Kirsten Johnson di FraXI si è unita a molti altri esperti, organizzazioni e sostenitori al Forum Screen4Care sullo screening neonatale (NBS) tenutosi a Varsavia la scorsa settimana. Tra gli argomenti discussi, il presente e il futuro dello screening genomico dei neonati (gNBS) in Europa. 

Le discussioni hanno portato alla luce molte questioni importanti su cui riflettere in merito alla tecnologia gNBS, come l'etica e la fiducia che si celano dietro le decisioni sulla NBS, la buona governance, la fattibilità, l'empowerment del paziente e ciò che si può fare per far progredire la politica e la difesa di questa pratica in Europa. 

Il gruppo ha inoltre sottolineato l'importanza di espandere lo screening neonatale tradizionale delle macchie di sangue in modo da garantire l'equità in tutta Europa. Il gruppo ha concordato sul fatto che le condizioni attivabili, per le quali un intervento precoce nel trattamento dei sintomi può migliorare la qualità della vita e gli esiti, dovrebbero essere generalmente prese in considerazione per lo screening neonatale. Indagine del Barometro Raro sullo screening neonatale. Inoltre, c'è stata una presentazione da parte di Genetics Alliance UK sulla loro È il momento di decidere con discussioni sul coordinamento internazionale e sugli approcci pragmatici utilizzati per aggiungere altre condizioni ai pannelli di screening neonatale.