Esi pārmaiņu balss: Piedalieties jaunajā Reti barometra aptaujā

FraXI ar prieku paziņo, ka EURORDIS tagad aicina savus dalībniekus piedalīties jaunajā projektā. Retā barometra apsekojums (pieejams 25 valodās visā pasaulē visiem cilvēkiem, kas dzīvo ar retu vai nediagnosticētu slimību, un viņu ģimenes locekļiem). Aptaujas aizpildīšana aizņem aptuveni 25 minūtes, un atbilžu pieņemšana tiks pārtraukta 16. novembrī.

Aicinām piedalīties visas ģimenes un cilvēkus ar FXS. Mums tiks sniegti FXS rezultāti, kurus var diferencēt pa valstīm, ja būs pietiekami daudz atbilžu no vienas valsts. 

Iepriekšējie Reti barometra pētījumi ir izrādījušies būtiski mūsu ceļā uz iekļaujošākas un vienlīdzīgākas telpas radīšanu cilvēkiem ar FXS pētniecībā un politikas veidošanā. Tas ir pilnībā pateicoties datiem, kas tika vākti tieši no cilvēkiem ar FXS dzīves pieredzi. Tagad, kad aptauja ir atgriezusies, jums būs iespēja pastāstīt par to, kā jūs tiekat galā ar ikdienas stresu, uz kādu atbalstu varat paļauties un kā vēlaties, lai jūs atbalstītu, vai par to, kā jums un jūsu ģimenei izdodas mācīties, strādāt un sniegt ieguldījumu sabiedrībā, dzīvojot ar FXS.

Iegūtie rezultāti palīdzēs aizstāvēt pielāgotus risinājumus cilvēkiem ar retām vai nediagnosticētām saslimšanām un viņu ģimenēm, lai viņi varētu dzīvot jēgpilni un iesaistīties ikdienas aktivitātēs. Aptaujas rezultāti tiks darīti zināmi dalībniekiem, pacientu organizācijām, lēmumu pieņēmējiem un plašai sabiedrībai.

Lūdzu, palīdziet - aizpildiet aptauju šeit!