Für den vollständigen Artikel von M. Lucía Morán, Asunción Monsalve, Yolanda Fontanil, Alice Bacherini, Giulia Balboni und Laura E. Gómez klicken Sie bitte hier

Was ist Lebensqualität (QoL)? 

Vielleicht sind Sie schon einmal auf den Begriff “Lebensqualität” (Quality of Life, QoL) gestoßen, der ganz einfach ein Maß für die ‘Güte’ oder ‘Schlechtigkeit’ des eigenen Lebens ist. Er wurde 1994 von der WHO als Konzept zur Analyse “der persönlichen Wahrnehmung einer Person ihrer Lebenssituation innerhalb des kulturellen Kontextes und der Werte, in dem sie lebt, und in Bezug auf ihre Ziele, Erwartungen, Werte und Interessen” eingeführt. Seitdem wird es als ein weitaus komplexeres Messinstrument angesehen, das nun auch die Auswirkungen physischer, psychischer und sozialer Aspekte auf die Funktionsfähigkeit und das Gesundheitsempfinden des Einzelnen berücksichtigt.

Lebensqualität von Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben 

Selten wurde die Messung der Lebensqualität auf die Welt derjenigen angewandt, die mit einer seltenen Krankheit leben. Diese Studie leistet einen wertvollen Beitrag zur sich entwickelnden Literatur über das Verständnis der Lebensqualität aus der Sicht einer Person, die mit einer seltenen Krankheit lebt. Sie kommt zu dem Ergebnis, dass die Gesamtwerte der Lebensqualität in Bezug auf das materielle und körperliche Wohlbefinden im Allgemeinen positiv sind, dass aber die Herausforderung besteht, die soziale Ausgrenzung zu überwinden und die Selbstbestimmung zu stärken. Es wurden auch persönliche und kontextbezogene Variablen ermittelt, die sich erheblich auf die Lebensqualität auswirken, wie z. B. das Geschlecht, der Grad des Unterstützungsbedarfs, der Prozentsatz der Behinderung und die Größe der Organisation, die Unterstützung leistet. Die Studie unterstreicht die Notwendigkeit, bei der Entwicklung von Strategien und Programmen eine Geschlechterperspektive einzubeziehen, um Chancengleichheit zu gewährleisten, sowie die Bedeutung der Ausstattung von Organisationen mit ausreichenden Ressourcen, damit sie integrative, personenzentrierte Dienstleistungen anbieten können.

Unsere Lebensqualität ist mehr als nur unsere körperliche Gesundheit

Für Familien, die mit FXS leben, ist es keine Überraschung, dass die Herausforderungen, die sich nach der Diagnose der Krankheit ergeben, weit über die Klinikmauern hinausgehen. Traditionell hat sich die Lebensqualität sehr stark auf physiologische Gesundheitsprobleme fokussiert. Die Autoren sind der Ansicht, dass die Ergebnisse der Lebensqualität auch Faktoren wie Entscheidungsfindung, soziale Eingliederung, Gleichstellung der Geschlechter und gleiche Wege zu einem unabhängigen Leben berücksichtigen sollten. Die FXS-Gemeinschaft bildete die größte Kohorte in der Studie. Die Daten zeigten, dass ein größerer Bedarf an emotionaler Unterstützung, an Aufklärung über den Umgang mit zwischenmenschlichen Beziehungen und an Beratung bei der Entscheidungsfindung über den eigenen Weg zu einem unabhängigen Leben besteht. Die Studie ergab auch, dass Mädchen und Frauen, die mit seltenen Krankheiten leben, niedrigere Werte für die Lebensqualität aufwiesen als ihre männlichen Kollegen, was auf Erfahrungen mit intersektioneller Diskriminierung hindeutet - sie erlebten ein höheres Maß an Ungleichbehandlung aufgrund ihrer Behinderung in Verbindung mit ihrem Geschlecht. 

Die Autoren dieser Studie empfehlen dringend, bei künftigen Untersuchungen zur Lebensqualität Faktoren wie soziale Eingliederung, unabhängige Lebensführung, Entscheidungsfindung und Gleichstellung der Geschlechter einzubeziehen. Es wurde auch festgestellt, dass diese Ergebnisse von einer Kohorte aus einem einzigen Land stammen. Eine Ausweitung solcher Studien über Europa hinaus könnte wichtige geokulturelle Aspekte aufdecken, die sich auf dieses breitere Spektrum von LQ-Ergebnissen in der Welt der seltenen Erkrankungen auswirken.