Per leggere l'articolo completo di Nagwa A. Meguid, Fatma Hussein, Sherien A. Nasser, Amal Elsaeid, Rasha S.El-Mahdy, Sara Elbanna e Ayman Kilany, fare clic su qui. 

Un recente studio condotto in Egitto ha intervistato 40 madri di bambini affetti dalla Sindrome dell'X Fragile, concentrandosi sulle sfide affrontate dalla discriminazione e dalle condizioni neuropsichiatriche. Il 47,5% delle madri è risultato avere a che fare con un problema neuropsichiatrico, il 5% con ansia, il 2,5% con depressione in comorbilità e il 40% con depressione maggiore. Hanno inoltre riferito di aver affrontato alti livelli di discriminazione durante la loro maternità. 

Esistono pochissimi studi che discutono le difficoltà affrontate dalle madri di bambini affetti da FXS. Infatti, sono rare le indagini su come il carico di cure primarie, la discriminazione, la solitudine e la depressione colpiscano queste madri, con particolare attenzione alle differenze geografiche e socio-culturali. Questo è uno dei primi studi a fare un'immersione profonda nella realtà delle madri mediorientali di bambini affetti da FXS. 

Oltre a rivelare che la maggior parte di queste madri è affetta da problemi neuropsichiatrici, lo studio evidenzia anche importanti carenze sociali. In qualità di caregiver primario, 96% delle madri partecipanti hanno dichiarato di aver lasciato il proprio lavoro per occuparsi dei figli affetti da FXS. Le madri più anziane hanno mostrato livelli più elevati di stress e preoccupazioni per il futuro dei figli e per la loro eventuale dipendenza dall'età. Più della metà delle madri ha subito un trattamento ingiusto sotto forma di vergogna e senso di colpa per essere la causa della FXS del proprio figlio. Alcune hanno anche rivelato di essere state incolpate dai loro stessi familiari, compresi i mariti, di essere la causa della ‘mancanza di disciplina’ del loro bambino. Le madri che vivono nelle aree rurali hanno trovato il livello di stigma e discriminazione intorno a loro più eccessivo rispetto a quelle delle aree urbane. Mentre meno di 20% hanno confermato di essere in grado di farcela da sole, oltre 62% hanno dichiarato di avere un familiare stretto che le sostiene. Solo 20% hanno ricevuto supporto da professionisti del settore medico. 

Sono necessari ulteriori studi sull'impatto del caregiving per la FXS in culture diverse. L'attuale EURORDIS sondaggio sta esplorando l'impatto della convivenza con una patologia rara sulla persona affetta da tale patologia e sui suoi assistenti/familiari. Possiamo raccogliere le informazioni sulla FXS e analizzare le località se ci sono almeno 30 risposte da quel paese. Si prega di rispondere qui.