Das Verhalten kann viele Aspekte des Fragilen X-Syndroms (FXS) umfassen. Einige Verhaltensweisen sind charmant und eigenwillig, andere können das tägliche Leben stören. Einige Verhaltensweisen können mit gleichzeitig auftretenden Erkrankungen wie Autismus, ADHS, Angstzuständen und Depressionen zusammenhängen. Oft liegt eine Kombination der oben genannten Faktoren vor, die individuell verschieden sind und sich im Laufe des Lebens verändern. Es ist wichtig, durch eine professionelle Beurteilung alle gleichzeitig auftretenden Erkrankungen zu ermitteln und professionelle Unterstützung bei der Beurteilung und Bewältigung von Verhaltensweisen, die eine Herausforderung darstellen, in Anspruch zu nehmen.

Wenn Sie Verhaltensweisen ansprechen, identifizieren Sie bitte die Stärken der Person mit FXS und bauen auf diesen Stärken auf, um den Umgang mit Verhaltensweisen zu erleichtern, die eine Herausforderung darstellen können.

Die Informationen in diesem Abschnitt geben einen Überblick über ein komplexes und miteinander verknüpftes Thema, wobei die verschiedenen Aspekte bei den einzelnen Menschen in unterschiedlichen Kombinationen auftreten können. Es gibt keinen einheitlichen Ansatz für alle Therapien - was dem einen hilft, hilft dem anderen nicht. Es ist wichtig, mit den zuständigen Fachleuten zu besprechen, welche Therapien für eine Person von Nutzen sein können.

Dieser Abschnitt behandelt:

Abbildung eines Modells eines Gehirns aus Modelliermasse in verschiedenen Farben für unterschiedliche Gehirnregionen

Autismus

Menschen mit Fragilem X-Syndrom (FXS) können auch autismusähnliche Merkmale aufweisen oder die Kriterien für Autismus erfüllen. Manche Menschen mit Autismus betrachten ihre Merkmale als Identität und möchten sich nicht verändern, da es sich um ihre Persönlichkeit und ihr Personsein handelt. Bitte seien Sie sich der positiven, einzigartigen Eigenschaften bewusst, die Autismus mit sich bringen kann.

Autismus ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die durch Schwierigkeiten bei der sozialen Interaktion und Kommunikation sowie durch eingeschränkte oder sich wiederholende Denk- und Verhaltensmuster gekennzeichnet ist. Die Bewältigung von Verhaltensweisen, die mit Autismus in Verbindung stehen, kann manchmal spezielle Unterstützung erfordern. Autismusspezialisten und Verhaltenstherapeuten sind in der Lage, Einzelpersonen zu beurteilen, um zu bestimmen, welche Verhaltenstherapien von Vorteil sein können.

Repetitive Verhaltensweisen können sowohl bei FXS als auch bei Autismus auftreten. Bei FXS können die repetitiven Verhaltensweisen jedoch ein eigenständiges Merkmal sein und sind nicht mit einer Autismus-Diagnose verbunden, da andere Autismus-Kriterien nicht erfüllt sind. Einige Studien haben gezeigt, dass repetitive Verhaltensweisen mit Veränderungen der Routine und/oder Ängsten zusammenhängen können. Mehr dazu finden Sie in dieser Ressource auf sich wiederholende Verhaltensweisen.

Die angewandte Verhaltensanalyse (Applied Behavioural Analysis, ABA) ist die am häufigsten angewandte Verhaltenstherapie bei Autismus. Es gibt einen zusätzlichen Abschnitt, der Informationen enthält über ABA-Therapie. ABA ist nicht die einzige Therapie, die zur Verfügung steht; andere umfassen Naturalistic Developmental Behavioural Interventions (NDBIs), Sprach- und Sprechtherapien, Developmental Individual differences Relationship based (DIR) Therapien und angepasste Cognitive Behavioural Therapy (CBT). Es gibt auch separate Abschnitte mit mehr Details für Beschäftigungstherapie und Logopädie und Sprachtherapie.

NDBIs sind spielerische Therapieansätze, die die Prinzipien der ABA-Therapie mit entwicklungspsychologischen und sozialen Ansätzen kombinieren. Sie sind oft für kleine Kinder nützlich, da sie dazu beitragen können, ihre Auswahl an Aktivitäten zum Aufbau von Kommunikation, kognitiven und sozialen Fähigkeiten zu nutzen. Darauf aufbauend kann die NDBI-Therapie dann zur Entwicklung von Motivation, Unabhängigkeit und Reaktion auf verschiedene Signale beitragen. Dies kann eine gute Wahl für junge Kinder mit FXS sein, da sie in der Regel sehr sozial motiviert sind.

DIR-Therapien konzentrieren sich auf emotionale Bindungen und gemeinsame Erfahrungen zum Aufbau von Fähigkeiten, die denen des NDBI ähneln, eignen sich aber möglicherweise besser für ältere Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Wenn eine Person beispielsweise ihr Interesse am Backen bekundet, kann dies genutzt werden, um Fähigkeiten wie das Befolgen von Anweisungen, das Lesen eines Rezepts und aufeinanderfolgende Aufgaben anhand einer Aktivität zu vermitteln, die allen Beteiligten Spaß macht.

