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Vollmitgliedschaft
Die Vollmitgliedschaft steht konstituierten Fragile-X-Familienvereinigungen der Länder offen, die die folgenden Kriterien erfüllen:
- Es muss sich um einen gemeinnützigen Verein handeln, d. h. um eine eingetragene Wohltätigkeitsorganisation in dem Sinne, dass der Verein in seinem Heimatland registriert ist und nach den Gesetzen des Heimatlandes als gemeinnütziger, nicht-kommerzieller, nicht-staatlicher Verein behandelt wird.
- Sie müssen "von Familien geführt" werden, was bedeutet, dass mindestens 75% der Vorstandsmitglieder Familienmitglieder einer Person mit FXS sind oder selbst FXS haben; der Vorsitzende muss zu diesen 75% gehören.
- Nicht mehr als zwanzig Prozent (20%) ihres Budgets sollten aus einer Kombination von Geldern von Unternehmen mit einem möglichen Interessenkonflikt stammen (einschließlich Unternehmen im Gesundheitssektor, Pharmaunternehmen, Versicherungsgesellschaften).
- Eine Vereinigung kann als vorläufiges, nicht stimmberechtigtes Vollmitglied gewählt werden, bis sie seit mindestens 3 Jahren als eingetragene Wohltätigkeitsorganisation existiert.
- Im Idealfall hat die Familienvereinigung des Landes eine Person mit FXS in ihrem Vorstand oder in ihrer Leitung.
Verfahren für den Erwerb einer Vollmitgliedschaft
Um Vollmitglied von FraXI zu werden, muss eine Vereinigung einen schriftlichen Antrag (in Englisch, der offiziellen Sprache von FraXI) an den Vorstand von FraXI stellen, in dem sie die Anzahl der Mitglieder, die Struktur der Vereinigung und die personelle Ausstattung angibt und eine Kopie ihrer Satzung sowie die Jahresberichte der letzten drei Jahre einschließlich der Finanzberichte beifügt.
If the application is approved, the FraXI Board will inform the applicant that it has positively reviewed the application and that their admission will be proposed to the next General Meeting. Full Membership will be granted once the annual full membership fee is paid.
Was sind die Rechte und Pflichten von Vollmitgliedern?
- Vollmitglieder haben das Recht, an den Mitgliederversammlungen teilzunehmen, indem sie bis zu drei offizielle Delegierte entsenden;
- Vollmitglieder haben in der Generalversammlung eine Stimme;
- Vollmitglieder können Projekte und öffentliche Erklärungen von FraXI vorschlagen, Änderungen an der Satzung vorschlagen, Personen für den Vorstand von FraXI nominieren und Personen für die Mitarbeit in Ausschüssen vorschlagen.
- Vollmitglieder müssen sicherstellen, dass sie nicht gegen die Gesetze ihrer nationalen Wohltätigkeitsverbände verstoßen oder in ungesetzliche Aktivitäten verwickelt sind.
- Vollmitglieder müssen sicherstellen, dass nicht mehr als 20% ihres Budgets aus einer Kombination von Geldern von Unternehmen mit einem möglichen Interessenkonflikt stammen (einschließlich Unternehmen im Gesundheitswesen, Pharmaunternehmen, Versicherungsgesellschaften). Jede Abweichung von dieser Regel muss dem Vorstand gemeldet werden und kann höchstens für ein Jahr in Folge akzeptiert werden, wobei die Mitgliedschaft überprüft wird.
- Die Vollmitglieder müssen sicherstellen, dass FraXI ihre Gremien kontaktieren kann, und insbesondere, dass ihre Kontaktdaten auf dem neuesten Stand sind.
- Vollmitglieder müssen ein vom Vorstand benanntes Familienmitglied benennen, das für die Kommunikation mit FraXI verantwortlich ist.
- Die Vollmitglieder sollten auf Mitteilungen von FraXI innerhalb eines angemessenen Zeitraums antworten.
- Die Vollmitglieder sollten einen jährlichen Länderbericht einschließlich eines Finanzberichts einreichen und bewährte Verfahren austauschen, damit alle voneinander lernen können.
- Die Vollmitglieder halten sich an die Vision, den Auftrag und die Satzung und unterstützen die Werte von FraXI.
- Ordentliche Mitglieder haften beschränkt und sind nicht mit ihrem eigenen Vermögen an das Schicksal des Vereins gebunden.
Wie hoch sind die Gebühren für die Vollmitgliedschaft?
Die Beiträge für eine Vollmitgliedschaft reichen von 25 € bis zu einem Höchstbeitrag von 500 €. Weitere Informationen zu den Kosten der Mitgliedschaft finden Sie weiter unten.
Ein ermäßigter Beitrag von 25 € für Organisationen, deren Bruttoeinkommen unter 2000 € liegt. In dringenden Fällen kann der Vorstand den Mitgliedsbeitrag für eine Landesorganisation erlassen.
Eine Grundgebühr von 100 € für Organisationen mit einem Bruttoeinkommen zwischen 2000 € und 9999 €.
Ein Beitrag, der von 1% aus den Bruttoeinnahmen einer Organisation berechnet wird, wenn deren Einnahmen über 10000 € liegen, wobei der Höchstbeitrag 500 € beträgt.
Assoziierte Mitgliedschaft
Die assoziierte Mitgliedschaft steht Körperschaften, Nicht-Familienverbänden und Familienorganisationen offen, die noch nicht als Wohltätigkeitsorganisation eingetragen sind.
Körperschaften oder familienfremde Vereinigungen können einen schriftlichen Antrag in englischer Sprache beim Vorstand einreichen, der Informationen über die Vereinigung enthält und begründet, warum sie assoziiertes Mitglied von FraXI werden möchten. Der Vorstand wird alle Anträge auf assoziierte Mitgliedschaft prüfen.
What are the Rights and Responsibilities of Associate Members?
- Assoziierte Mitglieder haben das Recht, an allen offenen Foren einer Generalversammlung teilzunehmen (Assoziierte Mitglieder können nicht an geschlossenen Sitzungen einer Generalversammlung teilnehmen; sie haben kein Stimmrecht).
- Assoziierte Mitglieder können ihren Ländervertretern Projekte und andere Ideen vorschlagen; wenn es kein Vollmitglied aus ihrem Land gibt, können sie ihre Ideen direkt dem Vorstand vorstellen;
- Assoziierte Mitglieder unterstützen die Vision und den Auftrag von FraXI und sind an die Satzung von FraXI gebunden;
- Assoziierte Mitglieder sollten Anfragen von FraXI innerhalb eines angemessenen Zeitrahmens beantworten.
- Assoziierte Mitglieder haben eine beschränkte Haftung und sind nicht mit ihrem eigenen Vermögen an das Schicksal der Vereinigung gebunden.
What are the fees for Associate Membership?
Andere Wohltätigkeitsorganisationen: €100
Unternehmen: €1000
Affiliate Group
An Affiliate Group is a group of families who have not yet formed a registered non-profit association in their own country but are in the process of doing so. Only one Affiliate Group is allowed per country, and the aim is that FraXI helps these families form their own country Fragile X family association charity.
Affiliate Groups must be non-profit and non-governmental; and led by families who have members with FXS or FXPAC. Affiliate Groups must demonstrate commitment to improving the lives of those with FXS and FXPAC, adhering to the Mission and Values of FraXI.
What are the fees for Affiliate Groups?
The yearly fee for an Affiliated Group is €100, with a reduced fee of €25 for any organisation whose gross income is below €2000.


