Bei der Unterstützung von Menschen mit Fragilem X-Syndrom (FXS) geht es darum, ihre Fähigkeiten zu erkennen und zu fördern. Stärken sowie die Bereitstellung von Unterstützung für Problembereiche. Es gibt eine Reihe von miteinander verknüpften Aspekten, die kategorieübergreifend sind. So können sozialpädagogische Maßnahmen beispielsweise Fähigkeiten für das tägliche Leben vermitteln, Instrumente für die Unabhängigkeit bereitstellen und die Eingliederung in die Gesellschaft fördern. Es ist wichtig, in allen Lebensbereichen konsequent zu sein: Was beispielsweise von einem Lehrer gelehrt oder von einem Psychologen vorgeschlagen wird, kann auch außerhalb der Schule oder der Therapiesitzungen angewandt werden, so dass diese Ansätze in allen Lebensbereichen einer Person verankert werden.

Ein Gruppenfoto am Abend bei einem Treffen von Fragile X International in Lyon, Frankreich.

Zu Hause

Routine

Menschen mit FXS leben oft von Routine, und das kann auch zu Hause hilfreich sein. Für diejenigen, die die Zeit ablesen können, kann es hilfreich sein, zu wissen, wann die wichtigsten Aktivitäten stattfinden (z. B. Aufwachen, Mahlzeiten und Schlafenszeit), um das Gefühl der Kontrolle über ihre Umgebung zu haben und Unsicherheiten zu minimieren. Erklärungen in einfacher Sprache, kurzen Sätzen und Wiederholungen können Menschen mit FXS helfen, zu verstehen, was ihnen mitgeteilt wird. Außerdem kann die Verwendung von Bildern und soziale Geschichten kann ihnen helfen, das Gesagte mit etwas zu vergleichen, das sie sehen und verstehen können.

Menschen mit FXS sind von Natur aus hilfsbereit. Wenn sie im Haushalt und in der Familie mithelfen, kann das dazu beitragen, dass sie sich als vollwertig und am Familienleben beteiligt fühlen.

Wenn die Routine geändert werden muss, ist eine Vorbereitung erforderlich. Idealerweise planen Sie die Änderung der Routine in kleineren Schritten, so dass die Veränderung schrittweise erfolgt. Bereiten Sie Ihren Angehörigen auf die Veränderung vor, indem Sie im Voraus darüber sprechen und ihn an den Gedanken gewöhnen. Bitten Sie um Rat, wenn Sie unsicher sind, wie Sie mit der Umstellung der Routine umgehen sollen. Oft haben andere Eltern Ideen, ein Lehrer kann helfen oder ein Beschäftigungstherapeut kann weiterhelfen. Wichtig ist, dass Sie sich darüber im Klaren sind, dass die Entwicklung neuer Routinen gehandhabt werden muss und dass Ihr Angehöriger möglicherweise Hilfe braucht, um die alte Routine loszulassen und sich an eine neue Routine zu gewöhnen.

Auf sich selbst aufpassen

Die Familiendynamik ist wichtig - glückliche Eltern können dazu beitragen, dass die Kinder ausgeglichen und glücklich sind. Eines der wichtigsten Dinge für Eltern von Kindern mit zusätzlichen Bedürfnissen ist es, sich Zeit für sich selbst zu nehmen.

Sich Zeit für sich selbst zu nehmen, kann helfen, Burnout zu vermeiden und Beziehungen zu verbessern, indem man sich Zeit nimmt, etwas ganz für sich selbst zu tun. Es ist nicht egoistisch, sich Zeit für sich selbst zu nehmen. Gehen Sie spazieren, verbringen Sie Zeit mit einem Freund, tun Sie etwas, das Ihnen Spaß macht. Spielen Sie ein Instrument, singen Sie in einem Chor, treiben Sie Sport, gehen Sie einem Hobby nach, gehen Sie tanzen.

