi pēc būtības. Iesaistot viņus palīdzēšanā mājas un ģimenes ikdienas darbos, viņi var justies pilnvērtīgi un iesaistīties ģimenes dzīvē.

Ja ir jāmaina darba režīms, tam ir jāgatavojas. Vislabāk ir ieplānot rutīnas maiņu mazākos posmos, lai pārmaiņas notiktu pakāpeniski. Sagatavojiet savu tuvo cilvēku pārmaiņām, iepriekš par tām runājot un pieradinot viņu pie šīs idejas. Ja neesat pārliecināts par to, kā pārvaldīt rutīnas izmaiņas, lūdziet padomu. Bieži vien citiem vecākiem var būt idejas, skolotājs var palīdzēt vai ergoterapeits var palīdzēt. Svarīgi ir apzināties, ka jaunu ieražu veidošana ir jāpārvalda un ka jūsu mīļotajam cilvēkam var būt nepieciešama palīdzība, lai atteiktos no vecās rutīnas un pierastu pie jaunās.

Rūpējaties par sevi

Svarīga ir ģimenes dinamika - laimīgi vecāki var palīdzēt bērniem būt apmierinātiem un laimīgiem. Viena no svarīgākajām lietām, ko var darīt vecāki bērniem ar papildu vajadzībām, ir veltīt laiku sev.

Laika veltīšana sev var palīdzēt izvairīties no izdegšanas un uzlabot attiecības, ļaujot darīt kaut ko tikai sev. Nav savtīgi veltīt laiku sev. Pastaigājieties, pavadiet laiku ar draugu, dariet kaut ko, kas jums patīk. Spēlējiet kādu instrumentu, dziediet korī, nodarbojieties ar sportu, nodarbojieties ar kādu hobiju, ejiet dejot.

Ir svarīgi “palīdzēt palīgam” un “rūpēties par aprūpētāju”. Pastāv risks, ka jūs varat veltīt savu enerģiju 24 stundas diennaktī 7 dienas nedēļā un izdegt. Pārliecinieties, ka atpūšaties un ir brīvs laiks. Ja rūpēsieties par sevi, vislabāk varēsiet rūpēties par savu tuvinieku. Pārliecinieties, ka arī citiem ģimenes locekļiem un brāļiem un māsām ir laiks atpūsties un izbaudīt laiku sev. Dažās valstīs ir pieejams atbalsts brāļiem un māsām, piemēram. Sibs.

Lūdzu, skatiet Garīgi veselīgs rīku komplekts EURORDIS pašpalīdzības rīkus un citas saites labklājības veicināšanai.

Atvēlēt laiku terapijām

Terapijas profesionāļu iniciēti, lai palīdzētu. Konsekventa terapijas ievērošana visās jomās, tostarp mājās un skolā, var palīdzēt, lai šīs prakses kļūtu par rutīnas sastāvdaļu un tādējādi tās būtu vieglāk saglabāt. Piemēram, iesaistīšanās terapijās ilgtermiņā sniedz labumu bērniem ar FXS, runas un valodas terapija, kas palīdzēs bērniem izteikt savas vēlmes un vajadzības. Uzvedības terapijas un sensorās diētas laika gaitā var radīt reālu ietekmi. Turklāt plašāka informācija ir pieejama ergoterapija mājās.

Mājsaimniecībās, kurās ir vairāki bērni, dažkārt var būt grūti apmierināt katra bērna individuālās vajadzības. Ja vairākiem bērniem ir FXS, var būt sarežģīti atrast līdzsvaru starp katra bērna vajadzībām (t. i., ja bērniem ir atšķirīgas vajadzības). Lūdzu, meklējiet atbalstu ģimenē, pie draugiem un speciālistiem. Jūs neesat viens.

Divi zēni, kas ir brāļi, ir laimīgi

Brāļi un māsas

Tāpat arī mājsaimniecībās, kurās ne visiem bērniem ir FXS, dažkārt tiem, kuriem nav FXS, var būt grūti tikt galā ar saviem brāļiem un māsām, kam nepieciešama lielāka palīdzība. Viens no veidiem, kā to mazināt, ir nodrošināt, lai katram bērnam būtu pieejams individuāls laiks. Turklāt FXS un tā ietekmes uz brāļiem un māsām izskaidrošana var palīdzēt viņiem izprast šo problēmu.

