Lielākajai daļai no mums patīk pašiem pieņemt lēmumus: ko ēdīsim brokastīs vai ko šodien ģērbsim. Tieši tas ir autonomijas jēdziens. Tā ir iespēja cilvēkiem, ja iespējams, pašiem pieņemt lēmumus par savu dzīvi un ārstēšanu. Cilvēkiem ar FXS ir tādas pašas tiesības uz autonomiju kā ikvienam citam, taču tas ne vienmēr ir vienkārši. Ir lietderīgi nošķirt bērnus un pieaugušos.
Bērni
Daudzās valstīs jūs esat bērns līdz 18 gadu vecumam, bet dažās valstīs tiek piemērots 16 vai pat 14 gadu vecums. Juridiski lielākajā daļā valstu vecāks var pieņemt lēmumu bērna vārdā, kamēr bērns sasniedz pilngadību, piemēram, līdz 18 gadu vecumam. Tas attiecas gan uz bērniem ar FXS, gan uz visiem citiem bērniem. Tas nozīmē, ka, ja bērns ar FXS apmeklē ārstu, pirms jebkādu procedūru veikšanas ārsts lūgs vecāku piekrišanu. Tomēr laba prakse ir, ka ārsts pārrunā šo jautājumu ar bērnu un atkarībā no viņa vecuma pārbauda, vai viņš piekrīt procedūrām. Ja bērns nepiekrīt, ārstam būs jāizlemj, vai ārstēšanas ieguvums atsver bērna ciešanas.
Dažās valstīs bērnam, kurš ir tik nobriedis un saprotošs kā pieaugušais, ir atļauts piekrist ārstēšanai pašam, neiesaistot vecākus. Tomēr ne visās valstīs tas ir atļauts un joprojām ir nepieciešama vecāku piekrišana.
Pieaugušie
Parasti, sasniedzot pilngadību (parasti 18 gadu vecumu), persona var pati pieņemt lēmumus par medicīnisko aprūpi, dzīvesvietu, cilvēkiem, ar kuriem tiekas, utt. Tomēr tas attiecas tikai uz gadījumiem, kad viņiem ir “tiesībspēja un rīcībspēja”. “Tiesībspēja” nozīmē, ka personai ir nepieciešamā izpratne, lai pieņemtu lēmumu. Precīzi noteikumi dažādās valstīs atšķiras, bet parasti tas ietver jautājumu, vai persona (1) saprot attiecīgo informāciju un (2) var izmantot šo informāciju lēmuma pieņemšanai.
Parasti kapacitātes prasības ir zemas. Tas nozīmē, ka personai ir jāsaprot tikai galvenie fakti par lēmumu, un tai nav jāsaprot visas detaļas. Tātad, lai iedzertu tableti, var pietikt ar to, ka zina, ka tablete ir jānorij un ka tā ļaus justies labāk. Viņiem nav jāsaprot ķīmiskā savienojuma būtība.
Lielākajā daļā valstu tiek ievērota personas autonomija, pat ja tās lēmums tiek uzskatīts par muļķīgu. Mums ir tiesības kļūdīties! Tātad, ja jums ir bažas, ka pieaugušais ar FXS pieņem nepareizu lēmumu, un vēlaties iejaukties, jums būtu jāpierāda, ka viņam trūkst rīcībspējas (tas ir, ka viņš nesaprot, ko dara). Nepietiek tikai pierādīt, ka viņi ar savu lēmumu varētu sev kaitēt. Ģimenes locekļiem tas var būt ļoti grūti, ja viņi uzskata, ka persona ar FXS pieņem sliktu lēmumu. Tiesību akti var ļaut viņiem to darīt, ja vien nevar pierādīt, ka viņi nesaprot, ko dara.
Lielākā daļa valstu izmanto “konkrēta jautājuma” pieeju kapacitātei. Tas nozīmē, ka pat tad, ja personai nav izpratnes, lai pieņemtu sarežģītu lēmumu, tai joprojām var būt tiesības pieņemt vienkāršus lēmumus. Piemēram, persona ar FXS var nebūt rīcībspējīga, lai taisītu testamentu, bet var būt rīcībspējīga, lai pieņemtu lēmumu valkāt zaļu kreklu.
Ja personai ar FXS trūkst rīcībspējas, tad lēmumi jāpieņem tās vārdā. Dažādās valstīs šie apstākļi ir diezgan atšķirīgi. Dažās valstīs ir iespējams iecelt aizbildni, kas pieņem lēmumus personas vārdā. Bieži vien tas ir kāds no vecākiem, taču tas var būt arī brālis vai māsa vai cits aprūpētājs. Citas valstis ļauj profesionāļiem pieņemt lēmumus personas, kurai trūkst rīcībspējas, vārdā, konsultējoties ar ģimeni. Ja cilvēks ar FXS tuvojas pilngadībai un viņš, iespējams, nav spējīgs pieņemt dažus lēmumus, būtu labi saņemt juridisku konsultāciju par to, vai būtu jāpiešķir aizbildnība un kādi juridiskie noteikumi tiks piemēroti.
Lūdzu, skatiet arī mūsu sadaļas par neaizsargātība un piekrišana, seksualitāte un attiecības.