Es ist wichtig, “dem Helfer zu helfen” und “für den Pflegenden zu sorgen”. Es besteht die Gefahr, dass Sie 24 Stunden am Tag und 7 Tage die Woche Ihre ganze Energie einsetzen und ausbrennen. Achten Sie darauf, dass Sie sich ausruhen und eine Auszeit nehmen. Wenn Sie sich um sich selbst kümmern, können Sie sich auch am besten um Ihren geliebten Menschen kümmern. Sorgen Sie dafür, dass auch Ihre anderen Familienmitglieder und etwaige Geschwister Zeit haben, sich auszuruhen und Zeit für sich selbst zu genießen. In einigen Ländern gibt es Unterstützung für Geschwister, z. B. Geschwister.

Bitte beachten Sie die Toolkit für psychische Gesundheit von EURORDIS für einige Selbsthilfeinstrumente und andere Links zur Förderung des Wohlbefindens.

Zeit für Therapien schaffen

Therapien die von Fachleuten initiiert wurden, sind dazu da, um zu helfen. Eine konsequente Durchführung der Therapien in allen Bereichen, einschließlich zu Hause und in der Schule, kann dazu beitragen, dass diese Praktiken Teil der Routine werden und daher leichter aufrechtzuerhalten sind. Die Teilnahme an Therapien kommt Kindern mit FXS beispielsweise langfristig zugute, Logopädie und Sprachtherapie, die den Kindern helfen, ihre Wünsche und Bedürfnisse mitzuteilen. Verhaltenstherapien und Sondennahrung können im Laufe der Zeit eine echte Wirkung haben. Weitere Informationen finden Sie auch unter Beschäftigungstherapie zu Hause.

In Haushalten mit mehreren Kindern kann es manchmal schwierig sein, die Bedürfnisse jedes einzelnen Kindes zu berücksichtigen. Wenn mehrere Kinder FXS haben, kann es eine Herausforderung sein, ein Gleichgewicht zwischen den Bedürfnissen der einzelnen Kinder zu finden (d. h. wenn die Kinder unterschiedliche Bedürfnisse haben). Bitte holen Sie sich Unterstützung von Familie, Freunden und Fachleuten. Sie sind nicht allein.

Zwei Jungen, die Brüder sind, sind glücklich

Geschwister

Auch in Haushalten, in denen nicht alle Kinder FXS haben, kann es für Kinder ohne FXS manchmal schwierig sein, mit ihren Geschwistern, die mehr Hilfe benötigen, zurechtzukommen. Eine Möglichkeit, dies abzumildern, besteht darin, dafür zu sorgen, dass für jedes Kind Zeit für sich selbst zur Verfügung steht. Außerdem kann es zum Verständnis beitragen, wenn man den Geschwistern erklärt, was FXS ist und wie es sich auf sie auswirkt.

Es gibt verschiedene Wohltätigkeitsorganisationen, die Geschwister unterstützen. Eine im Vereinigten Königreich ist Geschwister.

Schlaf

Schlafstörungen sind bei FXS häufig. Menschen mit FXS können Schwierigkeiten beim Einschlafen, nächtliches Aufwachen, frühes Aufwachen oder andere Schlafprobleme haben, aber es gibt Techniken, die Sie anwenden können, um ihnen zu helfen.

Legen Sie zunächst eine Schlafenszeit-Routine fest, die jeden Abend zur gleichen Zeit und in der gleichen Reihenfolge abläuft. Versuchen Sie, vor dem Schlafengehen eine ruhige Zeit einzubauen, z. B. ein ruhiges Bad, eine Geschichte, sanfte Musik oder rhythmische, sich wiederholende Bewegungen.

Zweitens sollten Sie für eine gute Schlafumgebung sorgen: Halten Sie das Schlafzimmer dunkel, machen Sie das Bett bequem und vermeiden Sie Ablenkungen.

Schließlich kann ein Belohnungssystem eingesetzt werden, um einen guten Schlaf und ein gewünschtes Schlafverhalten zu fördern: z. B. die Belohnung, wenn man die ganze Nacht im eigenen Bett bleibt. Wählen Sie eine Belohnung, die Ihren Angehörigen motiviert, z. B. einen Ausflug oder Aufkleber.

Cerebra hat eine Broschüre herausgegeben über Schlaftipps und -techniken für Familien, die ein Kind mit einer Gehirnkrankheit haben.