Ir dažādas labdarības organizācijas, kas atbalsta brāļus un māsas. Viena no tām Apvienotajā Karalistē ir Sibs.

Miega režīms

FXS bieži sastopami miega traucējumi. Cilvēkiem ar FXS var būt grūti aizmigt, viņi var naktī pamosties, agri pamosties vai viņiem var būt citas miega grūtības, taču ir metodes, ar kurām var mēģināt viņiem palīdzēt.

Pirmkārt, izveidojiet gulētiešanas režīmu, kas notiek katru vakaru, vienā un tajā pašā laikā un secībā. Mēģiniet pirms gulētiešanas ieplānot kādu mierīgu brīdi, piemēram, klusu vannu, stāstījumu, klusu mūziku vai ritmiskas, atkārtojošas kustības.

Otrkārt, nodrošiniet miegam piemērotu vidi: apsveriet, vai guļamistabā ir tumšs, vai gulta ir ērta un vai novēršat traucējošus faktorus.

Visbeidzot, lai veicinātu labu miegu un vēlamo miega uzvedību, var izmantot atalgojuma sistēmu, piemēram, atalgojumu par palikšanu savā gultā visu nakti. Izvēlieties balvu, kas motivēs jūsu mīļoto cilvēku, piemēram, pastaigu vai uzlīmes.

Cerebra ir pieejams buklets par miega padomi un metodes ģimenēm, kurās ir bērns ar smadzeņu slimībām..

Saziņa

FXS var ietekmēt runas, valodas un komunikācijas. Komunikācijas spējas var būt dažādas, taču cilvēkiem ar FXS var būt grūtības saprast, ko citi viņiem saka, vai izteikties citiem cilvēkiem. Sociālā trauksme un autisms var būt šo grūtību pamatā.

Ja saskarsme rada problēmas, logopēds var sniegt novērtējumu un padomu. Tomēr ir arī stratēģijas, ko varat īstenot, gaidot specializētu atbalstu. Pirmkārt, jums var būt nepieciešams pievērst tuvinieka uzmanību, lai viņš saprastu, ka jūs ar viņu komunicējat, piemēram, sakot viņa vārdu vai pamājoties.

Dodiet viņiem laiku, lai apstrādātu teikto, un esiet pacietīgi. Var palīdzēt īsākas frāzes: sniedziet vienu informāciju pēc kārtas un pēc iespējas skaidrāk. Mēģiniet mazināt traucējošos faktorus: cilvēki ar FXS var nespēt izslēgt citus trokšņus, lai koncentrētos uz jums, ja apkārt ir daudz cilvēku.

Ja jūsu mīļotais cilvēks ir pārņemts vai viņam ir grūti izteikties, varat mēģināt izmantot vizuālus palīglīdzekļus. Piemēram, viņi var norādīt, kādas emocijas viņi izjūt, vai uzzīmēt, ko viņi vēlas. Viens no palīglīdzekļiem, ko varētu izmantot, ir Metacom simboli, METACOM ir profesionāli izstrādāta simbolu sistēma, kas īpaši paredzēta paplašinātās un alternatīvās komunikācijas (AAC) vajadzībām. Bezmaksas lejupielādes sniedz priekšstatu par to, kā sociālie vai vizuālie stāsti var palīdzēt komunikācijā. Iespējams, jūsu valstī ir pieejami arī citi rīki, piemēram, ierīces vai lietotnes. Meklējiet AAC saziņas ierīces, piemēram, Talker Buddy, kuru mērķis ir palīdzēt neverbālās saziņas jomā.

Mapes ar grafikām par ikdienas aktivitātēm

Trauksme var būt šķērslis vai saziņas grūtības var saasināties. Pazīmes, kas liecina, ka persona ar FXS var būt nemierīga, ir raudāšana, drebēšana, nemiers, aizkaitināmība vai nogurums. Nosakiet nomierinošas stratēģijas, piemēram, ja iespējams, aizvediet personu no situācijas, izmantojiet sensorās rotaļlietas, klausieties nomierinošu mūziku vai turiet rokās mierinājuma priekšmetu(-us). Lūdzu, skatiet arī ieteiktos Kustību pārtraukuma aktivitātes ieteiktās aktivitātes.

Cerebra ir resurss par Komunikācija ar bērniem ar smagiem vai smagiem intelektuālās attīstības traucējumiem.

