Partecipare al sondaggio sui caregiver delle malattie rare
Desideriamo richiamare la vostra attenzione su un'indagine condotta dai ricercatori della Queen's University di Belfast. L'indagine mira a esplorare l'impatto sulla qualità della vita dei genitori e di coloro che si occupano di persone affette da patologie rare, in particolare dalla sindrome dell'X fragile, dal 22Q, dalla sindrome di Rett e dalla sindrome di Angelman.
Il sondaggio dovrebbe richiedere circa 15-20 minuti per essere completato e può essere consultato qui: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. Il sondaggio rimarrà aperto fino al fine marzo 2026.
Ulteriori informazioni sull'indagine sono disponibili nel documento PDF allegato e al seguente link: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.
Informazioni su questo progetto
Questo progetto è stato intrapreso come progetto di laurea presso la Queen's University Belfast.
La sindrome dell'X fragile, il 22Q, la sindrome di Rett e la sindrome di Angelman sono tutte malattie rare geneticamente diverse. Tuttavia, possono manifestarsi in modo abbastanza simile e quindi l'impatto sui caregiver primari potrebbe essere simile. Le similitudini includono problemi di comunicazione verbale, ansia sociale e comportamenti associati al disturbo dello spettro autistico (ASD). Trattandosi di condizioni rare, è difficile raccogliere un gran numero di caregiver per studiare l'impatto di una condizione in modo isolato.
Qual è lo scopo dello studio?
L'obiettivo di questa indagine è quello di combinare le esperienze vissute dei familiari che si occupano di persone affette da una di queste patologie. Vogliamo studiare l'impatto sulla qualità della vita (QOL) dei familiari che si occupano di queste patologie. Vogliamo inoltre contribuire a sensibilizzare l'opinione pubblica su queste patologie e dare voce ai familiari che spesso vengono dimenticati, ma la cui salute fisica e mentale è estremamente importante per fornire assistenza alle persone affette da queste patologie.
Invito a partecipare allo studio
Siete stati invitati a partecipare al seguente sondaggio in quanto siete caregiver che si occupano di una persona affetta da una delle seguenti patologie: Sindrome di Angelman, Sindrome dell'X fragile, Sindrome di Rett o 22Q. Questo opuscolo fornisce informazioni importanti su cui dovrete riflettere per decidere se partecipare a questo progetto. Le informazioni contenute in questo opuscolo possono essere rese disponibili in altri formati - basta chiedere. Se desiderate informazioni più dettagliate su qualcosa, potete chiederle in qualsiasi momento. Di seguito sono elencati alcuni dettagli importanti:
Sono obbligato a partecipare?
Non è obbligatorio partecipare a questo sondaggio. Potete prendervi tutto il tempo necessario per decidere se volete contribuire. Se non volete partecipare, non dovete spiegarne il motivo. Se desiderate ritirarvi da questo progetto, avete due possibilità:
1. Nessun ulteriore contatto con il gruppo di ricerca, ma continuerò a includere le mie informazioni esistenti nel progetto.
2. Nessun ulteriore contatto e nessun ulteriore utilizzo delle informazioni fornite; tutti i dati relativi saranno cancellati.
Cosa devo fare?
La partecipazione a questo progetto prevede la compilazione di un breve sondaggio online che non dovrebbe richiedere più di 20 minuti per essere completato. Il sondaggio sarà diviso in due sezioni. I sondaggi completati saranno conservati in un ambiente sicuro, conforme agli standard nazionali di sicurezza dei dati, e saranno disponibili solo per i ricercatori coinvolti nell'analisi iniziale. I dati originali ottenuti da questo progetto saranno distrutti definitivamente dopo cinque anni. Tutti i lavori futuri utilizzeranno dati di sintesi, resi anonimi.
Come verranno utilizzati i risultati?
I risultati di questo progetto saranno raccolti in forma anonima e saranno utilizzati per studiare l'impatto diretto dell'assistenza a persone con esigenze complesse. Ci auguriamo che questo progetto contribuisca ad accrescere la consapevolezza dell'impatto quotidiano e di tutta la vita sulle famiglie che vivono e si occupano di patologie rare. Questo progetto sarà scritto come parte di una tesi di laurea e sarà pubblicato. I partecipanti possono fornire facoltativamente un indirizzo e-mail se desiderano ricevere una sintesi dei risultati. Ci auguriamo che questo progetto dia voce alle persone che spesso hanno trascurato i propri bisogni a causa dei compiti di assistenza. Il contributo dei caregiver è prezioso per questo progetto. Poiché il sondaggio è anonimo, non sarà possibile ritirare i dati una volta inviati. I partecipanti possono uscire dal sondaggio in qualsiasi momento prima dell'invio. I partecipanti possono fornire facoltativamente un indirizzo e-mail se desiderano ricevere un riepilogo dei risultati.
Ci sono rischi o svantaggi nel partecipare al progetto?
Alcune persone temono di essere identificate dalla ricerca. La possibilità che ciò avvenga da parte di persone estranee al team di ricerca è bassa e i dati saranno resi anonimi e conservati in un luogo sicuro.
Se un partecipante desidera presentare un reclamo, può mettersi in contatto con il team delle malattie rare, via e-mail: raredisease@qub.ac.uk.
Se questo sondaggio provoca disagio, i partecipanti sono incoraggiati a contattare i diversi servizi di supporto disponibili. Per i partecipanti residenti nel Regno Unito: Genetic Alliance UK, e-mail: contactus@geneticalliance.org.uk. Per i partecipanti residenti nell'UE: EURODIS (Rare Disease Europe), e-mail: eurordis@eurordis.org.
Per i partecipanti con sede a livello mondiale: Rare Diseases International (RDI), e-mail: comms@rarediseasesint.org.
Quali sono i vantaggi?
Partecipare a questa ricerca aiuterà a identificare le lotte reali che molti caregiver devono affrontare e ciò darà l'opportunità non solo di dare voce ai caregiver, ma potrebbe contribuire a cambiamenti tangibili nelle comunità delle malattie rare e dei caregiver.
La mia partecipazione a questo progetto sarà mantenuta riservata?
QUB prende molto sul serio la sicurezza dei dati. I dati del sondaggio saranno scaricati da Qualtrics e archiviati in un canale QUB Teams dedicato e privato, al quale hanno accesso solo Maria (studentessa universitaria), Katie (dottoranda che affianca Maria) e i loro supervisori accademici. Tutte le analisi saranno eseguite all'interno di questo ambiente QUB Microsoft 365. I dati dello studio saranno inoltre archiviati in 2 dischi rigidi criptati che saranno chiusi in un armadio sicuro nei laboratori di Molecular and Epidemiology (MEPH) negli edifici del Centre for Public Health (CPH) per un periodo di 5 anni; si tratta di un'eccellente pratica di ricerca, che ci consente di rispondere a qualsiasi domanda possa sorgere mentre cerchiamo di aumentare la consapevolezza delle sfide vissute dai caregiver nei prossimi anni. Nessuno al di fuori di questo progetto di ricerca può accedere alle informazioni registrate o trascritte; condivideremo solo i dati di sintesi che serviranno a identificare le priorità e a migliorare le risorse per le malattie rare. Se qualcuno rivela di proposito i vostri dati in modo da identificarvi, si tratta di una violazione legale (in altre parole, ha violato il contratto o la legge). Qualsiasi persona, istituzione o azienda che lo faccia potrebbe incorrere in accuse penali o multe sostanziali.
