Fragile X International (FraXI) è orgogliosa di iniziare il 2026 annunciando l'imminente creazione di Fragile Xchange, la piattaforma digitale globale di FraXI progettata per fornire informazioni affidabili e di alta qualità e opportunità di apprendimento, condivisione e ricerca per le persone e le famiglie affette dalla sindrome dell'X fragile (FXS). 

Lo sviluppo di Fragile Xchange è sostenuto da una sovvenzione di Fondazione Boston Scientific Europa (BSFE). La tempistica di questo sostegno è particolarmente significativa, in quanto precede di poco il lancio previsto dell'app Fragile Xchange e del registro internazionale, tappe fondamentali che amplieranno ulteriormente la portata e l'impatto della piattaforma a livello mondiale.

Che cos'è Fragile Xchange?

Fragile Xchange è la piattaforma internazionale, online e basata su app, di FraXI per la comunità dell'X fragile. È stata sviluppata come un hub centrale e affidabile dove le famiglie (così come i medici e i ricercatori) possono accedere a informazioni aggiornate, condividere conoscenze e contribuire alla ricerca.

La piattaforma comprenderà in definitiva:

• Informazioni affidabili e accessibili sulla sindrome dell'X fragile
• Un registro internazionale progettato per generare evidenze reali
• Raccolta di dati clinici e sulla qualità della vita
• La possibilità di lanciare sondaggi attraverso l'app
• Risorse per famiglie e professionisti in tutto il mondo

Insieme, questi elementi mirano a migliorare la comprensione della FXS, a sostenere le famiglie ovunque esse vivano e a contribuire a far progredire la ricerca.

Il progetto costituisce una parte importante della più ampia piattaforma Fragile Xchange e viene realizzato in due fasi collegate.

Fase 1: istruzione digitale di alta qualità
La sovvenzione sostiene lo sviluppo di materiali didattici professionali e digitali che saranno resi disponibili gratuitamente online, principalmente tramite YouTube e il sito web FraXI. Questi video, sapientemente sceneggiati, vedranno la partecipazione di medici ed esperti di spicco e tratteranno argomenti chiave quali:

• Sintomi e diagnosi
• Genetica ed ereditarietà dell'X fragile
• Terapie e interventi
• Transizione all'adolescenza e all'età adulta

Al termine di questa fase, FraXI mira a creare una biblioteca di circa 10 video brevi e accessibili progettati per aiutare le famiglie e i professionisti a comprendere meglio la sindrome dell'X fragile. Inoltre, il progetto raccoglierà e adatterà i materiali delle organizzazioni che si occupano di X fragile in tutto il mondo per creare una libreria di risorse di base condivisa che i partner nazionali e locali potranno utilizzare per la formazione e la sensibilizzazione. Tutti i contenuti saranno resi disponibili con traduzione automatica AI per favorire l'accesso globale.

Fase 2: lancio dell'app Fragile Xchange
La seconda fase, che si basa direttamente su questo lavoro, è il lancio dell'applicazione Fragile Xchange. L'applicazione riunirà i link alle nuove risorse digitali, al sito web e ai contenuti di YouTube, rendendo facilmente accessibili alle famiglie di tutto il mondo informazioni affidabili sull'X fragile tramite dispositivi mobili.

Che cos'è la Boston Scientific Foundation Europe (BSFE)?

Istituita nel 2018, la Boston Scientific Foundation Europe sostiene organizzazioni no-profit con sede in Europa che migliorano la salute e il benessere attraverso soluzioni innovative per la salute digitale. BSFE si concentra su progetti che hanno un impatto duraturo, in particolare quelli che migliorano l'accesso alle cure e mettono le persone in grado di connettersi con risorse digitali che supportano la salute sia fisica che mentale. Per saperne di più, cliccare qui. 

In che modo BSFE supporterà FraXI?

La sovvenzione del BSFE sostiene Fase 1 del progetto Fragile Xchange, consentendo a FraXI di sviluppare contenuti e materiali di alto livello professionale. I video e le risorse si concentreranno su informazioni pratiche e basate sull'evidenza per supportare le famiglie, in particolare quelle che stanno affrontando una diagnosi di X fragile, e i medici che cercano spiegazioni chiare e accessibili.

I nostri ringraziamenti

FraXI è profondamente grata alla Boston Scientific Foundation Europe e al suo meraviglioso team per la fiducia e il sostegno. Questa sovvenzione rappresenta un passo importante per rafforzare Fragile Xchange come piattaforma affidabile e globale per la comunità dell'X fragile in un momento critico del suo sviluppo.