Kontinence

Dažiem cilvēkiem ar FXS ir grūtības ar kontinenci (īpaši zēniem). Ja jums ir bažas, ka tualetes aizkavēšanos var izraisīt medicīniska problēma, sazinieties ar veselības aprūpes speciālistu.

Jūsu mīļotajam var būt problēmas ar uzvedības vai juteklisko pusi, kas saistīta ar tualetes apmeklēšanu. Uzvedības problēmas var būt šādas: pretestība norādījumiem, neuzticības trūkums vai ierobežota sociālā izpratne. Lai palīdzētu tualetes apmācībā, iespējams, vēlēsieties ieviest apbalvošanas stratēģiju. Izvēlieties kaut ko, ko jūsu mīļotais cilvēks novērtēs, un, ideālā gadījumā, kaut ko tūlītēju, piemēram, burbuļplēves plīstamību.

Sensorās cīņas ar kontinences problēmām varētu būt: nepatīk ar tualetes apmeklēšanu saistītās skaņas/ smakas, nespēja atpazīt sajūtas, kas liecina par nepieciešamību doties uz tualeti, vai vieglā izklaidība. Cilvēkiem, kuriem ir grūti atpazīt pilna urīnpūšļa sajūtu, ir pieejamas uz ķermeņa nēsājamas mitrināšanas ierīces, kas iedarbojas, kad pirmie urīna pilieni nonāk saskarē ar apakšveļu. 

Sīkāka informācija ir pieejama tualetes apmācība.

Nauda

Bieži vien cilvēki ar FXS vēlas, lai viņiem būtu nauda un, iespējams, pat bankas konts, taču vecākiem un aprūpētājiem var rasties bažas. Cilvēkiem ar FXS var būt grūti saprast skaitļu nozīmi, tāpēc viņi var nesaprast, cik kas maksā, vai arī viņi var iztērēt visu naudu uzreiz. Daži var būt neaizsargātāki pret finansiālu izmantošanu, bet citi var būt tik labestīgi, ka vēlas visu savu naudu atdot citiem, kam tā nepieciešama. Tomēr, ja persona ar FXS vēlas izmantot naudu, tā var veicināt neatkarību, ja tas ir iespējams.

Vecāki un aizbildņi var rīkoties dažādos veidos. Viens no veidiem ir paļauties uz skaidru naudu un regulāri dot personām ar FXS nelielu naudas summu, lai viņi, visticamāk, nezaudētu lielu naudas summu. Var būt grūti atrast piemērotu bankas kontu, un ir jārūpējas, lai personai ar FXS nerastos lieli bankas maksājumi, kas nav saprotami. Dažās bankās ir pieejami konti ar kartēm, kurus nevar pārtērēt vai var pārtērēt tikai nelielu summu, kas varētu būt piemēroti. Dažas bankas piedāvā kartes, kurās var iemaksāt naudu, un tikai šo naudu var iztērēt. Bankas pakalpojumu sniedzēji var konsultēt par to, kāds konts būtu piemērots. Dažas organizācijas piedāvā kursus, lai palīdzētu cilvēkiem ar intelektuālās attīstības traucējumiem pārvaldīt naudu, kas var būt noderīgi.

Skolā

Plašāka informācija ir pieejama par ergoterapija skolā.

Kā vecāks

Saziņa ar bērna skolotāju/skolu parasti ir pirmais solis, lai atbalstītu bērnu. Paskaidrojot, kā jūsu bērns reaģē uz apkārtējo vidi, kā viņam patīk un nepatīk un kāda ir viņa ierastā kārtība, varat palīdzēt bērnam justies labi, uzsākot skolas gaitas. Skolotāju un jūsu bērna tikšanās organizēšana var palīdzēt jūsu bērnam veidot pazīstamības sajūtu un skolotājiem iepazīt jūsu bērnu mazāk formālā vidē.

Jūs varat izveidot dokumentu ‘Par mani’, kurā pedagogiem tiek stāstīts par jūsu bērnu. Tajā var norādīt, kas viņam patīk, kas nepatīk, kā vislabāk ar viņu komunicēt, kādas ir stratēģijas attiecībā uz sensoriem un padomi, kā vislabāk mācīties. Ieguvums no tā ir tas, ka to var darīt pieejamu ikvienam, kas saskarsies ar jūsu bērnu, lai samazinātu nepareizas saziņas risku. Veselības aprūpes speciālisti un izglītības terapeiti ir labs sākumpunkts, lai noteiktu, kas varētu palīdzēt individuālajām vajadzībām. Piemēram, kustību pārtraukuma aktivitātes bērniem, kuri ir hiperaktīvi un/vai sensorās pauzes bērniem, kuri viegli pārņemas.

