L'anno scorso, FraXI ha avuto la fortuna di incrociare la strada di Bríd Quinn (fortuna di incrociare la strada è un eufemismo - è piuttosto veloce!). Bríd è la mamma orgogliosa di Alannah e Saorla, affette dalla sindrome dell'X fragile. Abbiamo raccontato la sua storia qui. Vi invitiamo caldamente a leggerlo, ma se volete la versione più semplice e più breve, vi abbiamo pensato noi! Bríd si è iscritta a 5 mezze maratone in 5 diverse località europee a forma di X. Perché lo fa? Per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla Sindrome dell'X Fragile e per celebrare la nostra comunità e le sue ragazze. Ha già completato due delle cinque gare e si sta allenando per affrontare la terza domenica 15 marzo a Liverpool. 

Si è seduta con FraXI per aggiornarci su dove si trova e come si sente al momento. 

Ciao Bríd! È passato un po' di tempo dall'ultima volta che ci siamo sentiti, e tu hai portato a termine 2/5 gare e hai battuto il record personale per il tuo tempo più veloce nella mezza maratona. Come ti senti?

Mi sento più forte di quanto avessi mai immaginato, non solo fisicamente, ma anche emotivamente. Quando mi sono presentata sulla linea di partenza della Mezza Maratona di Stoccolma e poi di nuovo della Mezza Maratona di Roma, non stavo correndo solo per un tempo cronometrato. Stavo correndo con uno scopo. Ogni chilometro porta con sé il peso del perché lo sto facendo! Per le mie figlie, per le famiglie che affrontano la X Fragile, per la consapevolezza che porta alla comprensione.

Il fatto di aver battuto un record personale a Roma ha avuto un valore simbolico. Mi ha ricordato che quando si corre con uno scopo, si scava più a fondo. Si scopre una forza che non si sapeva di avere.

Due gare vinte. Ne mancano tre. E mi sento illuminato dall'interno.

Avete raccolto più di 2.500 euro solo completando due gare su cinque e avete sensibilizzato un numero infinito di persone. Cosa si prova a sapere che si sta facendo una differenza così grande nella vita delle persone quando mancano tre gare alla fine della sfida?

Onestamente, è umiliante. Quando ho sognato per la prima volta “Running the X”, era solo un'idea nata dall'amore e forse da un po' di testarda determinazione irlandese. Non avrei mai immaginato quante persone avrebbero aderito.

2.500 euro sono un numero, ma dietro quel numero ci sono conversazioni, condivisioni, domande, famiglie che si sentono viste. Se un genitore si sente meno solo... se un insegnante capisce un po' meglio l'X fragile... se una famiglia trova delle risorse grazie alla consapevolezza acquisita... allora ogni mattina presto, ogni ripetizione in salita, ogni muscolo dolorante ne vale la pena.

E sapere che siamo solo a metà strada lo rende ancora più potente. Lo slancio sta crescendo.

La sua famiglia era presente alle gare: com'è stato avere il loro sostegno durante tutto il percorso?

Questa è la parte che mi stimola di più. Vedere i miei figli durante la corsa e al traguardo è tutto. Sanno perché corro. Sanno che è per loro e per le famiglie come la nostra.

Le mie figlie mi hanno mostrato il vero aspetto della resilienza. Mio figlio vede la forza in azione. E mio marito è stato la roccia costante durante la logistica, i viaggi, gli allenamenti e gli strati emotivi di tutto questo.

Quando mi acclamano, non è solo “Vai mamma!”.”

È “Ci siamo dentro insieme”.”

E questo cambia tutto.

Lungo il percorso hai incontrato alcune famiglie e persone straordinarie che convivono con la FXS! Ci racconti cosa ha provato e cosa significa per il suo percorso.

L'incontro con altre famiglie di persone con X fragile è stata la parte più forte ed emozionante di questo viaggio.

A Stoccolma, incontro Linda (Linda Porali, svedese, membro del Consiglio di amministrazione di FraXI) è stato come incontrare qualcuno che conoscevo da sempre. Quando si entra in contatto con un altro genitore affetto da X fragile c'è una comprensione istantanea, senza bisogno di lunghe spiegazioni, senza strati da rimuovere. Solo riconoscimento. Forza. Solidarietà.

Poi a Roma, l'incontro con Vanessa e Viviana e i loro bellissimi ragazzi è stato qualcosa che non dimenticherò mai. Guardare i nostri figli insieme, vedere le loro personalità, la loro luce, ti riempie sia di feroce protezione che di immensa speranza.

Le amicizie che si formano attraverso questo viaggio sono reali. La comprensione è profonda. La corsa può sembrare solitaria durante l'allenamento, ma in queste gare diventa qualcosa di completamente collettivo. Mi ricorda che questa sfida non consiste solo nel correre attraverso l'Europa in una forma a X, ma anche nel ricucire le famiglie attraverso i confini.

E quella connessione? È il vero traguardo.

 Fateci partecipi dell'emozione che si respira a Liverpool! Come vi state preparando per la gara numero 3?

Ah Liverpool... questa è speciale. Gara 3 di 5. Il punto di svolta a metà strada.

L'allenamento è mirato e intenzionale. Sto bilanciando le corse lunghe con il lavoro di forza, perché ora la durata è importante. Mi affido alla grinta, la stessa che le famiglie che vivono con l'X fragile mettono in campo ogni giorno.

Ma più che agli obiettivi di ritmo, penso all'impatto.

Se le famiglie possono uscire. Se i bambini possono vedere qualcuno che corre per loro. Se la consapevolezza cresce in un'altra città.

Allora il Liverpool diventa più di una gara, diventa un altro passo per costruire qualcosa di significativo.

E sarò sulla linea di partenza per le famiglie come la mia, con la gratitudine in ogni respiro.

Grato per il corpo che mi porta avanti.

Grato per lo scopo che mi rafforza.

Grazie per la comunità che ci ricorda che non siamo mai soli.

FraXI è orgogliosa di sostenere Bríd nella sua sfida di correre la X per l'X fragile. È possibile seguire il viaggio di Bríd su Instagram e sostenete la sua causa con una donazione qui.