Siate la voce del cambiamento: Partecipa al nuovo sondaggio del Barometro Raro
FraXI è entusiasta di annunciare che EURORDIS invita ora i suoi membri a partecipare al nuovo programma Sondaggio del Barometro Raro su ciò che aiuta a convivere con una patologia rara (disponibile in 25 lingue, in tutto il mondo, per tutte le persone che vivono con una patologia rara o non diagnosticata, i loro familiari e chi se ne prende cura).
Incoraggiamo tutte le famiglie e le persone affette da FXS a partecipare. Ci verranno forniti i risultati della FXS, che potranno essere differenziati per Paese se le risposte saranno sufficienti.
Il passato Indagini del Barometro Raro si sono rivelate tappe fondamentali nel nostro percorso di creazione di spazi più inclusivi ed equi per le persone che vivono con la FXS nella ricerca e nello sviluppo delle politiche. Ciò è interamente dovuto alla raccolta di dati direttamente dalle persone con esperienze vissute di FXS. Ora che il sondaggio è tornato, avrete l'opportunità di raccontare come affrontate lo stress quotidiano, su quali supporti potete contare e come vorreste essere supportati, o come voi e la vostra famiglia riuscite a imparare, lavorare e contribuire alla vostra comunità pur vivendo con la FXS.
I risultati ci permetteranno di promuovere soluzioni personalizzate per consentire alle persone con FXS e alle loro famiglie di vivere appieno la loro vita e di impegnarsi in modo significativo nelle attività quotidiane. I risultati generali dell'indagine saranno condivisi da EURORDIS con i partecipanti, le organizzazioni di pazienti, i responsabili delle decisioni e il pubblico, aumentando la consapevolezza e sostenendo l'equità.
Aiutateci: partecipate al sondaggio qui!
