A Projekt unter der Leitung von Dr. Alice Montanaro hat herausgefunden, dass eine kombinierte neuropsychologisch-kognitive Verhaltenstherapie (nCBT) für junge Erwachsene mit FXS aufgrund ihres multidimensionalen Ansatzes einen größeren Nutzen für ihr Alltagsleben bringt. 

Darf ich vorstellen: Alice Montanaro. Sie ist keine gewöhnliche klinische FXS-Forscherin. Sie arbeitet als kognitive Verhaltenstherapeutin an der Universität Bari Aldo Moro, wo ihre Forschung angesiedelt ist. Alice stolperte zum ersten Mal über den Begriff "Fragiles X", als sie Lucrezia kennenlernte, eine junge Frau mit Fragilem X-Syndrom, die Alice mit ihrem einzigartigen Humor zum Lachen brachte. So begann Alices Faszination für die Erforschung der Frage, wie die kognitive Verhaltenstherapie in einen vielseitigen Ansatz für junge Erwachsene mit FXS umgewandelt werden kann. 

Bei der Durchführung von CBT für ihre Patienten wurde Alice bald klar, dass die Methode dringend erforderlich war, um mehrere Faktoren zu berücksichtigen, insbesondere im Hinblick auf das Leben mit FXS. "Mir wurde klar, dass man einen Bereich nicht verbessern kann, ohne die damit zusammenhängenden Bereiche zu verbessern. Es gab keine Richtlinien für die Entwicklung eines CBT-Systems, das mehrere Aspekte des Lebens mit FXS kombiniert, um die Patienten auf ein unabhängiges Leben vorzubereiten", sagt Alice. 

In enger Zusammenarbeit mit ihren Patienten, deren Familien und Betreuern entwickelte Alice eine Version der CBT, die mehrere Strategien kombinierte und diese mit kognitiven Rekonstruktionen und Psychoedukation verband. Damit konnte sie ein seit langem bestehendes Klischee widerlegen, nämlich dass Menschen mit geistigen Behinderungen nicht an einer CBT teilnehmen können. "Intellektuelle Behinderung ist immer ein Ausschlusskriterium in klinischen Studien", erklärt Alice. "Wir müssen die CBT so anpassen, dass sie der Denkweise von Menschen mit geistigen Behinderungen entspricht. Durch die Arbeit mit meinen Patienten habe ich gelernt, dass sich FXS in einer einzigartigen Denkweise und vielfältigen Stärken manifestiert. Wir träumen von einer Welt, in der jeder so angenommen wird, wie er wirklich ist. Jeder verdient die Chance, unabhängig zu leben, und zwar auf eine Weise, die seine persönlichen Vorstellungen und seine Fähigkeit zur Unabhängigkeit respektiert."

Alices revolutionäre nCBT-Alternative für junge Erwachsene mit FXS kombiniert Neuropsychologie mit Verhaltens-, kognitivem und rekonstruktivem Training. Sie bezieht auch die Beschäftigungstherapie mit ein, weil sie das Glück und die Autonomie ihrer Patienten schätzt. In diesem vielschichtigen Ansatz spielen die Pädagogen eine wichtige Rolle. Sie dienen als Brücke zwischen dem klinischen Umfeld und dem Alltag und helfen dabei, die therapeutischen Ziele in reale Fortschritte umzusetzen. Die Pädagogen nehmen aktiv an den monatlichen nCBT-Sitzungen teil und stehen in ständigem Kontakt mit Alice und ihrem Team, um sie bei den täglichen Herausforderungen zu unterstützen, mit denen die von ihnen betreuten Menschen konfrontiert sind. "Dies ist ein lebenslanger Ansatz", sagt sie. "Ich lebe das Leben meiner Patienten mit ihnen. Manchmal unternehmen wir lustige Dinge, wie zum Beispiel zusammen ausgehen und tanzen. Das hilft mir zu verstehen, was sie fühlen."