Weltweit gibt es derzeit 300 Millionen Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben. Seit 2008 wird der Tag der Seltenen Krankheit international begangen, um auf die Chancengleichheit in der Gesellschaft, den Zugang zur Gesundheitsversorgung, zu Diagnosen und Therapien für Menschen mit einer seltenen Krankheit aufmerksam zu machen. Diese Veranstaltung, die von EURORDIS in Zusammenarbeit mit über 70 nationalen Allianz-Patientenorganisationen koordiniert wird, hat wesentlich dazu beigetragen, dass eine internationale Gemeinschaft von Stimmen für Menschen mit seltenen Krankheiten entstanden ist.

Das Fragile X-Syndrom, das bei 1 von 4000 Männern und 1 von 6000 Frauen auftritt, gilt als seltene Krankheit. Anlässlich des Tages der seltenen Krankheit hat Fragile X International das Bewusstsein für diese Krankheit geschärft und seine Gemeinschaft sowohl online als auch persönlich gefeiert. 

Tag der Seltenen Krankheit: Soziale Medienkampagne

Das Social-Media-Team von FraXI hat in Zusammenarbeit mit dem Tag der Seltenen Krankheit eine Reihe von Informationskarten herausgegeben, die wichtige Informationen über die Demografie der Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, über Positivität und die Verbesserung des gleichberechtigten Zugangs zu Gesundheitsversorgung und Diagnose enthalten. 

Tag der Seltenen Krankheit im EU-Parlament

Kirsten schloss sich einer Gruppe von Befürwortern seltener Krankheiten aus ganz Europa an, um den Tag der Seltenen Krankheit im EU-Parlament zu feiern. Der Tag stand unter dem Motto "Die Auswirkungen von seltenen Krankheiten: Mehr als Sie sich vorstellen können" und brachte politische Entscheidungsträger, Patientenvertreter und andere Interessengruppen zusammen. Die Veranstaltung umfasste auch eine Expertenrunde, die über Diagnose, ganzheitliche Betreuung, psychologische Betreuung, psychische Gesundheit, grenzüberschreitende Betreuung und die Arbeit der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) diskutierte.