Diventa membro

Please drop us a message via Contatto if you are interested in Full Membership, Associate Membership, or becoming an Affiliate Group.

Membro completo

Possono diventare membri a pieno titolo le associazioni di famiglie con X fragile costituite nei vari Paesi che soddisfano i seguenti criteri:

• Devono essere associazioni di beneficenza, cioè un'associazione di beneficenza registrata nel senso che l'associazione è registrata nel suo paese d'origine e, in base alle leggi del paese d'origine, è trattata come un'associazione senza scopo di lucro, non commerciale e non governativa.
• Devono essere "gestite da famiglie", il che significa che almeno 75% del Consiglio di amministrazione devono essere membri della famiglia di una persona con FXS o avere loro stessi la FXS; il presidente deve essere tra questi 75%.
• Non più del venti per cento (20%) del loro budget deve provenire da qualsiasi combinazione di fondi provenienti da aziende con un possibile conflitto di interessi (tra cui aziende del settore sanitario, aziende farmaceutiche, compagnie di assicurazione).
• Un'associazione può essere eletta membro effettivo provvisorio, senza diritto di voto, finché non esiste come ente di beneficenza registrato da almeno 3 anni.
• Idealmente, l'associazione familiare del Paese dovrebbe avere una persona con FXS nel proprio consiglio direttivo o coinvolta nella propria governance.

Procedura per diventare Socio Effettivo

Per diventare un membro a pieno titolo di FraXI, un'associazione deve presentare una domanda scritta (in inglese, la lingua ufficiale di FraXI) al Consiglio direttivo di FraXI, indicando il numero di membri, la struttura associativa e il personale, includendo anche una copia dello statuto e tre anni di relazioni annuali, compresi i rapporti finanziari.

If the application is approved, the FraXI Board will inform the applicant that it has positively reviewed the application and that their admission will be proposed to the next General Meeting. Full Membership will be granted once the annual full membership fee is paid.

Quali sono i diritti e le responsabilità dei Soci Effettivi?

1. I Soci Effettivi hanno il diritto di partecipare alle Assemblee Generali inviando fino a tre delegati ufficiali;
2. I soci effettivi hanno diritto a un voto all'Assemblea generale;
3. I membri effettivi possono proporre progetti e dichiarazioni pubbliche da fare da parte di FraXI; suggerire modifiche al regolamento/statuto; nominare persone per diventare membri del Consiglio di amministrazione di FraXI; nominare persone per servire nei comitati.
4. I Membri Effettivi devono assicurarsi di non violare le leggi nazionali sulle associazioni di beneficenza e di non essere coinvolti in attività illegali.
5. I membri a pieno titolo devono garantire che non più di 20% del loro budget provenga da una qualsiasi combinazione di fondi provenienti da aziende con un possibile conflitto di interessi (tra cui aziende del settore sanitario, aziende farmaceutiche, compagnie di assicurazione). Qualsiasi deviazione da questa regola deve essere segnalata al Consiglio direttivo e può essere accettata al massimo per un anno consecutivo, con la revisione della loro adesione.
6. I Membri Effettivi devono assicurarsi che FraXI possa contattare i loro Consigli, in particolare che i loro dati di contatto siano aggiornati.
7. I Soci Effettivi devono assegnare a un familiare nominato dal Consiglio Direttivo il compito di comunicare con FraXI.
8. I Membri Effettivi devono rispondere alle comunicazioni di FraXI in tempi ragionevoli.
9. I membri a pieno titolo dovrebbero inviare un rapporto annuale sul Paese, comprensivo di relazione finanziaria, e condividere le migliori prassi in modo che tutti possano imparare gli uni dagli altri.
10. I Membri Effettivi aderiscono alla Visione, alla Missione e allo Statuto, sostenendo i valori della FraXI.
11. I Soci Effettivi hanno una responsabilità limitata e non legano il proprio patrimonio alle sorti dell'associazione.

Quali sono le quote per l'iscrizione come Socio Effettivo?

Le quote di iscrizione vanno da 25 euro a un massimo di 500 euro. Maggiori informazioni sui costi delle quote sono riportate di seguito.

Una quota ridotta di 25 euro per le organizzazioni il cui reddito lordo è inferiore a 2.000 euro. In caso di necessità, il Consiglio direttivo può rinunciare alla quota di adesione per un'organizzazione nazionale.

Una quota base di 100 euro per le organizzazioni con un reddito lordo compreso tra 2000 e 9999 euro.

Una quota calcolata dall'1% sul reddito lordo di un'organizzazione se il suo reddito è superiore a 1.000 euro, con una quota massima di adesione di 500 euro.

Membro associato

L'affiliazione associata è disponibile per le società, le associazioni non familiari e le organizzazioni familiari che non sono ancora enti di beneficenza registrati.

Le società o le associazioni non familiari possono presentare al Consiglio direttivo una domanda scritta, in inglese, contenente informazioni sull'associazione e sul motivo per cui vorrebbero diventare un membro associato della FraXI. Il Consiglio prenderà in considerazione tutte le richieste di adesione come membro associato.

What are the Rights and Responsibilities of Associate Members?

1. I membri associati hanno il diritto di partecipare a qualsiasi forum aperto di un'Assemblea generale (i membri associati non possono partecipare alle sessioni chiuse di un'Assemblea generale e non hanno diritto di voto).
2. I membri associati possono suggerire progetti e altre idee ai rappresentanti dei loro Paesi; se non c'è un membro effettivo del loro Paese, possono presentare le idee direttamente al Consiglio direttivo;
3. I membri associati sosterranno la Visione e la Missione della FraXI e saranno vincolati dallo Statuto della FraXI;
4. I Membri Associati devono rispondere alle richieste di FraXI in tempi ragionevoli.
5. I membri associati hanno una responsabilità limitata e non legano il proprio patrimonio alle sorti dell'associazione.

What are the fees for Associate Membership?

Altre organizzazioni caritatevoli: €100

Aziende: €1000

Affiliate Group

An Affiliate Group is a group of families who have not yet formed a registered non-profit association in their own country but are in the process of doing so. Only one Affiliate Group is allowed per country, and the aim is that FraXI helps these families form their own country Fragile X family association charity.

Affiliate Groups must be non-profit and non-governmental; and led by families who have members with FXS or FXPAC. Affiliate Groups must demonstrate commitment to improving the lives of those with FXS and FXPAC, adhering to the Mission and Values of FraXI.

What are the fees for Affiliate Groups?

The yearly fee for an Affiliated Group is €100, with a reduced fee of €25 for any organisation whose gross income is below €2000.