In tutto il mondo, attualmente 300 milioni di persone vivono con una malattia rara. Dal 2008, la Giornata delle Malattie Rare viene celebrata a livello internazionale per sensibilizzare le persone affette da patologie rare sull'equità delle opportunità sociali, sull'accesso all'assistenza sanitaria, alla diagnosi e alle terapie. Coordinato da EURORDIS in collaborazione con oltre 70 organizzazioni nazionali di pazienti dell'alleanza, questo evento ha contribuito notevolmente alla creazione di una comunità internazionale di voci per coloro che vivono con condizioni rare.

Presente in 1 maschio su 4000 e in 1 femmina su 6000, la sindrome dell'X fragile è considerata una condizione rara. In occasione della Giornata delle malattie rare, Fragile X International ha sensibilizzato e celebrato la propria comunità sia online che di persona. 

Giornata delle malattie rare: Campagna sui social media

Il team social media di FraXI ha lanciato una serie di schede informative in collaborazione con la Giornata delle malattie rare, contenenti punti chiave sui dati demografici di coloro che vivono con una malattia rara, sulla positività e sul miglioramento dell'accesso equo all'assistenza sanitaria e alla diagnosi. 

Giornata delle malattie rare al Parlamento europeo

Kirsten si è unita a un gruppo di sostenitori delle malattie rare di tutta Europa per celebrare la Giornata delle Malattie Rare al Parlamento europeo. La giornata è stata organizzata con il tema "L'impatto delle malattie rare: Più di quanto si possa immaginare" e ha riunito responsabili politici, sostenitori dei pazienti e altre parti interessate. L'evento ha visto anche la partecipazione di un gruppo di esperti che hanno discusso di diagnosi, assistenza olistica, assistenza psicologica, salute mentale, assistenza transfrontaliera e del lavoro delle reti di riferimento europee (ERN).