Bērniem ar trauslo X sindromu (FXS) var būt nepieciešams atbalsts saskarsmē ar vienaudžiem. Viņi bieži ir ļoti sociāli motivēti (īpaši zēni), bet viņiem var būt grūtības ar komunikāciju. Meitenes ar FXS bieži ir kautrīgākas un sociāli trauksmainākas nekā viņu vienaudži. Bērni ar FXS mēdz mācīties, atdarinot un sekojot apkārtējo norādēm. Bērna pavadīšana pārī ar vienaudzi var palīdzēt saglabāt pazīstamības un konsekvences sajūtu ik dienas un palīdzēt bērnam justies brīvāk. Saskarsme pāros palīdz arī apgūt saskarsmes prasmes, atspoguļojot viņiem parādītās.

Tā kā FXS ir spektrs, katrs bērns mācās atšķirīgi. Izmantojot dažādas mācību un mācīšanās metodes, kas ietver dažādas pieejas (piemēram, vizuālās, audio, taktilās), var noteikt, kā bērns mācās vislabāk, un nodrošināt dažādus saziņas kanālus.

Tā kā katrs bērns mācās un komunicē atšķirīgi, nav iespējams izveidot universālu rokasgrāmatu, kā palīdzēt cilvēkam ar FXS. Tomēr laipna, līdzjūtīga un pacietīga attieksme palīdzēs bērnam justies droši un ļaus viņam izpausties. Daži bērni ar FXS spēs turpināt mācības, bet citiem būs grūtības ar daudziem mācīšanās aspektiem. Jūsu bērna spēju noteikšana stiprās puses un ir svarīgi tos attīstīt.

Kā pedagogs

Ja skolēnam ir konstatēts trauslais X sindroms (un, iespējams, arī citas diagnozes, piemēram, ADHD vai autisms), jūs, visticamāk, saņemsiet konkrētu informāciju vai ieteicamās stratēģijas un intervences, kas skolēnam nepieciešamas. Ir svarīgi tos uzklausīt un, ja iespējams, mēģināt īstenot. Atvēliet laiku sarunām ar skolēnu un/vai vecākiem un speciālistiem, lai izprastu viņa konkrētās vajadzības. Sākot ar labu izpratni, jums būs vieglāk veidot stipras, atklātas attiecības ar skolēnu.

Ir vispārīgas stratēģijas, kuras var būt noderīgas jebkuram bērnam ar trauslo X sindromu:

Viena lieta, kas var palīdzēt, ir biežas pauzes. Pārtraukumi var palīdzēt pielāgoties uzmanības deficītam un ļaut bērnam ‘atiestatīties’ pēc ilgstošas koncentrēšanās. Dažreiz tās var nebūt nepieciešamas, bet, paredzot, ka tās var būt nepieciešamas, un iekļaujot tās nodarbību plānos, jūs palīdzēsiet sasniegt nodarbības mērķus.

Cilvēkiem ar FXS verbālā komunikācija bieži var būt apgrūtināta. Piedāvājot alternatīvus saziņas veidus, piemēram, zīmēšanu vai vizuālu attēlojumu, var palīdzēt jums saprast, kas bērnam ir nepieciešams.

Sensoro aktivitāšu iekļaušana dienas režīmā var palīdzēt nomierināt bērnus ar FXS. Kā piemērus var minēt smagu darbu, piemēram, logu mazgāšanu, grāmatu kaudžu vai krēslu pārvietošanu - tas arī apmierina bērnu, jo viņš īsteno savu vēlmi būt noderīgam. Arī fizisku aktivitāšu iekļaušana palīdz regulēt nervu sistēmu, piemēram, pastaigas, šūpoles, lēcieni ar zvaigznēm. Vairāk ieteikumu var atrast‘Kustību pārtraukuma aktivitātes‘

Gandrīz visiem zēniem un ⅓ meiteņu ar FXS ir mācīšanās traucējumi. Plašāka informācija par to ir sniegta sadaļā‘Uzvedība un terapija’.

