Fragile X International (FraXI) ar lepnumu uzsāk 2026. gadu, paziņojot par gaidāmo 2026. gada Fragile Xchange, FraXI globālā digitālā platforma, kuras mērķis ir sniegt uzticamu, augstas kvalitātes informāciju un iespējas mācīties, dalīties un veikt pētījumus personām un ģimenēm, kuras skāris trauslais X sindroms (FXS). 

Fragile Xchange izstrādi atbalsta ar dotāciju no Boston Scientific Foundation Europe (BSFE). Šis atbalsts ir īpaši nozīmīgs, jo tas tiek sniegts tieši pirms plānotās Fragile Xchange lietotnes un starptautiskā reģistra darbības uzsākšanas, kas vēl vairāk paplašinās platformas pārklājumu un ietekmi visā pasaulē.

Kas ir Fragile Xchange?

Fragile Xchange ir FraXI starptautiskā, tiešsaistes un uz lietotnēm balstīta platforma Fragile X kopienai. Tā tiek veidota kā uzticams centrālais centrs, kurā ģimenes (kā arī ārsti un pētnieki) var piekļūt jaunākajai informācijai, dalīties ar zināšanām un piedalīties pētniecībā.

Galu galā platformā būs iekļauti:

• Uzticama un pieejama informācija par trauslo X sindromu
• Starptautisks reģistrs, kas izstrādāts, lai iegūtu reālus pierādījumus
• Klīnisko un dzīves kvalitātes datu vākšana
• Iespēja veikt aptaujas, izmantojot lietotni.
• Resursi ģimenēm un profesionāļiem visā pasaulē

Šo elementu mērķis ir uzlabot izpratni par FXS, atbalstīt ģimenes neatkarīgi no to dzīvesvietas un palīdzēt virzīt pētniecību uz priekšu.

Projekts ir svarīga plašākas Fragile Xchange platformas daļa, un tas tiek īstenots divos savstarpēji saistītos posmos.

1. posms: augstas kvalitātes digitālā izglītība
Ar dotāciju tiek atbalstīta profesionālu, digitāli orientētu mācību materiālu izstrāde, kas būs brīvi pieejami tiešsaistē, galvenokārt YouTube un FraXI tīmekļa vietnē. Šajos videoklipos, kuru scenārijos piedalīsies vadošie klīnicisti un eksperti, tiks aplūkotas šādas galvenās tēmas:

• Simptomi un diagnoze
• Fragile X ģenētika un iedzimtība
• Terapijas un intervences
• Pāreja uz pusaudža un pieaugušā vecumu

Līdz šī posma beigām FraXI mērķis ir izveidot aptuveni 10 īsu, pieejamu videoklipu bibliotēku, kas paredzēti, lai palīdzētu ģimenēm un speciālistiem labāk izprast trauslo X sindromu. Turklāt projekta ietvaros tiks apkopoti un pielāgoti materiāli no organizācijām, kas nodarbojas ar Fragile X sindromu visā pasaulē, lai izveidotu kopīgu galveno resursu bibliotēku, ko valstu un vietējie partneri varēs izmantot apmācībai un informētības veicināšanai. Viss saturs būs pieejams ar automatizētu mākslīgā intelekta tulkojumu, lai nodrošinātu globālu piekļuvi.

2. posms: lietotnes Fragile Xchange palaišana
Otrais posms, kas tieši balstās uz šo darbu, ir lietotnes Fragile Xchange ieviešana. Šī lietotne apvienos saites uz jaunajiem digitālajiem resursiem, tīmekļa vietni un YouTube saturu, padarot uzticamu informāciju par Fragile X ģimenēm visā pasaulē viegli pieejamu, izmantojot mobilās ierīces.

Kas ir Boston Scientific Foundation Europe (BSFE)?

2018. gadā dibinātais Boston Scientific Foundation Europe atbalsta Eiropā bāzētas bezpeļņas organizācijas, kas uzlabo veselību un labklājību, izmantojot inovatīvus digitālos veselības risinājumus. BSFE koncentrējas uz projektiem, kuriem ir ilgstoša ietekme, jo īpaši tiem, kas uzlabo aprūpes pieejamību un dod cilvēkiem iespēju sazināties ar digitālajiem resursiem, kas atbalsta gan fizisko, gan garīgo veselību. Vairāk par BSFE lasiet tās tīmekļa vietnē.

Kā BSFE atbalstīs FraXI?

BSFE dotācija atbalsta Fragile Xchange projekta 1. posms, kas ļauj FraXI izstrādāt saturu un materiālus atbilstoši augstam profesionālam standartam. Videoklipi un resursi koncentrēsies uz praktisku, uz pierādījumiem balstītu informāciju, lai atbalstītu ģimenes, jo īpaši tās, kas nesen sākušas orientēties trauslās X diagnozes noteikšanā, un ārstus, kuri meklē skaidrus un pieejamus skaidrojumus.

Mūsu pateicība

FraXI ir ļoti pateicīga Boston Scientific Foundation Europe un tās brīnišķīgajai komandai par uzticību un atbalstu. Šī dotācija ir svarīgs solis, lai stiprinātu Fragile Xchange kā uzticamu, globālu platformu Fragile X kopienai tās attīstības kritiskā brīdī.