Aiutare una persona con la Sindrome dell'X Fragile (FXS) significa riconoscere e promuovere la sua punti di forza oltre a mettere in atto un supporto per le aree di difficoltà. Ci sarà una serie di aspetti interconnessi che attraversano le categorie. Gli interventi socio-educativi, ad esempio, possono insegnare abilità per la vita quotidiana, fornire strumenti per l'indipendenza e promuovere l'inclusione nella società. È importante essere coerenti in tutte le aree della vita: ad esempio, ciò che viene insegnato da un insegnante o suggerito da uno psicologo può essere applicato al di fuori della scuola o delle sessioni di terapia, incorporando questi approcci in tutte le parti della vita della persona.

Una foto di gruppo la sera durante un incontro dell'Associazione Internazionale X Fragile a Lione, in Francia.

Indice dei contenuti:

A casa

Routine

Le persone con FXS spesso traggono vantaggio dalla routine e questo può essere utile in casa. Per coloro che sanno leggere l'ora, sapere a che ora si svolgono le attività principali (come il risveglio, l'ora dei pasti e l'ora di andare a letto) può aiutarli a sentirsi in controllo dell'ambiente circostante e a ridurre al minimo l'incertezza. Spiegare le cose usando un linguaggio semplice, frasi brevi e ripetizioni può aiutare le persone con FXS a capire ciò che viene loro comunicato. Inoltre, l'uso di immagini e storie sociali può aiutarli a far corrispondere ciò che viene detto loro con qualcosa che possono vedere e capire.

Le persone con FXS sono per natura disponibili. Coinvolgerle nell'aiuto in casa e nelle routine familiari può essere utile per farle sentire realizzate e coinvolte nella vita familiare.

Se la routine deve cambiare, è necessaria una preparazione. L'ideale sarebbe pianificare il cambiamento della routine in piccoli passi, in modo che il cambiamento sia graduale. Preparate il vostro caro al cambiamento parlandone in anticipo e abituandolo all'idea. Se non siete sicuri, chiedete consiglio su come gestire i cambiamenti di routine. Spesso un altro genitore può avere delle idee, un insegnante può essere in grado di aiutarvi o un terapista occupazionale può aiutarvi. L'importante è riconoscere che la formazione di nuove routine deve essere gestita e che il vostro caro potrebbe aver bisogno di aiuto per abbandonare la vecchia routine e abituarsi a una nuova.

Prendersi cura di sé

La dinamica familiare è importante: genitori felici possono aiutare i bambini a essere sereni e felici. Una delle cose più importanti per i genitori di bambini con esigenze aggiuntive è prendersi del tempo per se stessi.

Dedicare del tempo a se stessi può aiutare a evitare il burnout e a migliorare le relazioni, lasciando spazio a qualcosa di completamente personale. Non è egoistico prendersi del tempo per se stessi. Fate una passeggiata, passate del tempo con un amico, fate qualcosa che vi piace. Suonate uno strumento, cantate in un coro, praticate uno sport, dedicatevi a un hobby, andate a ballare.

È importante “aiutare chi aiuta” e “prendersi cura di chi assiste”. Rischiate di dare la vostra energia 24 ore su 24, 7 giorni su 7, e di esaurirvi. Assicuratevi di riposare e di avere del tempo libero. Se vi prendete cura di voi stessi, potrete occuparvi al meglio del vostro caro. Assicuratevi che anche gli altri membri della famiglia e gli eventuali fratelli abbiano il tempo di riposare e di dedicarsi a se stessi. In alcuni Paesi è disponibile un supporto per i fratelli, ad esempio Sibs.

Si prega di consultare il Kit di strumenti per la salute mentale di EURORDIS per alcuni strumenti di auto-aiuto e altri link per la promozione del benessere.

Trovare il tempo per le terapie

Terapie avviate dai professionisti sono lì per aiutare. Essere coerenti con le terapie in tutti gli ambiti, compresi casa e scuola, può aiutare a far sì che queste pratiche diventino parte di una routine e quindi più facili da mantenere. L'impegno nelle terapie è vantaggioso per i bambini con FXS a lungo termine, ad esempio, logopedia e terapia del linguaggio, che aiuterà i bambini a comunicare i loro desideri e le loro esigenze. Terapie comportamentali e diete sensoriali può avere un impatto reale nel tempo. Inoltre, ulteriori informazioni sono disponibili su terapia occupazionale a domicilio.