Die CBT für Menschen mit Autismus ist eine Abwandlung der traditionellen CBT. Die traditionelle CBT ist eine Gesprächstherapie, die dazu dient, Gefühle, Gedanken und Verhaltensweisen zu verstehen, was bei der Bewältigung von Ängsten, starrem Denken und emotionaler Regulierung helfen kann. Die traditionelle CBT ist für Menschen mit Autismus möglicherweise nicht geeignet, da sie ihre Umgebung anders verarbeiten als Menschen ohne Autismus. Menschen mit Autismus können Schwierigkeiten haben, Emotionen zu erkennen (bekannt als Alexithymie) oder haben ein Schwarz-Weiß-Denken (buchstäblich), das nicht unbedingt mit der traditionellen CBT vereinbar ist. Die angepasste CBT umfasst sensorische und emotionale Regulierung, Übungen zur kognitiven Propriozeption und Achtsamkeit, um das Verständnis für die eigenen Emotionen und die Interaktion mit der Umgebung zu verbessern. Dies kann durch eine klare und wörtliche Sprache, visuelle Hilfsmittel, Rollenspiele und strukturierte Sitzungen erreicht werden, um sicherzustellen, dass der Einzelne das Beste aus der CBT herausholt.

Weitere Informationen zu neurogenetischen Störungen finden Sie auf der Website Autismus-Spektrum.

Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS)

Überaktivität und Impulsivität können Merkmale von FXS sein. Diese werden in der Regel als Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS) diagnostiziert. ADHS wird häufig mit Medikamenten behandelt, doch können auch Verhaltenstherapien neben oder unabhängig von Medikamenten eingesetzt werden. Bei FXS sollten zunächst verhaltenstherapeutische Maßnahmen erprobt werden, da sie oft sehr wirksam sind, während Medikamente nur bei Bedarf eingesetzt werden.

Die meisten Verhaltenstherapien bei ADHS konzentrieren sich auf den Aufbau exekutiver Fähigkeiten und die Emotionsregulation. Zu den Therapieformen, die für Menschen mit ADHS geeignet sind, gehören die angepasste kognitive Verhaltenstherapie (CBT), das Training von Organisationsfähigkeiten (OST) und das Training sozialer Fähigkeiten.

Die angepasste CBT für Menschen mit ADHS konzentriert sich auf die Bewältigung von Problemen bei den exekutiven Funktionen und der Emotionsregulation. CBT ist für Jugendliche und Erwachsene geeignet. Sie hat andere Schwerpunkte als die traditionelle CBT, die bei Ängsten und Depressionen eingesetzt wird. CBT kann bei Aufschieberitis, Zeitmanagement, mangelnder Konzentration, Impulsivität und Frustration eingesetzt werden. Zu den Ansätzen zur Bewältigung dieser Eigenschaften gehören die Aufteilung großer Aufgaben in kleinere Schritte, der effektive Einsatz von Planern und digitalen Erinnerungshilfen, die Umkehrung des “Alles-oder-Nichts”-Denkens und der Aufbau emotionaler Widerstandsfähigkeit gegenüber Fehlern. Ziel der CBT für Menschen mit ADHS ist es, Strategien zur Bewältigung der Symptome zu vermitteln und so die Frustration zu verringern.

OST konzentriert sich auf den Aufbau von Fähigkeiten zur Bewältigung von Problemen der exekutiven Funktionen. ADHS führt häufig dazu, dass eine Person überfordert ist, weil sie nicht in der Lage ist, mehrere Faktoren in ihrem Umfeld zu verarbeiten oder zu bewältigen. Dazu gehören Desorganisation, Verspätung, Unkonzentriertheit oder Schwierigkeiten bei der Priorisierung von Aufgaben. OST zielt darauf ab, den Betroffenen beizubringen, Checklisten und Kalender zu verwenden, Aufgaben in kleinere Schritte zu unterteilen, Prioritäten zu setzen und Übergänge zwischen Aktivitäten vorzubereiten.

Manche Menschen mit ADHS haben in sozialen Situationen Schwierigkeiten, weil sie sich konzentrieren müssen, sich nicht unterbrechen lassen und soziale Signale erkennen müssen. Das Training sozialer Fähigkeiten eignet sich für ältere Kinder, Jugendliche und Erwachsene und findet in kleinen Gruppen und in Form von Rollenspielen statt. Menschen mit Fragilem X-Syndrom (FXS) imitieren häufig soziales Verhalten und sind hochgradig sozial motiviert, so dass modelliertes Sozialverhalten wahrscheinlich von Vorteil ist.

Weitere Informationen über neurogenetische Störungen sind verfügbar für Überaktivität und Impulsivität bei Fragilem X-Syndrom.

Ängste

Menschen mit Fragilem X-Syndrom (FXS) leiden häufig unter Angstzuständen. Dazu können verschiedene Arten von Ängsten gehören, z. B. soziale Ängste, generalisierte Ängste und Trennungsängste. Soziale Ängste sind bei Frauen mit FXS im Vergleich zu Männern besonders häufig. Die Bewältigung von Ängsten kann dazu beitragen, dass Menschen mit FXS aufblühen und ihre engagierte, hilfsbereite und freundliche Persönlichkeit zum Vorschein kommt.

Obwohl viele Menschen mit FXS sozial motiviert sind, haben sie in sozialen Situationen oft Schwierigkeiten. Generalisierte Ängste können sich bei vielen alltäglichen Aktivitäten zeigen. Oft lösen Veränderungen in der Routine oder ungewohnte Umgebungen Angstgefühle aus. Menschen mit Angstzuständen können durch Verhaltenstherapien wie kognitive Verhaltenstherapie (KVT), Expositionstherapie, Achtsamkeit und das Einhalten vorhersehbarer und konsistenter Routinen unterstützt werden. Die herkömmliche CBT wird in der Regel bei Menschen mit Angstzuständen angewandt, aber wenn eine Person Autismus oder ADHS können sie von einer angepassten CBT profitieren. Trennungsangst tritt am häufigsten bei kleinen Kindern auf, aber das muss nicht immer der Fall sein. Eine altersgerechte Aufklärung vor dem Übergang und der Aufbau von Toleranz gegenüber Trennungen können helfen. Es gibt auch die Möglichkeit einer medikamentösen Behandlung, z. B. mit selektiven Serotonin-Wiederaufnahmehemmern (SSRIs).