Kommunikation

FXS kann folgende Auswirkungen haben Sprechen, Sprache und Kommunikation. Die Kommunikationsfähigkeiten sind unterschiedlich, aber Menschen mit FXS können Schwierigkeiten haben, zu verstehen, was andere ihnen mitteilen, oder sich anderen gegenüber auszudrücken. Soziale Ängste und Autismus kann einigen dieser Schwierigkeiten zugrunde liegen.

Wenn die Kommunikation ein Problem darstellt, kann ein Logopäde die Situation beurteilen und Sie beraten. Es gibt jedoch auch Strategien, die Sie anwenden können, während Sie auf spezialisierte Unterstützung warten. Zunächst müssen Sie vielleicht die Aufmerksamkeit Ihres Angehörigen erregen, damit er merkt, dass Sie mit ihm kommunizieren, indem Sie zum Beispiel seinen Namen sagen oder ihm zuwinken.

Geben Sie ihnen Zeit, das Gesagte zu verarbeiten, und seien Sie geduldig. Es kann hilfreich sein, kürzere Sätze zu verwenden: Geben Sie jeweils nur eine Information und machen Sie sie so klar wie möglich. Versuchen Sie, Ablenkungen zu reduzieren: Menschen mit FXS können möglicherweise andere Geräusche nicht ausblenden und sich auf Sie konzentrieren, wenn viele Menschen um sie herum sind.

Wenn Ihr Angehöriger überfordert ist oder Schwierigkeiten hat, sich auszudrücken, können Sie versuchen, visuelle Hilfen einzusetzen. Sie können zum Beispiel auf die Emotionen hinweisen, die sie empfinden, oder aufzeichnen, was sie sich wünschen. Ein Hilfsmittel, das Sie in Betracht ziehen können, ist Metacom-Symbole, METACOM ist ein professionell gestaltetes Symbolsystem, das speziell für die Unterstützte Kommunikation (AAC) entwickelt wurde. Die kostenlosen Downloads geben einen Eindruck davon, wie soziale oder visuelle Geschichten bei der Kommunikation helfen können. Vielleicht gibt es in Ihrem Land noch andere Hilfsmittel, zum Beispiel Geräte oder Apps. Suchen Sie nach Geräten für die Unterstützte Kommunikation, z. B. Talker Buddy, die bei der nonverbalen Kommunikation helfen sollen.

Eine Mappe mit Grafiken zu täglichen Aktivitäten

Ängste kann ein Hindernis sein oder Kommunikationsschwierigkeiten verschlimmern. Anzeichen dafür, dass eine Person mit FXS ängstlich sein könnte, sind Weinen, Zittern, Unruhe, Reizbarkeit oder Müdigkeit. Ermitteln Sie Beruhigungsstrategien, z. B. indem Sie die Person nach Möglichkeit aus der Situation herausholen, sensorisches Spielzeug verwenden, beruhigende Musik hören oder einen Gegenstand in der Hand halten, der sie beruhigt. Bitte beachten Sie auch die folgenden Vorschläge Aktivitäten in der Bewegungspause für vorgeschlagene Aktivitäten.

Cerebra hat eine Ressource für Kommunikation mit Kindern mit schweren oder schwerwiegenden geistigen Behinderungen.

Kontinenz

Manche Menschen mit FXS haben Probleme mit der Kontinenz (insbesondere Jungen). Wenn Sie befürchten, dass ein medizinisches Problem die Verzögerung beim Toilettengang verursacht, vereinbaren Sie einen Termin mit einer medizinischen Fachkraft.

Ihr Angehöriger hat möglicherweise Probleme mit dem Verhalten oder den sensorischen Aspekten der Toilette. Verhaltensprobleme können sein: Widerstand gegen Anweisungen, mangelndes Selbstvertrauen oder vermindertes soziales Verständnis. Um das Toilettentraining zu unterstützen, sollten Sie eine Belohnungsstrategie einführen. Wählen Sie etwas, das Ihr Kind zu schätzen weiß, und idealerweise etwas Unmittelbares, z. B. das Zerplatzen von Luftpolsterfolie.

