8. Re(ACT) kongress un 6. Starptautiskais reto slimību pētniecības konsorcijs (IRDiRC) kopīgi notika no 2025. gada 5. līdz 7. martam Briselē. Šis pasākums ir viens no svarīgākajiem un daudzveidīgākajiem kolokvijiem, kurā piedalās vadošie eksperti, aizstāvji un jaunie talanti reto slimību izpētes jomā, lai apspriestu un dalītos zināšanās par stereotipu laušanu, stigmas apkarošanu, mainot politiku, un kopīgu pētījumu veicināšanu, lai veidotu to cilvēku dzīvi, kuri dzīvo ar retām slimībām. 

Nedaudz par kongresu

Kopš 2012. gada fonds Blackswan organizē Re(ACT) kongresu. Tagad tas ir kopuzņēmums kopā ar IRDiRC, ko 2011. gadā izveidoja Eiropas Komisija un ASV Nacionālie veselības institūti. Ievērojot daudznacionālu sistēmu, šis pasākums jau vairāk nekā desmit gadus ir nodrošinājis iekļaujošu platformu ieinteresētajām personām visās reto slimību pētniecības jomās. Tagad organizatori ir izveidojuši partnerību ar Eiropas reto slimību pētniecības aliansi (ERDERA) un Eiropas Pacientu organizāciju aliansi (The European Alliance of Patient Organizations (Eurordis). 

FraXI ieguldījums

Fragile X International pārstāvēja prezidente un priekšsēdētāja Kirstena Džonsone (Kirsten Johnson) sesijā par "reto slimību ietekmi uz pacientiem, ģimenēm un sabiedrību". Kirstena uzsvēra pētījumus, kas liecina, ka cilvēki, kuri slimo ar retām slimībām, un viņu ģimenes cieš vairāk nekā sabiedrība kopumā. Viņa vērsa uzmanību uz tādiem jautājumiem kā paaugstināts stresa, trauksmes un depresijas līmenis cilvēkiem, kas dzīvo ar retām slimībām, sociālā izolācija, problēmas ar aprūpes pieejamību un finansiālo neatkarību. 

Viņa runāja arī par psihosociālās aprūpes plānu, ko EURORDIS publicēja 2024. gadā un kas ir pieejams. šeit. EURORDIS tīmekļa vietnē ir pieejami resursi par garīgo veselību un labklājību, tostarp faktu lapas, podkāsti, tīmekļa semināri un personīgas liecības.  

Kirstena iepazīstināja ar pirmajiem rezultātiem, kas gūti sistemātiskā pārskatā par psihosociālo aprūpi un retām slimībām, kas tiks publicēts vēlāk 2025. gadā. Sākotnējie secinājumi liecina, ka ģimenei ir liela nozīme, atbalstot personu, kas dzīvo ar retu slimību, un ka attiecības ģimenē ir spēcīgs dzīves kvalitātes rādītājs.