Weitere Informationen sind bei der Nationalen Stiftung für Fragiles X erhältlich unter Umgang mit Ängsten bei Menschen mit FXS.

Depression

Depressionen und schlechte Stimmung können bei einigen Menschen mit Fragilem X-Syndrom (FXS) auftreten. Es gibt zahlreiche Faktoren, die dazu beitragen können, darunter Ängste, soziale Isolation, geringes Selbstwertgefühl, Kommunikationsschwierigkeiten und chronischer Stress. Depressionen bei Menschen mit FXS sehen nicht unbedingt so aus wie Depressionen in der übrigen Bevölkerung. Sie kann sich in Form von Reizbarkeit, Abschalten, Rückzug von Aktivitäten, die ihnen normalerweise Spaß machen, verminderter Beteiligung an gewohnten Abläufen, vermehrtem selbststimulierendem Verhalten (Stimming) oder Selbstberuhigungsverhalten, wiederholter Frustration und verminderter Aufmerksamkeit oder Motivation äußern. Die Behandlung von Depressionen kann Menschen mit FXS dabei helfen, ein erfülltes und glückliches Leben zu führen, an Aktivitäten teilzunehmen und sich mit der Außenwelt auseinanderzusetzen.

Die herkömmliche CBT wird in der Regel bei Menschen mit Depressionen angewandt, aber wenn eine Person Autismus oder ADHS können sie von einer angepassten CBT profitieren. Darüber hinaus kann die Unterstützung durch das Umfeld zur Reduzierung von Stressoren und zur Aufrechterhaltung Autonomie wird dazu beitragen, dass sich eine Person wohler fühlt. Es gibt auch die Möglichkeit der medikamentösen Behandlung, zum Beispiel mit selektiven Serotonin-Wiederaufnahmehemmern (SSRI).

Ein Bild eines Mädchens, das auf einem Sofa sitzt und einen Teddybär hält, der mit einer Frau auf einem Stuhl gegenüber spricht, die ein Klemmbrett hält

Verhaltensweisen, die eine Herausforderung darstellen

Ein Verhalten ist herausfordernd, wenn es der Person oder anderen Schaden zufügt oder wenn es sie daran hindert, ihre Wünsche/Potenziale zu erfüllen. Oft sind es die Auswirkungen, die das Verhalten zu einer Herausforderung machen (z. B. wenn die Person aufgrund von Aggressionen nicht in der Schule bleiben kann). Beispiele für herausfordernde Verhaltensweisen sind: Selbstverletzungen, Beißen, Sachbeschädigung, Haare ziehen und sexuelles Verhalten/Starren in der Öffentlichkeit. Bitte denken Sie auch daran, dass Sie auf den Stärken der Person mit FXS, da dies das Selbstwertgefühl stärkt und ein produktiver Weg ist, um die Person zu befähigen, sich zu entfalten.

Für herausforderndes Verhalten gibt es immer einen Grund. Oft liegt es daran, dass die Person sich außer Kontrolle fühlt und das Verhalten dazu führt, dass ihre Bedürfnisse erfüllt werden. Das Verhalten ist ihre Art zu kommunizieren, dass sie etwas brauchen.

Dieser Abschnitt umfasst:

Verhaltensweisen, die eine Herausforderung darstellen können

Hier sind einige der Verhaltensweisen, die eine Herausforderung darstellen können:

Selbstbeschädigung

Selbstverletzendes Verhalten kann bei Menschen mit einer geistigen Behinderung auftreten und kann schwer zu handhaben und zu verstehen sein. Selbstverletzendes Verhalten bezieht sich auf nicht unfallbedingte Verhaltensweisen, die von der Person initiiert werden und potenziell schädlich sind. Dazu gehören in der Regel Kopfschlagen, Handbeißen und Kratzen, wobei diese Liste nicht vollständig ist. Die Ermittlung der Ursache für das selbstverletzende Verhalten hilft bei der Bewältigung und dem Versuch, das Verhalten zu verringern. Das PEACE-Akronym kann dabei helfen:

  • P: Schmerz
  • E: Umwelt
  • A: Angst
  • C: Kontrolle
  • E: Erschöpfung

Die Feststellung, ob eine der oben genannten Ursachen für das Verhalten verantwortlich ist, kann dazu beitragen, die Wahrscheinlichkeit oder Schwere des selbstverletzenden Verhaltens zu verringern. Menschen mit einer geistigen Behinderung haben wahrscheinlich Probleme mit der Kommunikation, was zu selbstverletzendem Verhalten führt. Wenn man die Ursache für das Verhalten in den Griff bekommt, ist es weniger wahrscheinlich, dass es auftritt. Cerebra hat einen ausführlicheren Leitfaden für Umgang mit Selbstverletzungen.