Kämpfe mit den Sinnen Im Zusammenhang mit Kontinenzproblemen können folgende Probleme auftreten: die Abneigung gegen Geräusche/Gerüche, die mit dem Toilettengang verbunden sind, die Unfähigkeit, das Gefühl zu erkennen, auf die Toilette gehen zu müssen, oder die leichte Ablenkbarkeit. Für Menschen, die Schwierigkeiten haben, das Gefühl einer vollen Blase zu erkennen, gibt es am Körper getragene Benetzungshilfen, die piepen, wenn die ersten Urintropfen mit der Unterwäsche in Berührung kommen. 

Weitere Informationen finden Sie unter Toilettentraining.

Geld

Oft möchten Menschen mit FXS Geld haben und vielleicht sogar ein Bankkonto, aber Eltern und Betreuer haben vielleicht Bedenken. Menschen mit FXS haben vielleicht Schwierigkeiten, die Bedeutung von Zahlen zu verstehen und können daher nicht einschätzen, wie viel etwas kostet, oder sie geben ihr ganzes Geld auf einmal aus. Manche sind anfälliger für finanzielle Ausbeutung, andere wiederum sind so gutherzig, dass sie ihr ganzes Geld anderen Bedürftigen geben wollen. Wenn die Person mit FXS jedoch gerne mit Geld umgeht, kann dies die Unabhängigkeit fördern, sofern dies möglich ist.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, wie Eltern und Erziehungsberechtigte damit umgehen können. Eine Möglichkeit besteht darin, sich auf Bargeld zu verlassen und den Menschen mit FXS regelmäßig einen kleinen Bargeldbetrag zu geben, damit sie keinen großen Geldbetrag verlieren können. Es kann schwierig sein, ein geeignetes Bankkonto zu finden, und es muss darauf geachtet werden, dass für Menschen mit FXS nicht unverständlicherweise hohe Bankgebühren anfallen. Einige Banken bieten Konten mit Karten an, die jedoch nicht oder nur bis zu einem geringen Betrag überzogen werden können, was durchaus sinnvoll sein kann. Einige Banken bieten Karten an, auf die Geld aufgeladen werden kann, und nur dieses Geld kann ausgegeben werden. Die Banken können Sie beraten, welche Art von Konto für Sie in Frage kommt. Einige Organisationen bieten Kurse an, die Menschen mit geistiger Behinderung beim Umgang mit Geld helfen.

In der Schule

Weitere Informationen sind verfügbar über die Verwendung von Ergotherapie in der Schule.

Als Elternteil

Die Kommunikation mit dem Lehrer/der Schule Ihres Kindes ist in der Regel der erste Schritt, um es zu unterstützen. Wenn Sie Ihrem Kind erklären, wie es auf seine Umgebung reagiert, welche Vorlieben und Abneigungen es hat und wie seine gewohnten Abläufe aussehen, kann sich Ihr Kind bei der Einschulung besser einleben. Ein Treffen zwischen den Lehrern und Ihrem Kind kann Ihrem Kind helfen, ein Gefühl der Vertrautheit zu entwickeln und den Lehrern helfen, Ihr Kind in einem weniger formellen Rahmen kennen zu lernen.

Vielleicht möchten Sie ein ‘Über mich’-Dokument erstellen, in dem die Pädagogen etwas über Ihr Kind erfahren. Darin können Sie auflisten, was Ihr Kind mag, was es nicht mag, wie es am besten mit ihm kommuniziert, welche Strategien es bei sensorischen Problemen anwendet und welche Tipps es beim Lernen braucht. Der Vorteil dieses Dokuments ist, dass es allen Personen, die mit Ihrem Kind in Kontakt kommen, zur Verfügung gestellt werden kann, um das Risiko von Missverständnissen zu minimieren. Gesundheitsexperten und Bildungstherapeuten sind ein guter Ausgangspunkt, um herauszufinden, was für die individuellen Bedürfnisse des Kindes am besten geeignet ist. Zum Beispiel, Bewegungspausen-Aktivitäten für Kinder, die hyperaktiv sind und/oder Sinnespausen für Kinder, die leicht überfordert sind.

