Seien Sie die Stimme des Wandels: Nehmen Sie an der neuen Umfrage zum Seltenheitsbarometer teil

FraXI freut sich, ankündigen zu können, dass EURORDIS nun seine Mitglieder einlädt, sich an der neuen Umfrage des Seltenheitsbarometers (in 25 Sprachen, weltweit, für alle Menschen, die mit einer seltenen oder nicht diagnostizierten Krankheit leben, und für ihre Familienangehörigen). Das Ausfüllen der Umfrage dauert etwa 25 Minuten und die Annahme von Antworten endet am 16. November.

Wir ermutigen alle Familien und Menschen, die mit FXS leben, zur Teilnahme. Wir werden die FXS-Ergebnisse erhalten, die nach Ländern differenziert werden können, wenn es genügend Antworten aus einem Land gibt. 

Frühere Rare Barometer-Umfragen haben sich als entscheidende Schritte auf unserem Weg erwiesen, in der Forschung und der Politikentwicklung einen inklusiveren und gerechteren Raum für Menschen mit FXS zu schaffen. Dies ist ausschließlich darauf zurückzuführen, dass die Daten direkt von Menschen mit FXS gesammelt werden, die selbst Erfahrungen damit haben. Jetzt, da die Umfrage zurück ist, haben Sie die Möglichkeit, darüber zu sprechen, wie Sie mit dem täglichen Stress umgehen, auf welche Unterstützung Sie sich verlassen können und wie Sie unterstützt werden möchten, oder wie Sie und Ihre Familie es schaffen, zu lernen, zu arbeiten und einen Beitrag zu Ihrer Gemeinschaft zu leisten, während Sie mit FXS leben.

Die Ergebnisse werden dazu beitragen, maßgeschneiderte Lösungen für Menschen mit seltenen oder nicht diagnostizierten Krankheiten und ihre Familien zu finden, damit sie ein Leben führen können, das ihnen eine sinnvolle Teilnahme an ihren täglichen Aktivitäten ermöglicht. Die Ergebnisse der Umfrage werden den Teilnehmern, Patientenorganisationen, Entscheidungsträgern und der breiten Öffentlichkeit mitgeteilt.

Bitte helfen Sie mit - nehmen Sie an der Umfrage teil hier!