Nelle famiglie con più figli può essere difficile gestire le esigenze di ciascun bambino come un individuo. Nel caso di più bambini affetti da FXS, trovare un equilibrio tra le esigenze di ciascun bambino (cioè, quando i bambini hanno esigenze diverse) può essere una sfida. Cercate il sostegno di familiari, amici e professionisti. Non siete soli.

Due ragazzi che sono fratelli e che sono felici

Fratelli

Allo stesso modo, nelle famiglie in cui non tutti i bambini sono affetti da FXS, a volte quelli senza FXS possono avere difficoltà a gestire i fratelli che richiedono maggiore aiuto. Un modo per mitigare questo problema è quello di garantire che sia disponibile del tempo a tu per tu per ogni bambino. Inoltre, spiegare la FXS e come influisce sui fratelli può aiutare la loro comprensione.

Esistono diversi enti di beneficenza che sostengono i fratelli e le sorelle. Una nel Regno Unito è Sibs.

Dormire

I disturbi del sonno sono comuni nella FXS. Le persone con FXS possono avere difficoltà ad addormentarsi, svegliarsi durante la notte, svegliarsi presto o avere altre difficoltà con il sonno, ma ci sono tecniche che si possono usare per cercare di aiutarle.

In primo luogo, stabilite una routine per la nanna che si ripeta ogni sera, alla stessa ora e nello stesso ordine. Cercate di prevedere dei momenti di calma prima del sonno, ad esempio un bagno tranquillo, una storia, musica soft o movimenti ritmici ripetitivi.

In secondo luogo, assicuratevi che ci sia un buon ambiente per il sonno: considerate di tenere la camera da letto buia, di rendere il letto confortevole e di evitare distrazioni.

Infine, è possibile utilizzare un sistema di ricompense per incoraggiare il buon sonno e i comportamenti desiderati: ad esempio, premiare il fatto di rimanere nel proprio letto per tutta la notte. Scegliete una ricompensa che motivi il vostro caro, ad esempio una gita o degli adesivi.

Cerebra ha un opuscolo disponibile su consigli e tecniche di sonno per le famiglie che hanno un bambino con una patologia cerebrale.

Comunicazione

L'FXS può influenzare linguaggio e comunicazione. Le capacità di comunicazione variano, ma le persone con FXS possono avere difficoltà a comprendere ciò che gli altri comunicano loro o a esprimersi con altre persone. Ansia sociale e autismo possono essere alla base di alcune di queste difficoltà.

Se la comunicazione è un problema, un logopedista può valutare e consigliare. Tuttavia, ci sono anche strategie che si possono mettere in atto in attesa di un supporto specializzato. In primo luogo, potrebbe essere necessario attirare l'attenzione del proprio caro, in modo che si renda conto che si sta comunicando con lui, ad esempio pronunciando il suo nome o salutandolo.

Date loro il tempo di elaborare ciò che viene detto e siate pazienti. Può essere utile usare frasi più brevi: date un'informazione alla volta e rendetela più chiara possibile. Cercate di ridurre le distrazioni: le persone con FXS potrebbero non essere in grado di sintonizzare gli altri rumori per concentrarsi su di voi quando ci sono molte persone intorno.

Nei momenti in cui la persona cara è sopraffatta o ha difficoltà a esprimersi, si può provare a usare degli aiuti visivi. Ad esempio, si può indicare l'emozione che si prova o disegnare ciò che si desidera. Uno strumento da considerare è Simboli Metacom, METACOM è un sistema di simboli progettato professionalmente e sviluppato appositamente per la comunicazione aumentativa e alternativa (CAA). I download gratuiti danno un'idea del modo in cui le storie sociali o visive possono aiutare nella comunicazione. Nel vostro Paese potrebbero essere disponibili altri strumenti, ad esempio dispositivi o applicazioni. Cercate i dispositivi di comunicazione AAC, ad esempio Talker Buddy, che aiutano la comunicazione non verbale.

Un raccoglitore con grafici sulle attività quotidiane

Ansia può costituire una barriera o esacerbare le difficoltà di comunicazione. Tra i segnali che indicano che una persona con FXS può essere ansiosa vi sono il pianto, il tremore, l'irrequietezza, l'irritabilità o la stanchezza. Individuare strategie calmanti, come allontanare la persona dalla situazione, se possibile, usare giocattoli sensoriali, ascoltare musica calmante o tenere in mano gli oggetti di conforto. Consultare anche i suggerimenti Attività di pausa del movimento per le attività suggerite.

