Visā pasaulē pašlaik 300 miljoni cilvēku dzīvo ar retu slimību. Kopš 2008. gada reto slimību diena tiek atzīmēta starptautiskā mērogā, lai veicinātu izpratni par vienlīdzīgām sociālajām iespējām, veselības aprūpes, diagnostikas un terapijas pieejamību cilvēkiem, kas dzīvo ar retām slimībām. Šis pasākums, ko koordinē EURORDIS sadarbībā ar vairāk nekā 70 valstu pacientu apvienību organizācijām, ir ievērojami veicinājis starptautiskas kopienas veidošanos, kas pauž atbalstu cilvēkiem, kuri dzīvo ar retām slimībām.

Fragile X sindroms sastopams 1 no 4000 vīriešu un 1 no 6000 sieviešu un tiek uzskatīts par retu slimību. Šajā reto slimību dienā organizācija Fragile X International izplatīja informāciju par šo slimību un svinēja tās kopienu gan tiešsaistē, gan klātienē. 

Reto slimību diena: Sociālo mediju kampaņa

FraXI sociālo plašsaziņas līdzekļu komanda sadarbībā ar reto slimību dienu izveidoja informācijas karšu sēriju, kurā iekļauti galvenie punkti par to cilvēku demogrāfiju, kuri dzīvo ar retām slimībām, pozitīvismu un vienlīdzīgas piekļuves veselības aprūpei un diagnostikai veicināšanu. 

Reto slimību diena ES Parlamentā

Kirstena kopā ar grupu reto slimību aizstāvju no visas Eiropas svinēja reto slimību dienu ES Parlamentā. Diena tika organizēta ar tēmu "Reto slimību ietekme: Vairāk, nekā jūs varat iedomāties", un pulcēja politikas veidotājus, pacientu aizstāvjus un citas ieinteresētās personas. Pasākuma laikā notika arī ekspertu paneļdiskusija par diagnostiku, holistisko aprūpi, psiholoģisko aprūpi, garīgo veselību, pārrobežu aprūpi un Eiropas references tīklu (ERN) darbu.