I risultati principali dell'indagine EURORDIS #RareIndagine barometrica sull'impatto della convivenza con una patologia rara sono stati ultimati e possono essere consultati qui. Condotta tra luglio e settembre 2024, l'indagine ha raccolto i dati di 9591 partecipanti in tutta Europa. Ci sono state inviate le risposte sulla Sindrome dell'X Fragile e le informazioni generali.

Sfondo

Solo in Europa, 30 milioni di persone vivono con una malattia rara. 8/10 delle persone che vivono con una malattia rara sono anche disabili. Nel corso della loro vita, continuano ad affrontare barriere che impediscono loro di partecipare pienamente alla vita sociale. Riconoscere le sfide che incontrano è il primo passo verso una società in cui sia garantita la piena inclusione sociale di queste persone. L'indagine del Barometro dei rari è stata concepita per conoscere la vita delle persone affette da patologie rare e dalle disabilità che ne derivano, nonché le sfide che devono affrontare per ottenere il riconoscimento della disabilità e il sostegno per una vita indipendente. Ha inoltre analizzato le limitazioni che incontrano nel partecipare alla vita sociale, anche a scuola e al lavoro.

Risultati generali dell'indagine 

Le persone affette da patologie rare vivono con disabilità complesse e diverse. Circa 70% di queste persone vivono con disabilità invisibili e 25% con disabilità visibili. 80% vivono con dolori o affaticamenti frequenti. 64% hanno riferito che le loro disabilità sono progressive e dinamiche. Molti ritengono che le loro disabilità non siano adeguatamente riconosciute dalle istituzioni, in particolare dalle scuole e dai luoghi di lavoro. La maggior parte ha espresso esperienze negative nell'ottenere un adeguato sostegno pubblico. 79% dei partecipanti che erano studenti hanno riferito che la loro partecipazione all'istruzione era limitata. 

Risultati specifici per ogni condizione: Sindrome dell'X fragile

L'indagine ha incluso 24 intervistati che vivono con la Sindrome dell'X Fragile. Tutti i partecipanti che vivono con la Sindrome dell'X Fragile vivono anche con disabilità e 96% hanno riferito di avere difficoltà a completare almeno 2 attività quotidiane senza supporto. 38% hanno riscontrato un accesso limitato al sostegno finanziato con fondi pubblici, come ad esempio l'assistenza a domicilio, il sostegno finanziario, la tecnologia di assistenza e gli ausili per la mobilità. 71% hanno dichiarato di aver subito discriminazioni legate alla malattia rara o alla disabilità nell'assistenza sanitaria, nel lavoro, nell'istruzione, nell'alloggio, negli alloggi pubblici o in altri luoghi.

I risultati di questo sondaggio dimostrano che le esigenze di coloro che vivono con la Sindrome dell'X Fragile non sono adeguatamente riconosciute e supportate, e che devono affrontare discriminazioni in molte aree della loro vita. Fragile X International continuerà a sensibilizzare l'opinione pubblica sui benefici che le persone affette da FXS apportano alla società e si impegnerà affinché le persone ricevano il sostegno di cui hanno bisogno per vivere la vita più felice possibile.