Lai gan ir ļoti svarīgi pielāgoties skolēnu papildu vajadzībām, ir arī svarīgi, lai viņi netiktu izcelti. Daži skolēni var justies neērti vai apjukt, ja pret viņiem izturas ievērojami atšķirīgi no viņu vienaudžiem, un tas var pastiprināt sociālo trauksmi. Pārrunājiet ar skolēnu, kā viņš vēlētos to risināt, var izmantot resursus, lai palīdzētu, tostarp izmantot diskrētas metodes, piemēram, kodu vārdu vai kartīti, lai parādītu, ka viņam nepieciešama palīdzība.

Ārpusskolas aktivitātes

Ārpusskolas aktivitātes ir lielisks veids, kā cilvēkiem ar trauslo X sindromu (FXS) socializēties mazāk formālā vidē nekā izglītības iestādēs. Tiem, kuri ir aktīvāki, tādas grupas kā skauti (vai to ekvivalents jūsu valstī) ir praktisks veids, kā viņi var socializēties, vienlaikus iesaistoties aktivitātēs, kas stimulē gan viņu smadzenes, gan ķermeni. Cilvēkiem, kuri dod priekšroku klusākam tempam, mākslas un amatniecības pulciņi ir labs veids, kā attīstīt sīko motoriku, vienlaikus socializējoties. Turklāt sports ir labs veids, kā saglabāt aktivitāti un attīstīt gan rupjo, gan smalko motoriku.

Līdzīgi iepriekš sniegtajai informācijai par‘skolā’, sazinieties ar grupu vadītājiem par savu tuvinieku un viņa vajadzībām. Tas palīdzēs vadītājiem pēc iespējas labāk iesaistīt un iesaistīt personu ar FXS. Izmēģiniet dažādas aktivitātes, lai noskaidrotu, kuras ir saistošas cilvēkam ar FXS - tāpat kā jums, arī viņam būs patīk un nepatīk aktivitātes.

Paturiet prātā personas ar FXS sensoro profilu - ja viņiem patīk ūdens sajūta un šļakatas, tad peldēšana un hidroterapija var būt patīkamas nodarbes. Ja personai ir daudz enerģijas un tā vienmēr ir kustībā, tad fiziskas aktivitātes, piemēram, pārgājieni, var sagādāt prieku. Izpētiet viņu stiprās puses un kaislības, un balstieties uz tām. Iespējams, viņi vēlēsies izmēģināt dažādas aktivitātes, pirms atradīs sev piemērotāko.

2 zēni ar medaļu

Pāreja uz pieaugušo dzīvi

Personām ar trauslo X sindromu (FXS) pāreja pieaugušo vecumā var būt izaicinājums, tomēr ir veidi, kā šos traucējumus mazināt. Lietderīgi ir plānot iepriekš, jo pārmaiņu pārvaldībai cilvēkiem ar FXS ir jānotiek laika gaitā, nevis uzreiz.

Sociālā aprūpe

Vietējā reģionā pieejamie sociālie dienesti ir labs sākumpunkts, no kurienes varat saņemt palīdzību savam tuvākajam, kas pāriet pieaugušā vecumā. Dažās valstīs vecākiem var piešķirt pagarinātu aizbildnību par saviem bērniem pēc pilngadības sasniegšanas. Tā nav piemērota visiem cilvēkiem ar FXS, tomēr tiem, kuri, visticamāk, nespēs dzīvot patstāvīgi, tā var būt laba iespēja.

Medicīniskā aprūpe

Daudzās valstīs cilvēkiem ar ģenētiskiem sindromiem vai mācīšanās traucējumiem tiek nodrošinātas ikgadējas veselības pārbaudes. Tās ir svarīgas, lai pastāvīgi uzraudzītu veselību un novērtētu, vai ir nepieciešama medicīniska iejaukšanās.

Darbs

Cilvēki ar FXS bieži vien ir ļoti godprātīgi un strādīgi, tāpēc viņi ir labs papildinājums darba vietās. Ne visi cilvēki ar FXS var strādāt, bet tiem, kas var, tas var sniegt lielu gandarījumu. Turklāt tas var palīdzēt viņiem attīstīt dzīves prasmes un neatkarību. Savukārt tiem, kuri gūtu labumu no darba pieredzes, bet kuriem, iespējams, nav pietiekamu prasmju, lai strādātu, brīvprātīgais darbs var ļaut viņiem veikt uzdevumus un attīstīt prasmes mazāk prasīgā vidē.