Cerebra ha una risorsa su Comunicazione con bambini con disabilità intellettiva grave o profonda.

Continenza

Alcune persone con FXS hanno problemi di continenza (soprattutto i ragazzi). Se temete che ci sia un problema medico che causa un ritardo nell'uso dei servizi igienici, fissate un appuntamento con un professionista della salute.

Il vostro caro potrebbe avere problemi comportamentali o sensoriali legati alla toilette. Le difficoltà comportamentali possono essere: resistenza alle istruzioni, mancanza di fiducia o ridotta comprensione sociale. Per aiutare l'addestramento alla toilette, si può pensare di attuare una strategia di ricompensa. Scegliete qualcosa che il vostro caro apprezzerà e, idealmente, qualcosa di immediato, per esempio far scoppiare del pluriball.

Lotte sensoriali I problemi di continenza possono essere: l'avversione per i suoni/odori associati alla toilette, l'incapacità di riconoscere le sensazioni di bisogno di andare in bagno o la facilità di distrarsi. Per le persone che faticano a riconoscere la sensazione di vescica piena, sono disponibili dispositivi di bagnatura indossati dal corpo che emettono un segnale acustico quando le prime gocce di urina entrano in contatto con la biancheria intima. 

Ulteriori informazioni sono disponibili su addestramento alla toilette.

Il denaro

Spesso le persone con FXS desiderano avere del denaro e forse anche un conto corrente, ma i genitori e gli assistenti possono avere delle preoccupazioni. Le persone con FXS possono avere difficoltà a capire il significato dei numeri e quindi non apprezzare il costo di una cosa, oppure spendere tutti i soldi in una volta sola. Alcuni possono essere più vulnerabili allo sfruttamento finanziario, mentre altri hanno un cuore così buono da voler dare tutti i loro soldi ad altri bisognosi. Tuttavia, se la persona con FXS è desiderosa di utilizzare il denaro, questo può promuovere l'indipendenza laddove è possibile.

I genitori e i tutori possono gestire questo problema in diversi modi. Un modo è quello di affidarsi ai contanti e di dare alle persone con FXS una piccola quantità di contanti su base regolare, in modo che sia improbabile che perdano una grande quantità di denaro. Può essere difficile trovare un conto bancario adatto e bisogna fare attenzione affinché la persona con FXS non incorra in spese bancarie elevate senza capire. Alcune banche consentono conti con carta, ma che non possono essere scoperti o che possono essere scoperti solo per una piccola somma, il che potrebbe essere adatto. Alcune banche offrono carte su cui si può mettere del denaro e solo quello può essere speso. I fornitori di servizi bancari possono consigliare il tipo di conto più adatto. Alcune organizzazioni offrono corsi per aiutare le persone con disabilità intellettiva a gestire il denaro, che possono essere utili.

A scuola

Sono disponibili ulteriori informazioni sull'uso di terapia occupazionale a scuola.

Come genitore

Comunicare con l'insegnante/la scuola di vostro figlio è di solito il primo passo per sostenerlo. Spiegare come il bambino reagisce all'ambiente circostante, i suoi gusti e le sue abitudini può aiutarlo a sentirsi a suo agio quando inizia la scuola. Organizzare un incontro tra gli insegnanti e il bambino può aiutare quest'ultimo a sviluppare un senso di familiarità e gli insegnanti a conoscerlo in un contesto meno formale.

Potreste creare un documento ‘Su di me’, che parli agli educatori di vostro figlio. Si può elencare ciò che gli piace, ciò che non gli piace, come è meglio comunicare con lui, eventuali strategie per i problemi sensoriali e consigli su come apprendere al meglio. Il vantaggio è che può essere messo a disposizione di chiunque entri in contatto con vostro figlio per ridurre al minimo il rischio di errori di comunicazione. I professionisti della salute e i terapisti educativi sono un buon punto di partenza per identificare ciò che può essere utile per le esigenze individuali. Per esempio, attività di interruzione del movimento per i bambini iperattivi e/o pause sensoriali per i bambini che si lasciano facilmente sopraffare.