Selbstbeschädigung

Selbstbeschädigung ist nicht dasselbe wie selbstverletzendes Verhalten, kann aber ebenfalls schwierig zu handhaben sein. Zu den Selbstverletzungen gehören Verhaltensweisen wie Schneiden, Verbrennen, Ausreißen der Haut und Ziehen an den Haaren. Selbstverletzungen sind in der Regel die Folge von überwältigenden Gefühlen oder Erfahrungen. Dies unterscheidet sich von selbstverletzendem Verhalten, bei dem die Motivation meist eine andere ist als die, körperliche Schmerzen zu verursachen. Selbstverletzendes Verhalten ist häufiger bei Menschen mit einer weniger schweren geistigen Behinderung zu beobachten und kann daher bei Frauen mit Fragilem X-Syndrom häufiger vorkommen. Es ist schwierig, einem geliebten Menschen, der sich selbst verletzt, zu helfen, aber es kann helfen, der Ursache auf den Grund zu gehen und die zugrunde liegenden psychischen Probleme zu behandeln. Weitere Informationen über psychische Probleme finden Sie in den Abschnitten über Ängste und Depression, Weitere Informationen zum Thema Selbstverletzung finden Sie auf der Website von Young Minds unter Selbstbeschädigung.

Beißen und Kauen

Bei Personen mit Fragilem X-Syndrom (FXS) ist Beißen und Kauen ein häufiges Verhalten. Dazu kann das Kauen auf Gegenständen und das Beißen in sich selbst gehören. Das Beißen und Kauen an sich ist nicht unbedingt ein problematisches Verhalten, wenn es auf etwas Sicheres gelenkt wird, wie z. B. einen Beißring oder einen Gegenstand, der speziell zum Kauen gedacht ist. Für das Beißen und Kauen gibt es eine Reihe von Gründen. Dazu gehören sensationslüsterne Bedürfnisse, Selbststimulierendes Verhalten (Stimming), Angst und Frustration. Neben der Verwendung von Gegenständen, die speziell zum Beißen und Kauen entwickelt wurden, können auch die Verwendung von Strohhalmen zum Trinken oder das Anbieten von knusprigen Snacks dazu beitragen, herausfordernde Verhaltensweisen, die mit Beißen und Kauen verbunden sind, zu ersetzen.

Emotionale Ausbrüche

Menschen mit FXS haben manchmal Schwierigkeiten, ihre Emotionen und ihr Verhalten so zu kontrollieren, dass sie von anderen akzeptiert werden. Starke Gefühle können zu emotionalen Ausbrüchen führen. Die Schwierigkeit, mit Emotionen umzugehen, wird als emotionale Dysregulation bezeichnet. Dysregulation kann es ihnen schwer machen, mit ihren Gefühlen umzugehen, ihre Freundschaften/Beziehungen zu erschweren und es schwierig machen, sich auf das Lernen zu konzentrieren.

Menschen mit FXS neigen eher zu emotionaler Dysregulation, da sie ihre Emotionen stärker empfinden, oder sie haben Schwierigkeiten, ihre Emotionen zu erkennen (Alexithymie). Dies bedeutet, dass Situationen, die andere nicht als beunruhigend empfinden, für sie schwierig sein können. Dafür gibt es medizinische Gründe - es geht nicht darum, dass sie ‘ungezogen’ sind oder versuchen, schwierig zu sein.

Zu den Anzeichen einer emotionalen Dysregulation gehören: Kernschmelzen (explosive Reaktionen wie Wut oder Verzweiflung), Abschalten (sehr ruhig und reaktionslos werden), Unruhe (es fällt schwer, still zu sitzen) oder zurückgezogenes Verhalten (andere Menschen oder Aktivitäten vermeiden).

Bei diesen Verhaltensweisen geht es nicht darum, dass sich die Person ‘daneben benimmt’, sondern darum, dass sie zeigt, dass sie überwältigt ist oder Schwierigkeiten hat, mit ihren Gefühlen umzugehen. Menschen mit FXS haben oft Schwierigkeiten, sich verbal mitzuteilen, so dass sie Ihnen durch ihr Verhalten zeigen können, wie sie sich fühlen. In diesem Fall ist es wichtig, ruhig zu bleiben und Verständnis aufzubringen. Die Schaffung einer sicheren Umgebung hilft dem Kind, seine Gefühle besser zu regulieren und zu bewältigen. Versuchen Sie, einfühlsam zu reagieren und Bestrafungen zu vermeiden.

Obwohl es schwierig sein kann, mit emotionalen Dysregulationen umzugehen, sind hier einige Strategien aufgeführt, die hilfreich sein können. Erstens sollten Sie, wenn möglich, für regelmäßige Routinen und ruhige Räume sorgen. Eine vorhersehbare Umgebung verringert die Wahrscheinlichkeit von Ausbrüchen. Wenn das Kind einen Ausbruch hat, versuchen Sie, eine beruhigende Umgebung zu finden. Zweitens kann die Verwendung von sensorischen Hilfsmitteln/Spielzeugen zur Beruhigung des Kindes beitragen. Verwenden Sie zum Beispiel Kuscheldecken oder Kopfhörer. Außerdem können Sie Folgendes fördern Bewegungspausen-Aktivitäten oder ihnen Atemtechniken beibringen (z. B. Seifenblasen pusten oder so tun, als würde man auf eine heiße Schokolade pusten). Geben Sie ihnen außerdem eine taktile Aktivität, z. B. das Spielen mit Sand oder das Sortieren von Perlen. So haben sie etwas, auf das sie sich konzentrieren können, und können Energie freisetzen.

Weitere Informationen finden Sie unter folgender Adresse Hilfe für Kinder mit Dysregulation.

Aggressives Verhalten/Verletzung anderer

Wir alle machen Fehler, wenn wir aufwachsen, aber für Menschen mit zusätzlichen Bedürfnissen kann es schwieriger sein, damit umzugehen und sie zu lösen. Aggressives Verhalten ist oft eine Methode, um mitzuteilen, dass etwas nicht in Ordnung ist, und kann auf Frustration zurückzuführen sein. Starke Gefühle und Ausbrüche können manchmal dazu führen, dass eine Person verletzt wird oder Gegenstände kaputt gehen.