Kinder mit Fragilem X-Syndrom (FXS) brauchen möglicherweise Unterstützung bei der Kontaktaufnahme mit Gleichaltrigen. Sie sind oft sehr sozial motiviert (vor allem Jungen), haben aber möglicherweise Probleme mit der Kommunikation. Mädchen mit FXS sind oft schüchterner und sozial ängstlicher als ihre Altersgenossen. Kinder mit FXS neigen dazu, durch Nachahmung zu lernen und den Hinweisen ihrer Mitmenschen zu folgen. Die Zusammenführung von Kindern mit Gleichaltrigen kann dazu beitragen, ein Gefühl der Vertrautheit und Beständigkeit von Tag zu Tag aufrechtzuerhalten, und das Kind fühlt sich entspannter. Die Paarbildung hilft auch beim Erlernen von Kommunikationsfähigkeiten durch das Spiegeln derjenigen, die ihnen gezeigt werden.

Da es sich bei FXS um ein Spektrum handelt, wird jedes Kind anders lernen. Der Einsatz einer Reihe von Lehr- und Lernmethoden, die verschiedene Ansätze umfassen (z. B. visuell, akustisch, taktil), hilft dabei, herauszufinden, wie ein Kind am besten lernt, und ermöglicht mehrere Kommunikationskanäle.

Da jedes Kind anders lernt und anders kommuniziert, ist es unmöglich, eine allgemeingültige Anleitung zur Unterstützung von Kindern mit FXS zu erstellen. Ein freundlicher, mitfühlender und geduldiger Umgang mit ihnen wird dem Kind jedoch helfen, sich sicher zu fühlen und ihm den Raum zu geben, sich auszudrücken. Einige Kinder mit FXS werden in der Lage sein, eine weiterführende Ausbildung zu absolvieren, während andere mit vielen Aspekten des Lernens Schwierigkeiten haben werden. Die Bestimmung der Fähigkeiten Ihres Kindes Stärken und auf ihnen aufzubauen ist wichtig.

Als Erzieherin

Wenn bei einem Schüler das Fragile-X-Syndrom (und möglicherweise auch andere Diagnosen wie ADHS oder Autismus) festgestellt wird, erhalten Sie wahrscheinlich spezifische Angaben oder empfohlene Strategien und Maßnahmen, die der Schüler benötigt. Es ist wichtig, dass Sie sich diese anhören und versuchen, sie nach Möglichkeit umzusetzen. Nehmen Sie sich die Zeit, mit dem Schüler und/oder den Eltern und Fachleuten zu sprechen, um die spezifischen Bedürfnisse des Schülers zu verstehen. Ein gutes Verständnis wird Ihnen helfen, eine starke, offene Beziehung zu Ihrem Schüler aufzubauen.

Es gibt allgemeine Strategien, die für jedes Kind mit Fragilem X-Syndrom nützlich sein können:

Eine Sache, die helfen kann, sind häufige Pausen. Pausen können dazu beitragen, Aufmerksamkeitsdefizite auszugleichen und dem Kind die Möglichkeit zu geben, sich zu erholen, nachdem es sich über einen längeren Zeitraum hinweg konzentrieren musste. Manchmal sind sie vielleicht nicht nötig, aber wenn man sie voraussieht und in den Unterrichtsplan einbezieht, kann man die Ziele der Sitzung besser erreichen.

Die verbale Kommunikation kann für Menschen mit FXS oft schwierig sein. Das Anbieten alternativer Kommunikationsformen, wie zum Beispiel Zeichnen oder visuelle Darstellungen, kann Ihnen helfen zu verstehen, was das Kind braucht.

Die Integration von sensorischen Aktivitäten in den Tagesablauf kann Kindern mit FXS helfen, sich zu beruhigen. Beispiele hierfür sind schwere Arbeiten wie Fenster putzen, Bücherstapel oder Stühle verschieben - dies befriedigt das Kind, da es seinen Wunsch, hilfreich zu sein, erfüllt. Alternativ können auch körperliche Aktivitäten zur Regulierung des Nervensystems beitragen, z. B. spazieren gehen, schaukeln oder Sternsprünge machen. Weitere Vorschläge finden Sie in ‘Aktivitäten in der Bewegungspause‘

Fast alle Jungen und ⅓ der Mädchen mit FXS haben eine Lernbehinderung. Weitere Informationen hierzu finden Sie im Abschnitt‘Verhaltensmuster und Therapien’.

