A progetto guidato dalla dott.ssa Alice Montanaro ha scoperto che la terapia combinata neuropsicologica e cognitivo-comportamentale (nCBT) per i giovani adulti affetti da FXS apporta loro maggiori benefici nella vita quotidiana grazie al suo approccio multidimensionale. 

Vi presentiamo Alice Montanaro. Non è la solita ricercatrice clinica sulla FXS. Lavora come terapeuta cognitivo-comportamentale presso l'Università degli Studi di Bari Aldo Moro, dove ha sede la sua ricerca. Alice si è imbattuta per la prima volta nel termine "Fragile X" quando ha incontrato Lucrezia, una giovane donna che vive con la Sindrome dell'X Fragile, che ha fatto sorridere e ridere Alice con il suo senso dell'umorismo unico. Così è iniziato il fascino di Alice per la ricerca su come la terapia cognitivo-comportamentale possa essere adattata in un approccio multiforme per i giovani adulti affetti da FXS. 

Nell'applicare la CBT ai suoi pazienti, Alice iniziò presto a rendersi conto che il metodo era disperatamente necessario per prendere in considerazione molteplici fattori, soprattutto in termini di vita con la FXS. "Mi sono resa conto che non si può migliorare un'area senza migliorare le aree ad essa collegate. Non esistevano linee guida per sviluppare un sistema CBT che combinasse diversi aspetti di ciò che significa vivere con la FXS per preparare i pazienti a una vita indipendente", dice Alice. 

Lavorando a stretto contatto con i suoi pazienti, le loro famiglie e gli assistenti, Alice ha messo a punto una versione della CBT che combinava diverse strategie, integrandole con ricostruzioni cognitive e psicoeducazione. Così facendo, è stata in grado di sfidare uno stereotipo esistente da tempo, ovvero che le persone con disabilità intellettiva non possono partecipare alla CBT. "La disabilità intellettiva rappresenta sempre un criterio di esclusione negli studi clinici", spiega Alice. "Dobbiamo adattare la CBT al modo di pensare delle persone con disabilità intellettiva. Lavorando con i miei pazienti, ho imparato che la FXS si manifesta con un modo di pensare unico e con molteplici punti di forza. Sogniamo un mondo in cui tutti siano accolti per quello che sono veramente. Tutti meritano la possibilità di vivere in modo indipendente, in un modo che rispetti la loro visione personale e la loro capacità di indipendenza".

La rivoluzionaria alternativa nCBT di Alice per i giovani adulti con FXS combina la neuropsicologia con il training comportamentale, cognitivo e ricostruttivo. Incorpora anche la terapia occupazionale, perché tiene alla felicità e all'autonomia dei suoi pazienti. In questo approccio poliedrico, gli educatori svolgono un ruolo fondamentale. Fanno da ponte tra il contesto clinico e la vita quotidiana, aiutando a tradurre gli obiettivi terapeutici in progressi reali. Gli educatori partecipano attivamente alle sessioni mensili di nCBT e mantengono un contatto continuo con Alice e la sua équipe per sostenerli durante le sfide quotidiane affrontate dalle persone a loro affidate. "È un approccio che dura tutta la vita", dice Alice. "Vivo la vita dei miei pazienti con loro. A volte facciamo cose divertenti, come uscire e ballare insieme. Questo mi aiuta a capire cosa provano".