Wenn sich Menschen mit Fragilem X-Syndrom (FXS) beruhigen, sind sie in der Regel sehr reumütig und entschuldigen sich für den Schaden, den sie verursacht haben. Je nach Person kann es angemessen sein, ihnen zu helfen, die Folgen ihres Verhaltens zu bewältigen. Erklären Sie zum Beispiel, dass sie jemanden verletzt haben und dass eine Entschuldigung der richtige nächste Schritt ist, oder lassen Sie sie bei der Beseitigung von Schäden helfen. Seien Sie sich darüber im Klaren, was richtig und falsch ist, und nutzen Sie die Situation als Lernmöglichkeit. Drohungen und Bestrafungen führen nicht zu einer Verhaltensänderung oder Deeskalation der Situation.

Es kann schwierig sein, die Ursachen für aggressives Verhalten zu ermitteln, aber Herausfinden, was das Verhalten verursacht kann dabei helfen, herauszufinden, wie man mit dem Verhalten umgehen kann. Die Reduzierung der Auslöser für das Verhalten kann dazu beitragen, das Verhalten selbst zu reduzieren.

Eine weitere Methode kann darin bestehen, das Verhalten umzulenken, wenn dies gefahrlos machbar ist. Wenn eine Person zum Beispiel dazu neigt, zu schlagen, kann es helfen, ihr weiche Kissen oder einen Sandsack zu geben, um den Schaden an Gegenständen oder anderen Menschen zu verringern.

Sexuell unangemessenes Verhalten

Bitte beachten Sie den separaten Abschnitt über Sexualität, Dazu gehört auch die Diskussion über sexuelle Verhaltensweisen, die unangemessen oder problematisch sein können. Dazu können die Wiederholung sexualisierter Sprache, sexuelles Anstarren, Besessenheit von Körperteilen anderer, Selbststimulation in der Öffentlichkeit und sexuelle Berührungen anderer ohne deren Zustimmung gehören.

Herausfinden, was ein bestimmtes Verhalten verursacht

Cerebra haben eine Checkliste für das Verhalten die ein nützliches Instrument sein kann.

Im Folgenden finden Sie einige mögliche Ursachen für herausfordernde Verhaltensweisen. Diese Liste ist nicht erschöpfend, aber es kann hilfreich sein, darüber nachzudenken, warum Ihr Angehöriger diese Verhaltensweisen an den Tag legt. Den Auslöser für das Verhalten zu verstehen, kann beim Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen und bei der Deeskalation helfen. 

Schmerz

Schmerzen sind leicht zu übersehen. Ihr Angehöriger ist vielleicht nicht in der Lage, Ihnen mitzuteilen, dass er Schmerzen hat, und es ist vielleicht nicht offensichtlich (z. B. bei Verstopfung oder Ohrenentzündung), daher ist es wichtig, alle Anzeichen zu beachten. Zu den Anzeichen, auf die Sie achten sollten, gehören: Gesichtsausdruck, Weinen, Unfähigkeit, still zu sein, Veränderungen im Ess- oder Schlafverhalten. Schmerzen können sowohl körperlichen als auch emotionalen Stress verursachen, daher ist es wichtig zu prüfen, ob sie ein relevanter Faktor sein könnten. Weitere Informationen finden Sie unter Schmerzen bei Menschen mit FXS.

Sinnesvermeidung

Menschen mit Fragilem X-Syndrom (FXS) können von einem Übermaß an Sinneseindrücken (z. B. laute Geräusche) oder bestimmten Sinneseindrücken, die sie als störend empfinden (z. B. ein blinkendes Licht), überfordert werden. Dies kann dazu führen, dass sie ängstliche Verhaltensweisen an den Tag legen. Zu den Anzeichen, auf die man achten sollte, gehören: sich von bestimmten Geräuschen/Lichtern/Texturen wegbewegen, bestimmte Sinneseindrücke suchen (z. B. Umarmungen), übermäßig zappeln oder andere Anzeichen von Unruhe. Bitte lesen Sie den Abschnitt über ‘Sensorische Verarbeitung’.’.

Bedürfnisse erfüllen

Oftmals können herausfordernde Verhaltensweisen eine Methode sein, mit der der geliebte Mensch bekommt, was er braucht. Wenn der Betroffene zum Beispiel 1:1-Betreuung wünscht, hat er vielleicht gelernt, dass ihm jemand beim Umziehen hilft, wenn er sich einnässt, und so nutzt er das Einnässen, um das zu bekommen, was er braucht, nämlich die 1:1-Betreuung (bitte beachten Sie, dass bei FXS, Benetzung kann auch durch Muskelverspannungen verursacht werden).

Ein weiteres Beispiel für die Befriedigung ihrer Bedürfnisse könnte sein, dass die Person weiß, dass sie in den Flur gesteckt wird, wenn sie jemanden schlägt, so dass sie das Schlagen als Mittel zur Flucht aus einer überwältigenden Situation nutzen könnte. Manche Verhaltensweisen stehen im Zusammenhang mit dem Wunsch nach bestimmten Gegenständen oder Dingen, wie z. B. Essen oder einem Spielzeug. Das Verhalten ist ein Zeichen dafür, dass sie diesen Gegenstand haben wollen.

