עִבְרִית
עִבְרִית English العربية Български বাংলা Čeština Dansk Deutsch Español فارسی Français Ελληνικά हिन्दी Magyar Italiano 日本語 한국어 Lietuvių kalba Latviešu valoda Bahasa Melayu ਪੰਜਾਬੀ Română Русский Slovenčina Српски језик Shqip Svenska Українська Türkçe اردو 香港中文 Norsk bokmål සිංහල தமிழ்

חדשות ועדכונים

נווט אל: בַּיִת » חדשות ואירועים » חדשות ועדכונים
  • חֲדָשׁוֹת
נקבות פרה-מוטציה עם פרה-FXTAS

נשים עם פרה-מוטציה ו-preFXTAS: מאמר הקורא לקריטריונים אבחנתיים ספציפיים למין
  • חֲדָשׁוֹת
ד"ר אליס מונטנארו

"כאשר החיים הופכים תובעניים יותר": גישה רב-משולבת לכל החיים במתן טיפול נוירופסיכולוגי-קוגניטיבי התנהגותי למבוגרים צעירים החיים עם FXS
  • חֲדָשׁוֹת
סדנה בינלאומית בנושא תסמונת ה-X השביר: לזכרה של פרופסור אלסנדרה מורג'יה

סדנה בינלאומית בנושא תסמונת ה-X השביר: לזכרה של פרופסור אלסנדרה מורג'יה
  • סיפורי משפחה
  • |
  • חֲדָשׁוֹת
רישאב ג'יין (בתמונה למעלה עם אמיר חאן) הוא השחקן הראשון בעולם שחי עם FXS

הבאת FXS למסך הגדול: ייצוגים פורצי דרך של תסמונת ה-X השביר בקולנוע
  • חֲדָשׁוֹת
אב ושני בנים החיים עם תסמונת ה-X השביר

מחקר חדש מגלה כי "למרות מוגבלות שכלית ומאפיינים אוטיסטיים, ילדים עם FXS מיומנים במנטליזציה". 
  • חֲדָשׁוֹת

6 חודשים במבט לאחור
  • חֲדָשׁוֹת

לעצב מחקר, לשנות חיים: הקול שלכם חשוב!
  • חֲדָשׁוֹת
מיפוי רשתות מוח צבעוניות

שינויים ברשת המוח בתסמונת ה-X השביר
  • חֲדָשׁוֹת
מאפייני פנים אופייניים של ילד עם תסמונת ה-X השביר

תיאור וסיווג מאפייני פנים – פיתוחים חדשים
  • חֲדָשׁוֹת
תמונה ערוכה במחשב של כרומוזום X

מחקר חדש מתעד את הקשר בין שונות גנטית משותפת למסלולי התנהגות אצל גברים החיים עם FXS
  • חֲדָשׁוֹת
גבר עם ילד על כתפיו הולך בביטחון בשקיעה

#Resolution4Rare – רזולוציה פורצת דרך
  • סיפורי משפחה
  • |
  • חֲדָשׁוֹת
אם ושלושת ילדיה רצות למען מטרה טובה

ריצת ה-X עבור Fragile X – ראיון עם בריד
  • חֲדָשׁוֹת
ילד חושב

סקירה שיטתית חדשה
  • חֲדָשׁוֹת
קונגרס FraXI הראשון

תקצירים של הקונגרס הבינלאומי הראשון של ה-Fragile X
  • חֲדָשׁוֹת
תמונה של DNA אדום וכחול

מחקר חדש: פרמוטציה של FMR1 וחרדה
  • חֲדָשׁוֹת
ילד בחוף

פיתוח דיבור - מחקר חדש
  • חֲדָשׁוֹת
מפגש חברים בברצלונה

FraXI בקונגרס ה-RE(ACT) ה-8 ובקונסורציום הבינלאומי השישי למחקר מחלות נדירות (IRDiRC)
  • חֲדָשׁוֹת
אני תומך ביום מחלות נדירות

חוגגים את יום המחלות הנדירות - 28 בפברואר 2025
  • חֲדָשׁוֹת
סמלים של מה שאנשים החיים עם מוגבלויות צריכים להתמודד איתו בחיים

תוצאות סקר הברומטר הנדיר 2025: הכרה במוגבלויות ובמחסומים
  • חֲדָשׁוֹת

עלוני FraXI
  • חֲדָשׁוֹת
יום המודעות הבינלאומי לשביר X 2024

יום המודעות הבינלאומי לשביר X 2024
  • חֲדָשׁוֹת
שני בנים עם FXS

Joys of Fragile X – A Paper יצא לאור
  • חֲדָשׁוֹת
לוגו יום המחלות הנדירות

יום מחלות נדירות - 29 בפברואר
  • חֲדָשׁוֹת
תמונה קבוצתית בערב במפגש שביר X International בליון, צרפת.

חוגגים את המודעות הבינלאומית לאיקס השביר!
  • חֲדָשׁוֹת
תמונה של כרומוזום

הודעה לעיתונות של המונח FXPAC
  • חֲדָשׁוֹת
ילד עם FXS מול ספרי ילדים

שינוי שם FMR1

התמיכה שלך יכולה לעשות את ההבדל.

אם אתה מעדיף לתת בהעברה בנקאית, פרטי הבנק שלנו הם כדלקמן: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB

תרום עכשיו

שביר X הבינלאומי

חוגגים ותמיכה באלו החיים עם תסמונת ה-X השביר ומצבים הקשורים ל-Premutation X שביר ברחבי העולם

  • Fragile X International aisbl – FraXI
  • Rue d'Egmont, 11 – 1000 Bruxelles – בלגיה
  • info@fraxi.org
  • RPM Bruxelles 0776.532.015
לוגו מחלות נדירות באירופה

הצטרפו לרשימת התפוצה שלנו

הכנס את המייל שלך וקבל מאיתנו את העדכונים האחרונים. על ידי שיתוף האימייל שלך, אתה מסכים עם שלנו מדיניות הפרטיות.

מדיניות פרטיות | מפת אתר