Am 20. Juni 2025 wurden in Padua, Italien, die verstorbene Professorin Alessandra Murgia und ihr Lebenswerk auf der Internationaler Workshop zum Fragilen X-Syndrom organisiert von Prof. Giorgio Perilongo mit Unterstützung von Motore Sanita, im schönen Palazzo Bo. Auf den Workshop folgte am 21. Juni ein regionales Treffen in der Kinderklinik der Universität Padua. 

Die kürzlich verstorbene Professorin Alessandra Murgia, die sich für die Verbesserung des Wissensstandes und der Betreuung von Kindern und Familien mit FXS eingesetzt hat, wurde auf dem internationalen Workshop über FXS in Padua geehrt. Prof. Murgia war eine der wissenschaftlichen Beraterinnen von Fragile X International und in unserer Gemeinschaft sehr aktiv.

An der Veranstaltung nahmen international renommierte Experten teil, die wie Professor Murgia ihr Leben der vollständigen sozialen Eingliederung und dem besseren klinischen Verständnis von Menschen mit FXS gewidmet haben. Zu den wichtigsten Diskussionspunkten gehörten der Bedarf an umfassenderer Forschung, die Diagnose und das Verständnis von Mosaizismus, die Erforschung innovativer Biomarker und Therapien, internationale Zusammenarbeit und klinische Modelle für die multidisziplinäre Betreuung von Menschen mit FXS. 

Ein weiteres regionales Treffen der Associazione Italiana Sindrome 'X-fragile' fand am 21. Juni statt, bei dem verschiedene Gruppen aus 11 Regionen Italiens zusammenkamen, um spannende Initiativen zu diskutieren. Sie können mehr über die italienische Vereinigung für das Fragile X-Syndrom erfahren hier.