Neatkarīga dzīve

Visās pārejas sanāksmēs un lēmumu pieņemšanā pēc iespējas vairāk jāiesaista jaunietis - to sauc par ‘uz personu vērstu plānošanu’. Ja jūs uzskatāt, ka jūsu jaunietim būs nepieciešami (vai joprojām būs nepieciešami) konkrēti pakalpojumi, nodrošiniet, lai tie turpinātos arī pieaugušo vecumā, jo daži no tiem nebūs piemērojami pieaugušajiem vai būs nepieciešama atkārtota novērtēšana. Neatkarīgi no tā, vai jaunieša mērķis ir konkrēta karjera vai neatkarības iegūšana, ir svarīgi, lai viņa pāreja uz pieaugušo dzīvi to atspoguļotu.

Dzīves apstākļi

Daži cilvēki ar FXS var dzīvot patstāvīgi, bet citiem var būt nepieciešama bieža aprūpe vai atbalstīta dzīve. Tas būs atkarīgs no katra indivīda un viņa stiprajām pusēm. Ir arī kultūras faktori. Dažās valstīs parasti dzīvo vairākas paaudzes. Citās valstīs cilvēki ar lielām vajadzībām dzīvo valsts apmaksātā sociālajā mājoklī. Atkarībā no valsts un apstākļiem ir dažādas iespējas. Izstrādājot dzīves kārtību, kas atbilst personas ar FXS vēlmēm, palīdzēsiet nodrošināt viņai laimīgu un pilnvērtīgu dzīvi.

Ergoterapeiti vai citi veselības aprūpes speciālisti varēs palīdzēt noteikt jomas, kurās jūsu mīļotajam ir nepieciešams atbalsts, un piemērotāko aprūpes līmeni. Ir pieejama sadaļa‘Ergoterapija‘.

Neatkarības līmeņi

Neatkarības līmenis cilvēkiem ar FXS var krasi atšķirties. Daži var dzīvot pilnīgi patstāvīgi, bet citiem var būt nepieciešams atbalsts mājās visu mūžu. Svarīgi ir veicināt patstāvību jau no mazotnes - izvirziet nelielus mērķus un lēnām strādājiet pie to sasniegšanas, un viņu patstāvība pieaugs.

Izolācijas apkarošana

Dzīvojot patstāvīgi, ir svarīgi saglabāt aktīvu dzīvesveidu. Regulāras aktivitātes novērš izolētību un nodrošina dienas ritmu. Darbs vai brīvprātīgais darbs var palīdzēt integrēties sabiedrībā. Ir dažādas grupas, kurās jūsu mīļotais cilvēks var iesaistīties - ir vērts meklēt grupas cilvēkiem ar autismu, intelektuālās attīstības traucējumiem un citiem sindromiem, lai dotos izbraukumos un piedalītos dažādās aktivitātēs. Ir lietderīgi veicināt hobijus, piemēram, dārzkopību vai dzīvnieku kopšanu saimniecībā.

Veselīga uzturēšanās

Regulāras fiziskās aktivitātes ir svarīgas, lai uzturētu veselīgu ķermeņa svaru. Piemēram, tas var notikt mājās, izmantojot velotrenažieri, vai arī pastaigājoties ārā. Iespējams, ir vietējais Speciālās olimpiādes klubs vai citas iekļaujošas sporta aktivitātes, piem. Iekļaujošais futbols kas darbojas Spānijā. Regulāra vingrošana var būt arī sociāla, veicinot mijiedarbību ar citiem cilvēkiem.

Veselīgs uzturs ir svarīgs cilvēkiem ar FXS (un mums visiem!). Jūsu mīļotais cilvēks, iespējams, nesaprot sabalansēta uztura nozīmi. Jūs varat izmantot attēlus (piemēram, uzturvērtības ziņā sabalansētu ēdienu šķīvi vai dažādas pārtikas produktu grupas), lai palīdzētu viņam iztēloties ‘veselīgu uzturu’. Iesaistīt savu tuviniekus ēdiena gatavošanā ir lieliska aktivitāte, jo tā var sniegt sensorās stimulācijas, vienlaikus apmierinot viņu vēlmi būt noderīgam. Piemēram, ļaujiet viņiem sagriezt dārzeņus, nosvērt sastāvdaļas vai samaisīt. Ja bērnam patīk našķoties, izveidojiet veselīgu uzkodu atvilktni vai kastīti, nevis lai viņš ķertos pie neveselīgām uzkodām. Veselīgas uzkodas var būt augļi un dārzeņi, auzu kūkas, jogurts, rieksti un rīsu kūkas.