I bambini con la Sindrome dell'X Fragile (FXS) possono aver bisogno di un supporto per socializzare con i loro coetanei. Spesso sono molto motivati socialmente (soprattutto i ragazzi), ma possono avere difficoltà di comunicazione. Le ragazze con FXS sono spesso più timide e socialmente ansiose dei loro coetanei. I bambini con FXS tendono a imparare imitando e seguendo le indicazioni di chi li circonda. Abbinare i bambini a un coetaneo può aiutare a mantenere un senso di familiarità e coerenza di giorno in giorno, aiutando il bambino a sentirsi più rilassato. L'accoppiamento aiuta anche ad apprendere le abilità comunicative grazie al rispecchiamento di ciò che gli viene mostrato.

Poiché la FXS è uno spettro, ogni bambino apprende in modo diverso. L'utilizzo di una serie di metodi di insegnamento e di apprendimento che comprendono approcci diversi (ad esempio, visivo, sonoro, tattile) aiuterà a determinare il modo in cui il bambino apprende meglio e consentirà molteplici canali di comunicazione.

Poiché ogni bambino impara e comunica in modo diverso, è impossibile creare una guida unica per aiutare una persona con FXS. Tuttavia, trattarli con gentilezza, compassione e pazienza aiuterà il bambino a sentirsi sicuro e gli permetterà di esprimersi. Alcuni bambini con FXS saranno in grado di proseguire gli studi, mentre altri avranno difficoltà con molti aspetti dell'apprendimento. Determinare il livello di punti di forza e costruire su di essi è importante.

Come educatore

Se uno studente viene identificato come affetto dalla Sindrome dell'X Fragile (e potenzialmente anche da altre diagnosi, come l'ADHD o l'autismo), probabilmente riceverete dettagli specifici o raccomandazioni sulle strategie e gli interventi di cui lo studente ha bisogno. È importante ascoltarli e cercare di metterli in pratica, se possibile. Prendete tempo per parlare con lo studente e/o con i genitori e i professionisti per capire le sue esigenze specifiche. Iniziare con una buona comprensione vi aiuterà a costruire un rapporto forte e aperto con lo studente.

Esistono strategie generali che possono essere utili per qualsiasi bambino con sindrome X fragile:

Una cosa che può aiutare sono le pause frequenti. Le pause possono aiutare a compensare i deficit di attenzione e permettere al bambino di ‘resettarsi’ dopo essersi concentrato per un lungo periodo di tempo. A volte possono non essere necessarie, ma prevederle e inserirle nel programma delle lezioni vi aiuterà a raggiungere gli obiettivi della sessione.

La comunicazione verbale può spesso essere difficile per le persone con FXS. Offrire modalità di comunicazione alternative, come il disegno o le rappresentazioni visive, può aiutare a capire di cosa ha bisogno il bambino.

L'integrazione di attività sensoriali nella giornata può aiutare a calmare i bambini con FXS. Ad esempio, il lavoro pesante, come pulire le finestre, spostare pile di libri o sedie, soddisfa il bambino in quanto soddisfa il suo desiderio di essere utile. In alternativa, anche le attività fisiche aiutano a regolare il sistema nervoso, ad esempio fare una passeggiata, andare sull'altalena, fare i salti della stella. Ulteriori suggerimenti sono disponibili in ‘Attività di pausa del movimento‘

Quasi tutti i ragazzi e ⅓ delle ragazze con FXS presentano un disturbo dell'apprendimento. Maggiori informazioni al riguardo sono contenute nella sezione ‘Comportamento e terapie’.

Sebbene sia fondamentale soddisfare le esigenze aggiuntive dei vostri studenti, è anche importante non escluderli. Alcuni studenti possono sentirsi a disagio o in imbarazzo se vengono trattati in modo sensibilmente diverso dai loro coetanei, e questo può esacerbare l'ansia sociale. Discutete con lo studente su come preferisce affrontare il problema e sulle risorse che possono essere utilizzate per aiutarlo, anche utilizzando metodi discreti come una parola in codice o un biglietto per mostrare che ha bisogno di aiuto.

Attività extracurricolari

Le attività extrascolastiche sono un ottimo modo per le persone con Sindrome X Fragile (FXS) di socializzare in un ambiente meno formale di quello scolastico. Per coloro che sono più attivi, gruppi come lo scoutismo (o l'equivalente del vostro Paese) sono un modo pratico per socializzare e allo stesso tempo impegnarsi in attività stimolanti sia per il cervello che per il corpo. Per le persone che preferiscono un ritmo più tranquillo, i gruppi di arti e mestieri sono un buon modo per sviluppare la motricità fine e allo stesso tempo socializzare. Inoltre, lo sport è un buon modo per mantenersi attivi e sviluppare le capacità motorie sia grossolane che fini.