Obwohl es wichtig ist, auf die zusätzlichen Bedürfnisse Ihrer Schüler einzugehen, ist es auch wichtig, sie nicht auszugrenzen. Manche Schüler fühlen sich unwohl oder peinlich berührt, wenn sie deutlich anders behandelt werden als ihre Mitschüler, und das kann soziale Ängste verstärken. Besprechen Sie mit dem Schüler, wie er das Problem angehen möchte, und nutzen Sie Hilfsmittel, z. B. diskrete Methoden wie ein Codewort oder eine Karte, um zu zeigen, dass er Hilfe braucht.

Außerschulische Aktivitäten

Außerschulische Aktivitäten sind für Menschen mit Fragilem X-Syndrom (FXS) eine gute Möglichkeit, in einem weniger formellen Umfeld als in der Schule Kontakte zu knüpfen. Für Menschen, die aktiver sind, sind Gruppen wie die Pfadfinder (oder das Äquivalent in Ihrem Land) eine praktische Möglichkeit, soziale Kontakte zu knüpfen und gleichzeitig an Aktivitäten teilzunehmen, die sowohl für das Gehirn als auch für den Körper anregend sind. Für Menschen, die es lieber etwas ruhiger angehen lassen, sind Kunst- und Bastelgruppen eine gute Möglichkeit, ihre feinmotorischen Fähigkeiten zu entwickeln und gleichzeitig Kontakte zu knüpfen. Auch Sport ist eine gute Möglichkeit, aktiv zu bleiben und sowohl grob- als auch feinmotorische Fähigkeiten zu entwickeln.

Ähnlich wie bei den obigen Informationen über ‘in der Schule’, kommunizieren Sie mit den Gruppenleitern über Ihren Angehörigen und seine Bedürfnisse. Dies hilft den Leitern, die Person mit FXS bestmöglich einzubeziehen und zu beteiligen. Probieren Sie verschiedene Aktivitäten aus, um herauszufinden, welche der Person mit FXS gefallen - genau wie Sie hat sie Vorlieben und Abneigungen in Bezug auf Aktivitäten.

Denken Sie an das sensorische Profil der Person mit FXS - wenn sie das Gefühl von Wasser und das Planschen liebt, dann könnten Schwimmen und Hydrotherapie angenehme Aktivitäten sein. Wenn sie viel Energie haben und immer in Bewegung sind, könnte eine körperliche Aktivität wie Wandern Spaß machen. Erforschen Sie ihre Stärken und Leidenschaften, und bauen Sie darauf auf. Sie möchten vielleicht eine Reihe von Aktivitäten ausprobieren, bevor sie etwas für sich finden.

2 Jungen mit einer Medaille

Der Übergang ins Erwachsenenalter

Der Übergang ins Erwachsenenalter kann für Menschen mit Fragilem X-Syndrom (FXS) eine Herausforderung sein, aber es gibt Möglichkeiten, die Störungen zu minimieren. Eine vorausschauende Planung ist hilfreich, da die Bewältigung von Veränderungen für Menschen mit FXS im Laufe der Zeit und nicht auf einmal erfolgen muss.

Soziale Betreuung

Die Sozialdienste, die Ihnen in Ihrer Region zur Verfügung stehen, sind ein guter Ausgangspunkt, um Hilfe für Ihren Angehörigen beim Übergang ins Erwachsenenalter zu finden. In einigen Ländern kann Eltern die erweiterte Vormundschaft für ihre Kinder über das Alter der Volljährigkeit hinaus gewährt werden. Dies ist nicht für jeden Menschen mit FXS geeignet, aber für diejenigen, die wahrscheinlich nicht in der Lage sein werden, unabhängig zu leben, kann dies eine gute Option sein.

