Weltgesundheitsversammlung verabschiedet bahnbrechende Resolution zu seltenen Krankheiten!

Der 24. Mai 2025 ist in der Welt der Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, und ihrer Familien zu einem denkwürdigen Tag geworden. Klicken Sie auf hier um die vollständige Entschließung zur gesundheitlichen Chancengleichheit und sozialen Eingliederung von Menschen mit seltenen Krankheiten zu lesen (Seiten 13-21). 

Auf der 78. Weltgesundheitsversammlung in Genf verabschiedeten die Länder die allererste WHO-Resolution, die seltene Krankheiten und vernachlässigte Hautkrankheiten als globale Gerechtigkeitsprobleme anerkennt. Die Präsidentin von FraXI, Dr. Kirsten Johnson, war neben vielen anderen Würdenträgern und Experten anwesend, die sich für die Förderung der Gesundheit und der sozialen Gerechtigkeit für Menschen mit seltenen Krankheiten weltweit einsetzen. 

In der Entschließung wird anerkannt, dass derzeit weltweit 300 Millionen Menschen mit einer von mehr als 7000 bekannten seltenen Krankheiten leben, von denen 70% bereits in der Kindheit erste Anzeichen ihrer Krankheit zeigen. Die folgenden wichtigen Faktoren wurden ebenfalls anerkannt: 

• dass seltene Krankheiten oft komplex und multisystemisch sind, mehrere Organe betreffen und zu Komorbiditäten führen, und dass viele dieser Krankheiten chronisch und fortschreitend sind
• dass einige Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, Behinderungen haben, die sich stärker auf ihre Gesundheit auswirken können, und dass sie auch mit verschiedenen Barrieren konfrontiert sein können, die ihre volle und wirksame Teilhabe an der Gesellschaft auf einer gleichberechtigten Basis mit anderen behindern können
• dass Familien und Betreuer von Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, Diskriminierung und psychosoziale Folgen wie Isolation, Stigmatisierung und begrenzte Möglichkeiten der sozialen Eingliederung erfahren können
• dass Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben (einschließlich derer, bei denen die Krankheit nicht diagnostiziert wurde), ihre Familien und Betreuer während ihres gesamten Lebens psychologisch, sozial und wirtschaftlich gefährdet sein können und in verschiedenen Bereichen mit besonderen Herausforderungen konfrontiert sind, unter anderem in Bezug auf körperliche und geistige Gesundheit, Bildung, Beschäftigung, finanzielles Wohlergehen und Freizeitgestaltung
• dass bei der Diagnose seltener Krankheiten ein ganzheitlicher, patientenorientierter Ansatz erforderlich ist, der auf die Bedürfnisse der Menschen eingeht, die mit einer seltenen Krankheit leben
• dass Frauen und Kinder aufgrund bestehender Ungleichheiten größeren Gefährdungen und Herausforderungen ausgesetzt sind 

Die Bedeutung der Entschließung für die Fragile-X-Gemeinschaft

Unsere Fragile-X-Familie ist klein, aber sie vollbringt Großes! Ihre Teilnahme, Ihr Interesse und Ihre Selbstlosigkeit, mit der Sie Ihren Lebensweg mit dem Fragilen X-Syndrom teilen, sind einer der Gründe, warum die WHA diesen großen Schritt nach vorn gemacht hat, um zu gewährleisten, dass niemand, der mit einer seltenen Krankheit lebt, zurückgelassen wird. Die Resolution ist ein Aufruf zum Handeln an politische Entscheidungsträger, staatliche Gesundheits- und Forschungsbehörden, akademische Einrichtungen, Kliniker, Patientenorganisationen, den privaten Sektor und die Zivilgesellschaft, um Innovationen in der Forschung sowie innovative Diagnosen und Interventionen zu fördern. 

Die Fragile-X-Gemeinschaft hat sich stets für einen ganzheitlichen, personenzentrierten Ansatz bei der Diagnose und den Frühinterventionen eingesetzt. Das bedeutet, dass die Person, die mit dem Fragilen X-Syndrom lebt, im Vordergrund steht und nicht die Merkmale der Erkrankung selbst. 

Mit der Verabschiedung der Resolution verpflichten sich die Mitgliedstaaten, die Gesundheitsversorgung für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, durch einen integrierten Ansatz zu verbessern und einen gleichberechtigten Zugang zu rechtzeitiger, kosteneffizienter und erschwinglicher, verfügbarer und genauer Diagnose zu gewährleisten, insbesondere für Neugeborene durch allgemeine Screening-Programme. Diese Verpflichtung umfasst auch die vollständige soziale Eingliederung der Gemeinschaft und die Beseitigung der Diskriminierung und Stigmatisierung von Menschen mit Fragilem X-Syndrom (mit sichtbaren und unsichtbaren Behinderungen) auf allen Ebenen der Gesellschaft.