L'anno scorso, Michal ed Eva Bednarik hanno dato vita alla prima organizzazione familiare slovacca per l'X Fragile. All'epoca, i Bednarik non conoscevano altre famiglie che allevavano figli con una diagnosi di FX. Oggi, hanno aiutato diverse famiglie in tutta la Slovacchia nel loro viaggio verso la FXS e hanno trovato il proprio scopo lungo la strada. La FraXI è grata a Michal ed Eva per aver condiviso la loro storia con noi e per aver attirato la nostra attenzione su qualcosa di cui raramente si parla quando si tratta della vita dopo aver ricevuto una diagnosi di FXS: la solitudine. 

Il percorso che ha portato alla diagnosi di FXS nei loro figli non è stato facile per Michal ed Eva. Hanno iniziato a notare che Šimonko, il loro primogenito, non si stava sviluppando alla stessa velocità degli altri bambini della sua età, e così si sono rivolti a un neurologo. All'inizio si sospettò l'autismo, ma quando aveva un anno e mezzo Šimonko e i suoi genitori furono indirizzati verso un test genetico. Eva era già incinta del loro secondo figlio Miško. L'attesa che seguì fu il semestre più difficile e stressante della vita dei Bednarik.  

Dopo diversi ritardi e delusioni, i Bednarik sono riusciti a ricevere una diagnosi di FXS per i loro due figli: Šimonko con la mutazione completa e Miško al limite. Ricevere una diagnosi per una condizione di cui non sapevano nulla è stato emotivamente brutale, ma nulla poteva preparare Michal ed Eva all'isolamento che ne è seguito. Per la prima volta, i Bednarik, che avevano sempre qualcosa di eccitante nella loro vita, si sentirono come se non ci fosse nulla per loro. Michal ed Eva si sentivano intrappolati in una bolla di solitudine. Non conoscevano assolutamente nessun'altra famiglia in Slovacchia che stesse crescendo un bambino con la FXS e, come se non bastasse, la mancanza di consapevolezza della condizione da parte degli operatori rendeva quasi impossibile trovare un sistema di supporto esterno. “La solitudine è pericolosa”, riflette Michal. “Può portarti a prendere decisioni orribili perché hai paura”.”

Nessuno parla di quanto possa essere isolante ricevere la notizia che una persona cara è affetta da una malattia rara. Pochissime cliniche in tutto il mondo sono pronte a fornire ai genitori il sostegno emotivo di cui hanno bisogno dopo una diagnosi, e ancora meno sono pronte a offrire consigli sulla cura di sé. “Imparare a stare bene affinché i nostri figli potessero stare bene è stata la sfida più grande per me ed Eva”, ricorda Michal. “Nessun altro sapeva o capiva quello che stavamo passando. Avevamo solo noi due”.” 

Alla fine, Eva e Michal hanno deciso che la chiave per sconfiggere la solitudine era trovare altre famiglie con FXS. “Non volevamo che nessuno passasse quello che stavamo passando noi. Volevamo che altre famiglie come noi sapessero che siamo qui per loro e che possiamo farcela insieme”. Così hanno fondato l'Associazione civica slovacca per l'X fragile e hanno scoperto di non essere affatto soli. Un anno dopo, la loro organizzazione fa ora parte della famiglia FraXI. 

“Quando la solitudine ti assale, il coraggio è il tuo migliore amico”, dice Michal. “Avevamo bisogno di essere coraggiosi e senza paura per i nostri figli. Abbiamo trasformato la nostra bolla di solitudine in un cerchio d'amore. Vogliamo trovare altre famiglie come la nostra, in modo da poterci sostenere a vicenda nei nostri viaggi. Se dobbiamo sentirci soli, allora tanto vale farlo insieme!”.”

Quando le cose sono migliorate, Šimonko e Miško hanno scoperto che là fuori c'era un mondo intero che li aspettava. Nascosti nei rimorchi dietro le biciclette dei genitori, Šimonko e Miško stanno esplorando il mondo su ruote. ’Davanti abbiamo il controllo e in un certo senso stiamo guidando la nostra famiglia attraverso tutti questi bellissimi sentieri. E quando ci guardiamo indietro vediamo i nostri ragazzi che ridono e si godono il mondo che li circonda. È la nostra cosa preferita da fare!“.”

Il sogno più grande di Michal per il 2026 è trasformare l'amore della sua famiglia per le avventure in bicicletta in una missione di sensibilizzazione sulla FXS. I Bednarik si stanno preparando per un viaggio in bicicletta di tre giorni lungo il Danubio quest'estate e sperano che la loro idea sia fonte di ispirazione per altre famiglie con bambini affetti da disabilità intellettive e patologie del neurosviluppo. Michal ed Eva hanno tre rimorchi per biciclette che prestano gratuitamente a famiglie simili in Slovacchia. “Qui in Slovacchia il denaro può essere una sfida. Un grazie sincero e un sorriso sono più che sufficienti per noi!”, dice Michal. 

EURORDIS ha sviluppato una risorsa per aiutare coloro che vivono con una malattia rara e le loro famiglie. Consultate il sito Kit di strumenti per la salute mentale per trovare risorse su come prendersi cura di sé. Se nel vostro Paese non esiste un gruppo di sostegno per la fragilità x, vi invitiamo a contattate FraXI e noi possiamo aiutarvi ad avviarne uno.