Siate la voce del cambiamento: Partecipa al nuovo sondaggio del Barometro Raro

FraXI è entusiasta di annunciare che EURORDIS invita ora i suoi membri a partecipare al nuovo programma Sondaggio del Barometro Raro (disponibile in 25 lingue, in tutto il mondo, per tutte le persone che vivono con una patologia rara o non diagnosticata e per i loro familiari). La compilazione del sondaggio richiede circa 25 minuti e le risposte non saranno più accettate il 16 novembre.

Incoraggiamo tutte le famiglie e le persone affette da FXS a partecipare. Ci verranno forniti i risultati della FXS, che potranno essere differenziati per Paese se le risposte saranno sufficienti. 

Le passate indagini del Barometro Raro si sono rivelate tappe fondamentali nel nostro percorso di creazione di spazi più inclusivi ed equi per le persone che vivono con la FXS nella ricerca e nello sviluppo delle politiche. Ciò è interamente dovuto alla raccolta di dati direttamente dalle persone con esperienze vissute di FXS. Ora che il sondaggio è tornato, avrete l'opportunità di parlare di come affrontate lo stress quotidiano, di quale supporto potete contare e di come vorreste essere supportati, o di come voi e la vostra famiglia riuscite a imparare, lavorare e contribuire alla vostra comunità pur vivendo con la FXS.

I risultati contribuiranno a promuovere soluzioni su misura per le persone affette da patologie rare o non diagnosticate e per le loro famiglie, affinché possano vivere e impegnarsi in modo significativo nelle loro attività quotidiane. I risultati dell'indagine saranno condivisi con i partecipanti, le organizzazioni di pazienti, i responsabili delle decisioni e il pubblico in generale.

Aiutateci: partecipate al sondaggio qui!