Dare forma alla ricerca, cambiare le vite: la vostra voce conta!
Un team di ricerca guidato da studiosi di spicco, tra cui i professori Emily Farran, Gaia Scerif e altri, invita le persone affette da Sindrome dell'X Fragile di età pari o superiore a 10 anni e i loro genitori e/o accompagnatori a partecipare a un sondaggio (disponibile anche in tedesco, spagnolo e italiano),
Olandese, polacco, portoghese e hindi).
I risultati ottenuti da questo sondaggio saranno analizzati dal team per capire come la comunità FXS desidera essere supportata nella ricerca e nelle politiche future. Si tratta di un enorme passo avanti per garantire che la ricerca sulla FXS e su altre condizioni rare sia inclusiva, olistica e significativa per la comunità stessa. La FraXI incoraggia vivamente tutti i nostri membri a condividere il loro prezioso contributo. Insieme, possiamo cambiare il modo in cui il mondo della ricerca affronta argomenti importanti per tutti noi che viviamo con la FXS.
Cliccare qui per accedere al sondaggio.
Uno studio approvato da FraXI
Di seguito sono riportate le informazioni fornite da Adam Whalley, uno studente che sta conseguendo un dottorato in Psicologia Clinica presso l'Università di Lincoln, Regno Unito. Ha chiesto a FraXI di pubblicizzare la sua ricerca e di invitare le persone a compilare il questionario. Ha completato il nostro Protocollo di ricerca FraXI e la sua proposta è stata approvata dal nostro Comitato di ricerca.
Una tesi sul coping genitoriale - Un questionario online
Mi chiamo Adam Whalley, sto reclutando partecipanti per il mio progetto di tesi di dottorato sul coping genitoriale nei genitori con un figlio con disabilità intellettiva. Si tratta di un progetto per il mio dottorato in psicologia clinica (DclinPsy). La vostra partecipazione dovrebbe durare circa 30 min ed è completamente volontaria. Parteciperete al sorteggio per vincere uno dei quattro 25€ Amazon buoni.
Criteri di inclusione;
(1) Avete un figlio di età compresa tra i 5 e i 18 anni che ha una disabilità intellettiva e mostra comportamenti che percepite come difficili. (2) Questi fattori hanno un impatto sul vostro benessere psicologico (ad esempio, lo stress).
Purtroppo non si può essere idonei se;
(1) si sta ricevendo un intervento psicologico in corso, (2) non si è in grado di accedere allo studio online, (3) non si è in grado di leggere o scrivere in inglese, (4) il proprio figlio ha una "differenza" di apprendimento come la dislessia o la disprassia senza una diagnosi di ID.
Le definizioni complete di comportamento problematico e ulteriori dettagli sui criteri di inclusione/esclusione sono riportati nella scheda informativa dello studio, che verrà fornita in caso di partecipazione allo studio.
Se desiderate partecipare, cliccate sul link sottostante. Grazie!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Riferimento etico UoL2024_16228.
Argomenti di natura potenzialmente sensibile: Lo studio prevedeva di ricordare un evento impegnativo come genitore e di riflettere sulle proprie emozioni a seguito di tale evento. Pertanto, se tali argomenti possono causare disagio, si consiglia di non partecipare..