Medizinische Versorgung

In vielen Ländern werden jährliche Gesundheitsuntersuchungen für Menschen mit genetischen Syndromen oder Lernbehinderungen angeboten. Diese sind wichtig für die laufende Gesundheitsüberwachung und die Beurteilung, ob medizinische Maßnahmen erforderlich sind.

Stellenangebote

Menschen mit FXS sind oft sehr ehrlich und fleißig, was sie zu einer guten Ergänzung am Arbeitsplatz macht. Nicht jeder mit FXS kann arbeiten, aber für diejenigen, die es können, kann es sehr lohnend sein. Darüber hinaus kann es ihnen helfen, Lebenskompetenzen und Unabhängigkeit zu entwickeln. Für diejenigen, die von der Erfahrung profitieren würden, aber vielleicht nicht die Fähigkeiten haben, um einen Job zu behalten, kann die Freiwilligenarbeit ihnen ermöglichen, Aufgaben zu erfüllen und Fähigkeiten in einem weniger anspruchsvollen Umfeld zu entwickeln.

Unabhängiges Leben

An allen Treffen und Entscheidungen zum Übergang sollte der junge Mensch so weit wie möglich beteiligt werden - dies wird als ‘personenzentrierte Planung’ bezeichnet. Wenn Sie der Meinung sind, dass Ihr junger Mensch bestimmte Leistungen benötigt (oder weiterhin benötigt), stellen Sie sicher, dass diese auch im Erwachsenenalter weitergeführt werden, da einige davon für Erwachsene nicht gelten oder neu bewertet werden müssen. Unabhängig davon, ob das Ziel eine bestimmte Karriere oder die Erlangung von Unabhängigkeit ist, ist es wichtig, dass der Übergang ins Erwachsenenalter dies widerspiegelt.

Wohnformen

Manche Menschen mit FXS sind in der Lage, selbstständig zu leben, während andere vielleicht häufige Pflege oder betreutes Wohnen benötigen. Dies hängt von der jeweiligen Person und ihren Stärken ab. Auch kulturelle Faktoren spielen eine Rolle. In einigen Ländern ist das Leben in Mehrgenerationenhäusern die übliche Situation. In anderen Ländern ziehen Menschen mit hohem Pflegebedarf in Sozialwohnungen, die von der Regierung bezahlt werden. Je nach Land und Umständen gibt es eine Reihe von Möglichkeiten. Eine Wohnform zu finden, die den Wünschen der Person mit FXS entspricht, wird ihr helfen, ein glückliches und erfülltes Leben zu führen.

Ergotherapeuten oder andere Fachkräfte des Gesundheitswesens können Ihnen dabei helfen, herauszufinden, in welchen Bereichen Ihr Angehöriger Unterstützung benötigt und welche Pflegestufe angemessen ist. Es gibt einen Abschnitt über ‘Beschäftigungstherapie‘.

Unabhängigkeitsebenen

Der Grad der Selbstständigkeit kann bei Menschen mit FXS sehr unterschiedlich sein. Einige sind in der Lage, völlig unabhängig zu leben, während andere möglicherweise lebenslange Unterstützung im Haushalt benötigen. Es ist wichtig, die Selbstständigkeit von klein auf zu fördern - setzen Sie sich kleine Ziele und arbeiten Sie sich langsam heran, dann wird die Selbstständigkeit wachsen.

Bekämpfung der Isolation

Es ist wichtig, einen aktiven Lebensstil beizubehalten, wenn man unabhängig lebt. Regelmäßige Aktivitäten wirken der Isolation entgegen und geben dem Tag eine Struktur. Eine Arbeit oder ehrenamtliche Tätigkeit kann bei der Integration in die Gesellschaft helfen. Es gibt verschiedene Gruppen, denen sich Ihr Angehöriger anschließen kann - es lohnt sich, nach Gruppen für Menschen mit Autismus, geistiger Behinderung und anderen Syndromen Ausschau zu halten, um Ausflüge und Aktivitäten zu unternehmen. Es ist gut, Hobbys zu fördern, z. B. Gartenarbeit oder die Pflege von Tieren auf einem Bauernhof.