Analogamente alle informazioni riportate sopra su ‘a scuola’, comunicare con coloro che guidano i gruppi riguardo alla persona amata e alle sue esigenze. Questo aiuterà gli animatori a includere e coinvolgere la persona con FXS nel miglior modo possibile. Provate diverse attività per vedere quali piacciono alla persona con FXS - proprio come voi, avrà gusti e preferenze in merito alle attività.

Tenete presente il profilo sensoriale della persona con FXS: se ama la sensazione dell'acqua e gli schizzi, il nuoto e l'idroterapia possono essere attività piacevoli. Se la persona ha molta energia ed è sempre in movimento, un'attività fisica come l'escursionismo potrebbe essere piacevole. Esplorare i loro punti di forza e le passioni, e costruire su di esse. Potrebbero voler provare una serie di attività prima di trovare quella che fa per loro.

2 ragazzi con una medaglia

Transizione all'età adulta

Il passaggio all'età adulta può essere impegnativo per le persone con Sindrome dell'X Fragile (FXS), ma ci sono modi per ridurre al minimo i disagi. È utile pianificare in anticipo, poiché la gestione del cambiamento per una persona con FXS deve avvenire nel tempo e non tutta in una volta.

Assistenza sociale

I servizi sociali disponibili nella vostra zona sono un buon punto di partenza per accedere all'aiuto per il vostro caro che sta passando all'età adulta. In alcuni Paesi i genitori possono ottenere la tutela prolungata dei propri figli oltre l'età adulta. Questa possibilità non è adatta a tutti i soggetti affetti da FXS, ma per coloro che difficilmente saranno in grado di vivere in modo indipendente può essere una buona opzione.

Assistenza medica

Molti Paesi prevedono visite mediche annuali per le persone affette da sindromi genetiche o da disturbi dell'apprendimento. Questi controlli sono importanti per il monitoraggio continuo della salute e per valutare la necessità di eventuali interventi medici.

Offerte di lavoro

Le persone con FXS sono spesso molto oneste e laboriose, il che le rende un'ottima aggiunta ai luoghi di lavoro. Non tutti i soggetti affetti da FXS sono in grado di lavorare, ma per quelli che ci riescono può essere molto gratificante. Inoltre, può aiutare a sviluppare le capacità di vita e l'indipendenza. In alternativa, per coloro che trarrebbero beneficio dall'esperienza ma non hanno le capacità per mantenere un lavoro, il volontariato può consentire loro di svolgere compiti e sviluppare competenze in un ambiente meno impegnativo.

Vita indipendente

Tutte le riunioni e le decisioni in materia di transizione devono coinvolgere il più possibile il giovane: si tratta della cosiddetta ‘pianificazione centrata sulla persona’. Se ritenete che il vostro giovane necessiti (o continui a necessitare) di servizi specifici, assicuratevi che questi continuino anche in età adulta, poiché alcuni non sono applicabili agli adulti o richiedono una nuova valutazione. Se il loro obiettivo è una particolare carriera o l'acquisizione dell'indipendenza, è importante che la loro transizione verso l'età adulta rifletta questo obiettivo.

Sistemazione abitativa

Alcune persone con FXS saranno in grado di vivere in modo indipendente, mentre altre potrebbero aver bisogno di assistenza frequente o di una vita assistita. Ciò dipende dall'individuo e dai suoi punti di forza. Ci sono anche fattori culturali. In alcuni Paesi, la vita multigenerazionale è la situazione abituale. In altri paesi, le persone con esigenze elevate si trasferiscono in alloggi sociali pagati dal governo. Esiste una serie di opzioni, a seconda del Paese e delle circostanze. Trovare una soluzione abitativa che sia in linea con i desideri della persona affetta da FXS contribuirà a farle vivere una vita felice e appagante.

I terapisti occupazionali o altri professionisti della salute saranno in grado di aiutare a identificare le aree in cui il vostro caro ha bisogno di supporto e il livello di assistenza più appropriato. È disponibile una sezione su ‘Terapia occupazionale‘.

