Un team di ricerca guidato da studiosi di spicco, tra cui i professori Emily Farran, Gaia Scerif e altri, invita le persone affette da Sindrome dell'X Fragile di età pari o superiore a 10 anni e i loro genitori e/o accompagnatori a partecipare a un sondaggio (disponibile anche in tedesco, spagnolo e italiano),

Olandese, polacco, portoghese e hindi). 

I risultati ottenuti da questo sondaggio saranno analizzati dal team per capire come la comunità FXS desidera essere supportata nella ricerca e nelle politiche future. Si tratta di un enorme passo avanti per garantire che la ricerca sulla FXS e su altre condizioni rare sia inclusiva, olistica e significativa per la comunità stessa. La FraXI incoraggia vivamente tutti i nostri membri a condividere il loro prezioso contributo. Insieme, possiamo cambiare il modo in cui il mondo della ricerca affronta argomenti importanti per tutti noi che viviamo con la FXS. 
Cliccare qui per accedere al sondaggio.

Questo articolo è stato pubblicato anche su "Opportunità di ricerca" del nostro sito web.