Diventa membro

Inviateci un messaggio tramite Contatto se siete interessati all'adesione completa, all'adesione associata o a diventare un gruppo affiliato.

Membro completo

Possono diventare membri a pieno titolo le associazioni di famiglie con X fragile costituite nei vari Paesi che soddisfano i seguenti criteri:

• Devono essere associazioni di beneficenza, cioè un'associazione di beneficenza registrata nel senso che l'associazione è registrata nel suo paese d'origine e, in base alle leggi del paese d'origine, è trattata come un'associazione senza scopo di lucro, non commerciale e non governativa.
• Devono essere "gestite da famiglie", il che significa che almeno 75% del Consiglio di amministrazione devono essere membri della famiglia di una persona con FXS o avere loro stessi la FXS; il presidente deve essere tra questi 75%.
• Non più del venti per cento (20%) del loro budget deve provenire da qualsiasi combinazione di fondi provenienti da aziende con un possibile conflitto di interessi (tra cui aziende del settore sanitario, aziende farmaceutiche, compagnie di assicurazione).
• Un'associazione può essere eletta membro effettivo provvisorio, senza diritto di voto, finché non esiste come ente di beneficenza registrato da almeno 3 anni.
• Idealmente, l'associazione familiare del Paese dovrebbe avere una persona con FXS nel proprio consiglio direttivo o coinvolta nella propria governance.

Procedura per diventare Socio Effettivo

Per diventare un membro a pieno titolo di FraXI, un'associazione deve presentare una domanda scritta (in inglese, la lingua ufficiale di FraXI) al Consiglio direttivo di FraXI, indicando il numero di membri, la struttura associativa e il personale, includendo anche una copia dello statuto e tre anni di relazioni annuali, compresi i rapporti finanziari.

Se la domanda viene approvata, il Consiglio FraXI informerà il richiedente di averla esaminata positivamente e che la sua ammissione sarà proposta alla prossima Assemblea generale. L'ammissione a membro effettivo sarà concessa una volta pagata la quota annuale di adesione.

Quali sono i diritti e le responsabilità dei Soci Effettivi?

1. I Soci Effettivi hanno il diritto di partecipare alle Assemblee Generali inviando fino a tre delegati ufficiali;
2. I soci effettivi hanno diritto a un voto all'Assemblea generale;
3. I membri effettivi possono proporre progetti e dichiarazioni pubbliche da fare da parte di FraXI; suggerire modifiche al regolamento/statuto; nominare persone per diventare membri del Consiglio di amministrazione di FraXI; nominare persone per servire nei comitati.
4. I Membri Effettivi devono assicurarsi di non violare le leggi nazionali sulle associazioni di beneficenza e di non essere coinvolti in attività illegali.
5. I membri a pieno titolo devono garantire che non più di 20% del loro budget provenga da una qualsiasi combinazione di fondi provenienti da aziende con un possibile conflitto di interessi (tra cui aziende del settore sanitario, aziende farmaceutiche, compagnie di assicurazione). Qualsiasi deviazione da questa regola deve essere segnalata al Consiglio direttivo e può essere accettata al massimo per un anno consecutivo, con la revisione della loro adesione.
6. I Membri Effettivi devono assicurarsi che FraXI possa contattare i loro Consigli, in particolare che i loro dati di contatto siano aggiornati.
7. I Soci Effettivi devono assegnare a un familiare nominato dal Consiglio Direttivo il compito di comunicare con FraXI.
8. I Membri Effettivi devono rispondere alle comunicazioni di FraXI in tempi ragionevoli.
9. I membri a pieno titolo dovrebbero inviare un rapporto annuale sul Paese, comprensivo di relazione finanziaria, e condividere le migliori prassi in modo che tutti possano imparare gli uni dagli altri.
10. I Membri Effettivi aderiscono alla Visione, alla Missione e allo Statuto, sostenendo i valori della FraXI.
11. I Soci Effettivi hanno una responsabilità limitata e non legano il proprio patrimonio alle sorti dell'associazione.

Quali sono le quote per l'iscrizione come Socio Effettivo?

Le quote di iscrizione vanno da 25 euro a un massimo di 500 euro. Maggiori informazioni sui costi delle quote sono riportate di seguito.

Una quota ridotta di 25 euro per le organizzazioni il cui reddito lordo è inferiore a 2.000 euro. In caso di necessità, il Consiglio direttivo può rinunciare alla quota di adesione per un'organizzazione nazionale.

Una quota base di 100 euro per le organizzazioni con un reddito lordo compreso tra 2000 e 9999 euro.

Una quota calcolata dall'1% sul reddito lordo di un'organizzazione se il suo reddito è superiore a 1.000 euro, con una quota massima di adesione di 500 euro.

Membro associato

L'affiliazione associata è disponibile per le società, le associazioni non familiari e le organizzazioni familiari che non sono ancora enti di beneficenza registrati.

Le società o le associazioni non familiari possono presentare al Consiglio direttivo una domanda scritta, in inglese, contenente informazioni sull'associazione e sul motivo per cui vorrebbero diventare un membro associato della FraXI. Il Consiglio prenderà in considerazione tutte le richieste di adesione come membro associato.

Quali sono i diritti e le responsabilità dei membri associati?

1. I membri associati hanno il diritto di partecipare a qualsiasi forum aperto di un'Assemblea generale (i membri associati non possono partecipare alle sessioni chiuse di un'Assemblea generale e non hanno diritto di voto).
2. I membri associati possono suggerire progetti e altre idee ai rappresentanti dei loro Paesi; se non c'è un membro effettivo del loro Paese, possono presentare le idee direttamente al Consiglio direttivo;
3. I membri associati sosterranno la Visione e la Missione della FraXI e saranno vincolati dallo Statuto della FraXI;
4. I Membri Associati devono rispondere alle richieste di FraXI in tempi ragionevoli.
5. I membri associati hanno una responsabilità limitata e non legano il proprio patrimonio alle sorti dell'associazione.

Quali sono le quote per l'iscrizione come socio associato?

Altre organizzazioni caritatevoli: €100

Aziende: €1000

Gruppo affiliato

Un Gruppo Affiliato è un gruppo di famiglie che non hanno ancora costituito un'associazione non-profit registrata nel proprio Paese, ma che sono in procinto di farlo. È consentito un solo Gruppo affiliato per Paese e l'obiettivo è che la FraXI aiuti queste famiglie a costituire la propria associazione familiare per l'X fragile.

I gruppi affiliati devono essere senza scopo di lucro, non governativi e guidati da famiglie con membri affetti da FXS o FXPAC. I gruppi affiliati devono dimostrare il loro impegno a migliorare la vita delle persone affette da FXS e FXPAC, aderendo alla Missione e ai Valori della FraXI.

Quali sono le tariffe per i gruppi affiliati?

La quota annuale per un Gruppo affiliato è di 100 euro, con una quota ridotta di 25 euro per qualsiasi organizzazione il cui reddito lordo sia inferiore a 2.000 euro.