Livelli di indipendenza

I livelli di indipendenza possono variare drasticamente nelle persone con FXS. Alcuni saranno in grado di vivere in modo completamente indipendente, mentre altri potrebbero aver bisogno di un supporto costante in casa. Incoraggiare l'indipendenza fin da piccoli è importante: fissate piccoli obiettivi e lavorate lentamente su di essi e la loro indipendenza crescerà.

Combattere l'isolamento

È importante mantenere uno stile di vita attivo quando si vive in modo indipendente. Le attività regolari combattono l'isolamento e danno un senso alla giornata. Un lavoro o un'attività di volontariato possono aiutare l'integrazione nella società. Esistono vari gruppi a cui il vostro caro può unirsi: vale la pena di consultare i gruppi per persone con autismo, disabilità intellettiva e altre sindromi, per le uscite e le attività. È bene incoraggiare gli hobby, ad esempio il giardinaggio o la cura degli animali in una fattoria.

Rimanere in salute

L'esercizio fisico regolare è importante per mantenere un peso corporeo sano. Ad esempio, si può fare in casa con una cyclette o all'aperto con una passeggiata. Potrebbe essere presente un club locale di Special Olympics o altre attività sportive inclusive, come ad esempio il Calcio inclusivo che si svolge in Spagna. L'esercizio fisico regolare può anche essere sociale, favorendo l'interazione con gli altri.

Una dieta sana è importante per le persone con FXS (e per tutti noi!). Il vostro caro potrebbe non capire l'importanza di una dieta equilibrata. Per aiutarlo a visualizzare una ‘dieta sana’ si possono usare immagini (ad esempio un piatto di cibo equilibrato dal punto di vista nutrizionale o diversi gruppi di alimenti). Coinvolgere la persona cara nella preparazione del cibo è un'attività molto utile perché può fornire stimoli sensoriali e soddisfare il suo desiderio di essere utile. Ad esempio, lasciategli tagliare le verdure, pesare gli ingredienti o mescolare. Se a vostro figlio piace fare uno spuntino, create un cassetto o una scatola di spuntini sani piuttosto che fargli prendere spuntini poco salutari. Tra le opzioni salutari ci sono frutta e verdura, biscotti d'avena, yogurt, noci e gallette di riso.

Servizi

Alcuni servizi locali dispongono di ‘operatori di transizione’ che possono aiutare a guidare il passaggio all'età adulta, ma spesso sono molto richiesti e potrebbero non essere sempre disponibili. Ecco alcuni suggerimenti per sviluppare la propria strategia di transizione forniti da Cerebra UK:

  1. Avere un obiettivoIl giovane potrebbe avere una dichiarazione dei bisogni che dovrà continuare anche in età adulta, a seconda dei servizi e dei documenti richiesti nel vostro paese.
  2. Esaminare diverse opzioniPensate a ciò che la persona amata desidera e che è in grado di realizzare. Valutate quali sono i suoi obiettivi che richiedono una pianificazione. 
  3. OrganizzazioneSarete il ‘manager’ del vostro team. Creare un file o un documento per tenere i registri e ricordare agli esperti cosa deve essere fatto e quando.
  4. Raccogliere informazioni: esaminare i servizi disponibili presso le autorità locali o il posto di lavoro o l'università del vostro caro.

Per ulteriori informazioni, consultare il sito di Cerebra Transizione all'età adulta in Inghilterra.

Relazioni 

Le relazioni possono aiutare la persona amata a crescere. Possono farli sentire amati, accrescere l'autostima e la fiducia in se stessi, ma comportano anche rischi come il rischio di essere feriti, di rimanere incinta o di contrarre infezioni sessualmente trasmissibili (IST). Per quanto riguarda le relazioni, durante i primi anni di scuola potreste concentrarvi su quali sono i comportamenti sani in una relazione (compresa l'amicizia) e su come gestire i comportamenti inaccettabili o scortesi. Durante gli anni scolastici successivi si potrebbe trattare la comunicazione online e lo spazio personale, consenso, e il comportamento pubblico e privato. Si veda la sezione‘Sessualità‘ per informazioni sulle relazioni intime.

Le relazioni possono essere complicate. I segni di una buona relazione sono il rispetto reciproco, la fiducia, la buona comunicazione, la gentilezza e il divertimento. Le buone relazioni dovrebbero essere modellate, poiché le persone con FXS spesso imparano con l'esempio. È utile modellare le buone relazioni e spiegare come le azioni possono influenzare gli altri. Le persone con FXS spesso amano compiacere e possono essere particolarmente vulnerabili nelle relazioni, ad esempio subendo il bullismo di coloro che vorrebbero avere come amici. Incoraggiate le relazioni sane, ma siate consapevoli dei problemi legati alla manipolazione e al sfruttamento sessuale.

