Um den vollständigen Artikel von Nagwa A. Meguid, Fatma Hussein, Sherien A. Nasser, Amal Elsaeid, Rasha S. El-Mahdy, Sara Elbanna und Ayman Kilany zu lesen, klicken Sie bitte hier. 

In einer kürzlich in Ägypten durchgeführten Studie wurden 40 Mütter von Kindern mit Fragilem X-Syndrom befragt, wobei der Schwerpunkt auf den Herausforderungen lag, die sich durch Diskriminierung und neuropsychiatrische Erkrankungen ergeben. Bei 47,5% der Mütter wurde festgestellt, dass sie mit einem neuropsychiatrischen Problem zu kämpfen hatten, bei 5% mit Angstzuständen, bei 2,5% mit einer komorbiden Depression und bei 40% mit einer schweren Depression. Sie berichteten auch, dass sie während ihrer Mutterschaft in hohem Maße diskriminiert wurden. 

Es gibt nur sehr wenige Studien, die sich mit den Problemen von Müttern von Kindern mit FXS befassen. Tatsächlich sind Untersuchungen darüber, wie sich die Belastung durch die primäre Pflege, Diskriminierung, Einsamkeit und Depression auf diese Mütter auswirkt, mit einem Schwerpunkt auf geografischen und soziokulturellen Unterschieden, selten. Dies ist eine der ersten Studien, die sich eingehend mit der Realität von Müttern aus dem Mittleren Osten befasst, deren Kinder mit FXS leben. 

Die Studie zeigt nicht nur auf, dass die Mehrheit dieser Mütter von neuropsychiatrischen Problemen betroffen ist, sondern auch wichtige soziale Defizite. Als Hauptbezugspersonen gaben 96% der teilnehmenden Mütter an, dass sie ihre Arbeit aufgegeben hatten, um sich um ihre Kinder mit FXS zu kümmern. Ältere Mütter zeigten ein erhöhtes Maß an Stress und Sorgen über die Zukunft ihres Kindes und die mögliche Abhängigkeit von ihnen im Alter. Mehr als die Hälfte der Mütter erlebte eine ungerechte Behandlung in Form von Scham und Schuldgefühlen, weil sie die Ursache für das FXS ihres Kindes waren. Einige gaben auch an, dass sie von ihren eigenen Familienmitgliedern, einschließlich ihrer Ehemänner, beschuldigt wurden, der Grund für die ‘mangelnde Disziplin’ ihres Kindes zu sein. Mütter, die in ländlichen Gebieten leben, empfanden das Ausmaß an Stigmatisierung und Diskriminierung, das ihnen entgegengebracht wurde, als übertriebener als jene in städtischen Gebieten. Während weniger als 20% bestätigten, dass sie in der Lage waren, allein zurechtzukommen, gaben über 62% an, dass sie ein enges Familienmitglied hatten, das sie unterstützte. Nur 20% hatten Unterstützung durch medizinisches Fachpersonal erhalten. 

Es sind weitere Studien über die Auswirkungen der Pflege von Menschen mit FXS in verschiedenen Kulturen erforderlich. Die aktuelle EURORDIS Umfrage erforscht die Auswirkungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit auf die Betroffenen und ihre Betreuer/Familienangehörigen. Wir können die FXS-Informationen zusammentragen und uns die Orte ansehen, wenn sich mindestens 30 Personen aus diesem Land beteiligen. Bitte antworten Sie hier.