Ängste

Angstzustände können den Schlaf Ihres Angehörigen beeinträchtigen, die Stimmung verschlechtern oder dazu führen, dass er sich unwohl fühlt. Dies kann dazu führen, dass sie herausfordernde Verhaltensweisen zeigen. Das Verhalten kann durch ein belastendes Ereignis oder eine Situation ausgelöst werden. Wenn Sie den Auslöser kennen, kann es sinnvoll sein, diesen anzusprechen; wenn nicht, können allgemeine Entspannungstechniken hilfreich sein. Zu den Anzeichen, auf die Sie achten sollten, gehören: Vermeiden von Situationen oder Ereignissen, Anklammern an eine andere Person, angespanntes Auftreten, Weinen oder andere Anzeichen von Stress. Bitte beachten Sie, dass allgemeine Ängste und soziale Ängste gleichzeitig mit FXS auftreten können. Ihr Arzt kann Sie bei der Behandlung von Angstzuständen beraten. Weitere Informationen finden Sie oben im Abschnitt Ängste Abschnitt.

Niedergeschlagene Stimmung

Ein Stimmungstief kann zu Verhaltensweisen führen, die eine Herausforderung darstellen. Ein Stimmungstief kann viele Ursachen haben, z. B. Schmerzen, Unbehagen und Angst. Wenn dies der Fall ist, können Sie versuchen, die Umgebung oder die Aktivität zu verändern und etwas zu tun, was der Person Spaß macht, um ihre Stimmung zu heben. Dadurch kann sich ihr Verhalten verbessern.

Zu den Anzeichen für eine gedrückte Stimmung gehören: Vermeiden von Aktivitäten oder Menschen, geringes Interesse an Dingen, kein Lächeln oder Lachen oder Weinen. Depressionen können eine Begleiterscheinung von FXS sein. Bitte wenden Sie sich an einen Fachmann, wenn Sie eine Depression vermuten. Weitere Informationen finden Sie oben im Abschnitt über Depression.

Schlafschwierigkeiten

Schlaf ist für uns alle wichtig. Wenn Ihr Angehöriger müde ist, kann dies die Ursache für sein Verhalten sein. Möglicherweise liegen den Schlafschwierigkeiten auch andere Gründe zugrunde, z. B. Ängste, Schmerzen oder Unwohlsein (weitere Informationen finden Sie in unseren Informationen über schlafen). Zu den Anzeichen, auf die man achten sollte, gehören: Aufwachen in der Nacht, nicht lange schlafen, das Bedürfnis, bei den Eltern zu schlafen, oder Müdigkeit am Tag.

Ändern Sie

Veränderungen sind für jeden von uns schwierig, besonders aber für Menschen mit FXS, die zur Routine neigen. Überlegen Sie, ob es für die Person mit FXS große Veränderungen im Leben gegeben hat. Sie brauchen möglicherweise Unterstützung, um diese Veränderungen zu verarbeiten. Versuchen Sie, mit Ihrer geliebten Person über die jüngsten Veränderungen zu sprechen und sie zu ermutigen, ihre Gefühle darüber zu äußern.

Weitere Informationen finden Sie unter Ursachen für herausforderndes Verhalten.

Ressourcen

Umgang mit herausforderndem Verhalten

Übersicht

Bei der Bewältigung von Verhaltensweisen, die eine Herausforderung darstellen, sollten Sie diese Fragen berücksichtigen:

  • Könnte das Verhalten ein Hinweis auf ein gesundheitliches Problem sein (z. B. Zahnschmerzen oder Sehprobleme)?
  • Was will die Person mit diesem Verhalten sagen?
  • Untersuchen Sie das Verhalten: Wenn Sie etwas ändern, wird das Verhalten dadurch beendet?
  • Gibt es ein Muster für das Verhalten? (Es kann sinnvoll sein, die Ereignisse zu protokollieren)

Es gibt keine schnelle Lösung, aber es kann nützlich sein, herauszufinden, was die Ursache für das Verhalten ist (siehe Herausfinden, was ein Verhalten verursacht).

Versuchen Sie zu entwickeln Kommunikation Fähigkeiten, indem man die Person mit FXS ermutigt und ihr beibringt, zu zeigen oder zu sagen, was sie will. Verhaltensweisen sind oft auf Frustration und die Unfähigkeit zurückzuführen, ein Bedürfnis oder ein Gefühl zu kommunizieren. Die Arbeit an den Kommunikationsfähigkeiten ist ein positiver Weg, um herausforderndes Verhalten anzugehen.

Ermutigen Sie Ihren Angehörigen, mit Ihnen über die schwierige Situation zu sprechen, damit er die Fähigkeit entwickelt, seine Gefühle und Bedürfnisse mitzuteilen. Dies ist von entscheidender Bedeutung, da sie unweigerlich in Situationen geraten werden, in denen ihr Verhalten nicht verstanden wird und sie mitteilen müssen, was sie brauchen. Die Entwicklung dieser Fähigkeit braucht Zeit und Geduld, sie wird sich nur allmählich einstellen, aber alle Verbesserungen helfen dem Einzelnen. Seien Sie sich bewusst, dass Kommunikation auch mit Schüchternheit und dem Wunsch, jemanden nicht zu stören, zusammenhängen kann. Wenn man sich darüber im Klaren ist, wann es angebracht ist, über die eigenen Bedürfnisse zu sprechen, und wenn man Anleitungen zur Selbstvertretung gibt, kann das sehr hilfreich sein.

Sprechen Sie nach einem Vorfall, wenn sich die Lage beruhigt hat, mit Ihrem Angehörigen darüber, was vor dem Verhalten geschah, über das Verhalten selbst und über die Folgen des Verhaltens (Auslöser - Verhalten - Folge). Stellen Sie fest, ob es eine Erklärung für das Verhalten gibt, und gehen Sie auf diese Auslöser ein, um zukünftige Probleme zu vermeiden. Bitte lesen Sie den Abschnitt über ABA-Therapie für weitere Informationen über diese Technik.