Pakalpojumi

Dažos vietējos dienestos ir ‘pārejas darbinieki’, kas var palīdzēt vadīt pāreju uz pieaugušo dzīvi, tomēr bieži vien pēc viņiem ir liels pieprasījums, un viņi ne vienmēr ir pieejami. Šeit ir sniegti daži padomi, kā izstrādāt savu pārejas stratēģiju, ko piedāvā Cerebra UK:

  1. Izvirziet mērķi: iespējams, ka jaunietim būs jāsagatavo paziņojums par vajadzībām, kas būs jāturpina arī pieaugušā vecumā, atkarībā no jūsu valstī nepieciešamajiem pakalpojumiem un dokumentiem.
  2. Apskatiet dažādas iespējas: padomājiet par to, ko jūsu mīļotais vēlas un spēj sasniegt. Pārlūkojiet, kuri no viņa mērķiem ir jāplāno. 
  3. Organizācija: jūs būsiet savas komandas ‘vadītājs’. Izveidojiet datni vai dokumentu, lai veiktu uzskaiti un atgādinātu ekspertiem, kas un līdz kuram datumam ir jāizdara.
  4. Apkopot informāciju: aplūkojiet pakalpojumus, kas pieejami vietējās iestādēs vai jūsu tuvinieku darbavietā vai universitātē.

Lūdzu, skatiet papildu informāciju no Cerebra Pāreja uz pilngadību Anglijā.

Attiecības 

Attiecības var palīdzēt jūsu mīļotajam cilvēkam uzplaukt. Tās var likt viņiem justies mīlētiem, vairot pašapziņu un pārliecību par sevi, taču tās ir saistītas arī ar riskiem, piemēram, ievainojumiem, grūtniecību vai seksuāli transmisīvajām infekcijām (STI). Runājot par attiecībām, sākumskolas gados jūs, iespējams, vēlēsieties pievērst uzmanību tam, kāda ir veselīga uzvedība attiecībās (tostarp draudzībā) un kā viņi var tikt galā ar nepieņemamu vai nepiedienīgu uzvedību. Vēlākajos skolas gados jūs, iespējams, vēlēsieties pievērsties saziņai tiešsaistē, personiskajai telpai, piekrišana, kā arī publiskā un privātā uzvedība. Lūdzu, skatiet‘Seksualitāte‘ sadaļā, kurā ir pieejama informācija par intīmām attiecībām.

Attiecības var būt sarežģītas. Labu attiecību pazīmes ir savstarpēja cieņa, uzticēšanās, laba komunikācija, laipnība un prieks. Labas attiecības ir jāveido kā paraugs, jo cilvēki ar FXS bieži mācās no piemēra. Ir noderīgi modelēt labas attiecības un izskaidrot, kā rīcība var ietekmēt citus. Cilvēkiem ar FXS bieži vien patīk izpatikt, un viņi var būt īpaši neaizsargāti attiecībās, piemēram, var tikt iebiedēti no tiem, kurus viņi vēlas iegūt par draugiem. Veiciniet veselīgas attiecības, bet, lūdzu, ņemiet vērā problēmas, kas saistītas ar manipulēšanu un manipulēšanu ar cilvēkiem. seksuālā izmantošana.

Cilvēki ar FXS bieži vien ir ļoti sociāli un vēlas kontaktēties. Iespējams, jūsu reģionā ir psihologi, kas var palīdzēt jaunietim ar FXS apgūt attiecības, vai grupas cilvēkiem ar FXS vai intelektuālās attīstības traucējumiem, kas var piedāvāt papildu resursus.

Papildu informācija

Viegli lasāmi norādījumi par attiecībām un draudzību
Runājiet par attiecībām (mācīšana par attiecībām un stundu plānu piemēri)

FXS un novecošanās

Lai nodrošinātu vecāka gadagājuma cilvēka ar trauslo X sindromu (FXS) dzīves kvalitāti, ir svarīgi turpināt viņu aprūpēt un atbalstīt. Cilvēkiem novecojot, viņu atbalsta sistēmas var mainīties. Nav divu vienādu cilvēku, viņiem būs atšķirīgas vajadzības un vēlmes.