Le persone con FXS sono spesso molto socievoli e desiderano relazionarsi. Nella vostra zona potrebbero esserci psicologi in grado di sostenere il giovane FXS nell'apprendimento delle relazioni, o gruppi per persone con FXS o disabilità intellettiva che potrebbero offrire ulteriori risorse.

Ulteriori informazioni

Guida di facile lettura sulle relazioni e le amicizie
Parlare di relazioni (insegnamento delle relazioni e esempi di lezioni)

FXS e invecchiamento

Continuare a prendersi cura e a sostenere una persona anziana con Sindrome dell'X Fragile (FXS) è importante per garantire la sua qualità di vita. Con l'avanzare dell'età, i sistemi di supporto possono cambiare. Non ci sono due persone uguali, hanno esigenze e aspirazioni diverse.

Adulti

Una volta che una persona ha messo in atto i sistemi di supporto a seguito del suo passaggio all'età adulta è importante tenere sotto controllo tutti gli aspetti dell'assistenza, compresa la salute fisica, la salute emotiva e il benessere sociale. Gli adulti non assistiti sono a rischio di declino e possono talvolta passare inosservati quando accedono al sostegno. Per gli adulti con FXS che vivono in modo indipendente è importante assicurarsi che le loro condizioni di vita siano sicure e che i loro bisogni siano soddisfatti sia in casa che nella comunità. Assicurarsi che le persone con FXS mantengano contatti regolari con i loro sistemi di supporto è di grande aiuto.

Anziani

Quando le persone con FXS invecchiano nelle ultime fasi della vita, le loro esigenze e la loro comunità possono cambiare. Se vivono in famiglia, le circostanze possono cambiare, ad esempio chi è presente in casa e il livello di assistenza che i parenti possono fornire. Rivalutare i sistemi di supporto quando le cose cambiano è importante per garantire che la persona con FXS sia assistita. Se la convivenza con la famiglia diventa ingestibile, altre forme di assistenza e di convivenza possono essere più adatte. È importante cercare di mettere in atto dei sistemi prima che siano necessari, per assicurarsi che tutti i soggetti coinvolti siano consapevoli di ciò che è stato organizzato. I servizi sociali, o l'equivalente del vostro Paese, saranno in grado di aiutarvi a mettere a punto dei piani in caso di cambiamenti nell'assistenza.

Spiegare la sindrome X fragile agli altri

Spiegare la Sindrome dell'X Fragile (FXS) può essere difficile, poiché si tratta di una condizione rara che richiede una conoscenza della genetica per essere compresa e spiegata. Ricordate che la sindrome FXS non è colpa di nessuno. Non sentitevi in colpa. Potrebbe essere utile cercare un aiuto psicologico per gestire i vostri sentimenti e il modo in cui la vostra famiglia può elaborare questa informazione. È importante amare il proprio figlio e incoraggiare gli altri a fare lo stesso.

Punti chiave da trasmettere:

  • La FXS è una condizione genetica ereditaria (si trova nel DNA). Non è contagiosa.
  • L'aspettativa di vita delle persone con FXS è normale.
  • La FXS può causare una serie di differenze fisiche, problemi comportamentali e altri problemi di salute (per esempio, l'epilessia).
  • Non esiste una cura per la FXS, ma esistono terapie, interventi e farmaci che possono aiutare i sintomi della FXS.
  • Le persone con FXS possono vivere una vita piena e felice.
  • Ci sono aspetti positivi! Le persone con FXS hanno spesso una buona memoria visiva e verbale a lungo termine, un buon senso dell'umorismo e grandi capacità di imitazione. Si veda la nostra sezione su i punti di forza di FXS.
  • Le sfide che le persone con FXS possono affrontare includono ansia, comportamento iperattivo, contatto visivo limitato, timidezza, sensibilità sensoriale, difficoltà di comunicazione e difficoltà con la matematica.
  • Ogni persona è unica. È importante conoscere l'individuo e capire chi è. Conoscere una persona con FXS è un dono: imparerete, cambierete e crescerete attraverso la vostra amicizia/relazione con una persona con FXS.

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