Es kann schwierig sein, herausforderndes Verhalten zu verhindern, aber wenn Sie verstehen, warum das Verhalten auftritt, können Sie versuchen, es zu verhindern. Überlegen Sie, wann das Verhalten am wahrscheinlichsten auftritt und welche Auslöser es gibt, z. B. im Supermarkt oder bei hellem Licht. Versuchen Sie dann, sich der Situation ruhig und langsam zu nähern und die Auslöser nach Möglichkeit zu vermeiden (z. B. eine Sonnenbrille zu tragen). Sie können mit Ihrem Angehörigen über die Situation sprechen und darauf achten, ob er oder sie anfängt, sich aufzuregen. Wenn sie sich wohler fühlen, können Sie versuchen, sie zu mehr Selbstständigkeit zu ermutigen, indem Sie sie nicht so sehr beruhigen und ihnen Zeit lassen, die Umgebung/Situation zu verarbeiten. Es ist in Ordnung, Ihre Erwartungen herunterzuschrauben und auf etwas zu verzichten oder sogar unkonventionelle Optionen zu wählen, um herausforderndes Verhalten zu verhindern, auch wenn dies gegen Ihre intuitive Erziehung verstößt.

Wenn Ihr Angehöriger ein schwerwiegendes herausforderndes Verhalten an den Tag legt, sollten Sie sich Hilfe holen. Herausfordernde Verhaltensweisen können schwer zu bewältigen sein, und Sie müssen dies nicht allein tun. Suchen Sie vor allem dann Hilfe, wenn Sie glauben, dass ein gesundheitliches Problem zugrunde liegen könnte, wenn sich das Verhalten plötzlich verschlechtert, wenn der Betroffene sich selbst oder andere verletzt oder wenn es für Sie schwierig ist, damit umzugehen.

Bitte beachten Sie auch die Kurzanleitung für herausforderndes Verhalten.

Unterstützung für positives Verhalten

Eine Möglichkeit, schwieriges Verhalten zu bekämpfen, besteht darin, sich auf positives Verhalten zu konzentrieren. Die Idee ist, dass das herausfordernde Verhalten nachlässt, wenn man ihm ein angemesseneres Verhalten beibringt. Um bessere Verhaltensweisen zu unterstützen, müssen Sie akzeptieren, dass es nicht falsch ist, wenn Ihr Angehöriger Aufmerksamkeit sucht oder einer Situation entfliehen will, sondern ihm vielmehr beibringen, andere Strategien anzuwenden, um diese zu erhalten. Positive Verhaltensunterstützung zielt darauf ab, die Gründe für das Verhalten zu verstehen und der Person Fähigkeiten zu vermitteln, effektiver zu kommunizieren und gleichzeitig ihre Bedürfnisse zu erfüllen.

Ein Plan zur positiven Verhaltensunterstützung kann für alle Altersgruppen verwendet werden und bedeutet, dass jeder konsequent die gleichen Techniken anwendet und die Ziele der Person versteht. Der Plan kann in allen Bereichen eingesetzt werden, einschließlich zu Hause, in der Schule, in Tageseinrichtungen, bei Freunden oder in der Gemeinde. Im Idealfall stützt sich der Plan auf eine funktionale Bewertung, die von einem Psychologen oder Verhaltensspezialisten durchgeführt wird. Eine funktionelle Bewertung zielt darauf ab, das Verhalten zu verstehen und Ideen zu liefern, wie das herausfordernde Verhalten reduziert werden kann. Dies kann eine Weile dauern, daher kann es sinnvoll sein, selbst einen Plan zu erstellen.

Erstellung eines Plans für positives Verhalten

Die Challenging Behaviour Foundation (Stiftung für herausforderndes Verhalten) hat 8 Schritte zur Erstellung eines Plans entwickelt, die im Folgenden zusammengefasst sind. Sie haben ihre eigene Ressource auf Beispielpläne.