Pieaugušie

Tiklīdz personai ir izveidotas atbalsta sistēmas pēc tam, kad tā ir saņēmusi pāreja uz pieaugušo vecumu ir svarīgi sekot līdzi visiem viņu aprūpes aspektiem, tostarp fiziskajai veselībai, emocionālajai veselībai un sociālajai labklājībai. Pieaugušajiem, kuriem nav atbalsta, draud pasliktināšanās, un dažkārt tie var palikt nepamanīti, kad tiek meklēts atbalsts. Pieaugušajiem ar FXS, kuri dzīvo patstāvīgi, ir svarīgi nodrošināt, ka viņu dzīves apstākļi ir droši un viņu vajadzības tiek apmierinātas gan mājās, gan plašākā sabiedrībā. Palīdzēs nodrošināt, ka personas ar FXS uztur regulārus kontaktus ar savām atbalsta sistēmām.

Vecāka gadagājuma cilvēki

Cilvēkiem ar FXS novecojot, viņu vajadzības un kopiena var mainīties. Ja viņi dzīvo kopā ar ģimeni, var mainīties apstākļi, piemēram, tas, kas atrodas mājā, un aprūpes līmenis, ko var nodrošināt radinieki. Mainoties situācijai, ir svarīgi atkārtoti novērtēt atbalsta sistēmas, lai nodrošinātu, ka personai ar FXS tiek sniegta palīdzība. Ja dzīvošana kopā ar ģimeni kļūst neiespējama, citi aprūpes veidi un dzīves apstākļi var būt piemērotāki. Ir svarīgi mēģināt ieviest sistēmas, pirms tās ir nepieciešamas, lai pārliecinātos, ka visi iesaistītie ir informēti par to, kas ir noteikts. Sociālais dienests vai līdzvērtīgs dienests jūsu valstī varēs palīdzēt izstrādāt plānus, ja mainītos aprūpes nodrošinājums.

Fragile X sindroma skaidrošana citiem

Fragile X sindroma (FXS) skaidrošana var būt sarežģīta, jo tas ir rets stāvoklis, un, lai to saprastu un izskaidrotu, ir nepieciešamas zināšanas par ģenētiku. Atcerieties, ka FXS nav neviena vaina. Lūdzu, nejūtieties vainīgi. Varētu būt noderīgi meklēt psiholoģisku palīdzību sev, lai pārvaldītu savas jūtas un to, kā ģimene var apstrādāt šo informāciju. Ir svarīgi mīlēt savu bērnu un mudināt citus darīt to pašu.

Svarīgākie jautājumi:

  • FXS ir iedzimta ģenētiska slimība (tā ir DNS sastāvā). Tā nav lipīga.
  • Cilvēkiem ar FXS ir normāls paredzamais dzīves ilgums.
  • FXS var izraisīt dažādas fiziskas atšķirības, uzvedības problēmas un citas veselības problēmas (piemēram, epilepsiju).
  • FXS nav ārstējams, taču ir terapija, intervences un medikamenti, kas var palīdzēt novērst FXS simptomus.
  • Cilvēki ar FXS var dzīvot pilnvērtīgu un laimīgu dzīvi.
  • Ir pozitīvi aspekti! Cilvēkiem ar FXS bieži vien ir laba ilgtermiņa vizuālā un verbālā atmiņa, laba humora izjūta un lieliskas imitācijas prasmes. Lūdzu, skatiet mūsu sadaļu par FXS stiprās puses.
  • Problēmas, ar kurām var saskarties cilvēki ar FXS, ir trauksme, hiperaktīva uzvedība, ierobežots acu kontakts, kautrīgums, jutekliskā jutība, komunikācijas grūtības un grūtības matemātikā.
  • Katrs cilvēks ir unikāls. Ir svarīgi iepazīt cilvēku un saprast, kas viņš ir. Iepazīt cilvēku ar FXS ir dāvana - jūs mācīsieties, mainīsieties un augsiet, draudzējoties/uzturot attiecības ar cilvēku, kuram ir FXS.

Šī vietne tiek automātiski tulkota, izmantojot mākslīgo intelektu. Ja pamanāt tulkojuma kļūdu, lūdzu sazinieties ar mums.