  1. Überlegen Sie, auf welches Verhalten Sie sich konzentrieren wollen. Geben Sie ihm einen Namen, beschreiben Sie, wie es aussieht, notieren Sie Häufigkeit, Schweregrad und Dauer.
  2. Warum kommt es zu diesem Verhalten? Beispiele dafür sind: Aufmerksamkeit erregen, vor etwas fliehen, einen Gegenstand bekommen oder sensorische Bedürfnisse befriedigen. Nutzen Sie dies, um der Person beizubringen, dass sie das, was sie will, auch auf andere Weise bekommen kann. Wenn sie zum Beispiel Aufmerksamkeit brauchen, können sie ihren Arm antippen.
  3. Seien Sie proaktiv. Bleiben Sie ruhig und sorgen Sie dafür, dass die Person mit FXS ruhig und zufrieden ist, um so die Wahrscheinlichkeit herausfordernder Verhaltensweisen zu verringern. Dazu können Sie versuchen, eine Liste von Dingen zu erstellen, die der Person Spaß machen, und versuchen, diese täglich einzubauen, z. B. malen, backen oder über ihre Interessen sprechen. Weitere Tipps sind: loben und positives Verhalten belohnen, die Umgebung entsprechend verändern, auf eine gute Ernährung und Bewegung achten und eine Routine einhalten.
  4. Schreiben Sie Warnzeichen auf. Auch wenn das Verhalten spontan zu sein scheint, gibt es oft subtile Anzeichen, z. B. Schwitzen, Gesichtsausdruck, erhöhter Herzschlag oder Herzrasen. Sobald diese Anzeichen erkannt wurden, sollten Sie sich überlegen, wie Sie der Person helfen können, sich zu beruhigen, z. B. indem Sie ihr den Auslöser nehmen, sie mit Humor nehmen, die Situation verändern oder ihr sensorische Hilfsmittel geben.
  5. Planen Sie für den Fall, dass die Dinge schwierig werden. Es ist unmöglich, jedes herausfordernde Verhalten zu verhindern, daher ist es gut, einen Plan zu haben, was zu tun ist, wenn die Dinge schwierig werden. Versuchen Sie zunächst, selbst ruhig zu erscheinen und das Kind idealerweise in eine ruhige Umgebung zu bringen (das ist nicht immer möglich und das ist auch in Ordnung). Versuchen Sie, das Kind nicht zu überfordern - was funktioniert, hängt von ihm selbst ab. Berücksichtigen Sie beispielsweise Berührungen (feste Berührungen oder kein Kontakt?), Geräusche (Musik oder Kopfhörer mit Geräuschunterdrückung?) und Ablenkung (Gehen oder Sprechen?). Man muss vielleicht ein wenig experimentieren, um herauszufinden, was für den Einzelnen am besten funktioniert.
  6. Ausruhen und neu starten. Nachdem ein herausforderndes Verhalten abgeklungen ist, ist es wichtig, der Person Raum und Zeit zu geben, um sich zu erholen. Lassen Sie ihnen Zeit und stellen Sie keine Forderungen. Wenn es Ihnen vorher nicht möglich war, die Umgebung zu verändern, versuchen Sie es jetzt. Vergewissern Sie sich, dass es den Personen in der Umgebung/Beteiligten gut geht. Versuchen Sie, sie in eine Aktivität zu verwickeln, die ihnen Spaß macht und sie beruhigt.
  7. Vereinbaren Sie den Plan für positives Verhalten. Informieren Sie alle Personen, die an der Betreuung Ihres Angehörigen beteiligt sind, sei es Pflegepersonal, Lehrer, andere Familienmitglieder oder Freunde, damit sie wissen, was zu tun ist. Vergewissern Sie sich, dass sie den Plan für positives Verhalten verstehen, und berücksichtigen Sie alle Vorschläge, die sie zur Verbesserung des Plans machen.
  8. Aktualisieren Sie den Plan ständig und ergänzen Sie ihn. Verhaltensweisen und Situationen können sich ständig ändern. Halten Sie den Plan auf dem neuesten Stand und stimmen Sie ihn auf die aktuelle Situation der Person ab.

Angewandte Verhaltensanalyse (ABA) Therapie

Die angewandte Verhaltensanalyse (Applied Behavioural Analysis, ABA) ist ein therapeutischer Ansatz zur Verhaltensänderung. Er zielt darauf ab, (positive oder negative) Konsequenzen zu nutzen, um durch die Verknüpfung von Aktion und Reaktion ein erwünschtes Verhalten zu verstärken oder ein unerwünschtes Verhalten zu verringern.

Bei der ABA-Therapie werden die Fähigkeiten in kleine, erlernbare Schritte unterteilt und die gewünschten Verhaltensweisen durch Verstärkung gefördert. Zum Beispiel wird einem Kind gezeigt/gesagt, wie es etwas tun soll, und wenn es das tut, wird es belohnt. Auf diese Weise werden die Aktion und die Reaktion miteinander verknüpft, wobei die Wiederholung dazu dient, das gewünschte Verhalten zu verstärken und die Häufigkeit des Auftretens des gewünschten Verhaltens zu erhöhen.

Die wichtigsten Techniken, die bei ABA eingesetzt werden, sind:

  • Positive Verstärkung (erwünschtes Verhalten führt zu einer Belohnung)
  • Umweltorientierter Unterricht (unter Verwendung von Situationen aus dem wirklichen Leben, um Verhaltensweisen zu vermitteln)
  • Prompting und Fading (Verringerung der Anzahl der Anweisungen im Laufe der Zeit, um die Selbständigkeit zu fördern)
  • Schritt für Schritt (Aufteilung der Verhaltensweisen in kleinere Schritte, um das Verständnis zu erleichtern)

Die ABA-Therapie ist in erster Linie ein individuelles Programm, das auf jede Person zugeschnitten ist. Sie wird in der Regel von Verhaltensanalytikern konzipiert und überwacht und von geschulten Therapeuten durchgeführt. Dies macht ABA zu einer vielseitigen Therapieform, da sie viele Lebensbereiche abdecken kann, darunter Kommunikationsfähigkeiten, Selbstversorgung und Lebenskompetenzen.

Die ABA-Therapie hat zwar viele Vorteile, aber sie hat eine kontroverse Geschichte. Frühe Formen der ABA verwendeten oft Methoden, die auf Bestrafung statt auf positiver Verstärkung basierten. Die moderne ABA hat sich zwar überwiegend davon entfernt, aber viele Menschen sind immer noch negativ gegenüber ABA-assoziierten Therapien eingestellt, vor allem weil früher der Schwerpunkt darauf lag, eine Person gefügig zu machen, anstatt sie zu unterstützen und ihr Autonomie zu gewähren.

Obwohl sich die moderne ABA in der Regel auf personenbezogene Ansätze und die Erfüllung der Bedürfnisse des Einzelnen konzentriert, ist es wichtig, alle Bedenken mit einer Fachkraft zu besprechen.

Weitere Informationen:
Cleveland Clinic Angewandte Verhaltensanalyse
Kindererziehung Angewandte Verhaltensanalyse (ABA) und autistische Kinder

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