Gesund bleiben

Regelmäßige Bewegung ist wichtig, um ein gesundes Körpergewicht zu halten. Dies kann zum Beispiel zu Hause mit einem Heimtrainer oder im Freien beim Spazierengehen geschehen. Vielleicht gibt es einen örtlichen Special-Olympics-Verein oder andere integrative Sportaktivitäten, wie zum Beispiel die Inklusive Fußball das in Spanien durchgeführt wird. Regelmäßige Bewegung kann auch sozial sein und die Interaktion mit anderen fördern.

Eine gesunde Ernährung ist wichtig für Menschen mit FXS (und für uns alle!). Ihr Angehöriger versteht vielleicht nicht, wie wichtig eine ausgewogene Ernährung ist. Sie können Bilder verwenden (z. B. von einem Teller mit ausgewogenen Lebensmitteln oder verschiedenen Lebensmittelgruppen), um ihnen zu helfen, sich eine ‘gesunde Ernährung’ vorzustellen. Wenn Sie Ihren Angehörigen in die Zubereitung von Lebensmitteln einbeziehen, ist dies eine großartige Aktivität, da sie die Sinne anregt und gleichzeitig den Wunsch erfüllt, hilfreich zu sein. Lassen Sie Ihr Kind zum Beispiel Gemüse schneiden, Zutaten abwiegen oder umrühren. Wenn Ihr Kind gerne nascht, stellen Sie eine Schublade oder Box mit gesunden Snacks auf, damit es nicht zu ungesunden Snacks greift. Zu den gesunden Optionen gehören Obst und Gemüse, Haferkuchen, Joghurt, Nüsse und Reiskuchen.

Dienstleistungen

Einige örtliche Dienste verfügen über ‘Übergangshelfer’, die den Übergang ins Erwachsenenalter begleiten können, die jedoch oft sehr gefragt sind und nicht immer zur Verfügung stehen. Im Folgenden finden Sie einige Tipps von Cerebra UK zur Entwicklung Ihrer eigenen Übergangsstrategie:

  1. Ein Ziel haben: Je nach den in Ihrem Land vorgeschriebenen Diensten und Formalitäten kann es sein, dass Sie eine Erklärung über die Bedürfnisse des jungen Menschen haben, die bis ins Erwachsenenalter gelten muss.
  2. Prüfen Sie verschiedene Optionen: Überlegen Sie, was Ihr Angehöriger möchte und was er erreichen kann. Überlegen Sie, welche seiner Ziele geplant werden müssen. 
  3. Organisation: Sie werden der ‘Manager’ Ihres eigenen Teams sein. Legen Sie eine Akte oder ein Dokument an, um Aufzeichnungen zu führen und die Experten daran zu erinnern, was bis wann zu tun ist.
  4. Sammeln von Informationen: Erkundigen Sie sich bei den örtlichen Behörden, am Arbeitsplatz oder an der Universität Ihres Angehörigen nach den verfügbaren Diensten.

Weitere Informationen von Cerebra finden Sie auf Übergang zum Erwachsensein in England.

Beziehungen 

Beziehungen können Ihrem geliebten Menschen helfen, sich zu entwickeln. Sie können ihm das Gefühl geben, geliebt zu werden, sein Selbstwertgefühl und sein Selbstvertrauen stärken, aber sie bergen auch Risiken wie Verletzungen, Schwangerschaft oder sexuell übertragbare Krankheiten. In Bezug auf Beziehungen sollten Sie sich in den ersten Schuljahren darauf konzentrieren, welche Verhaltensweisen in einer Beziehung (einschließlich Freundschaft) gesund sind und wie sie mit inakzeptablem oder unfreundlichem Verhalten umgehen können. In späteren Schuljahren können Sie die Themen Online-Kommunikation und Privatsphäre behandeln, Zustimmung, und öffentliches vs. privates Verhalten. Bitte beachten Sie die ‘Sexualität‘ für Informationen über intime Beziehungen.

Beziehungen können kompliziert sein. Zu den Anzeichen einer guten Beziehung gehören gegenseitiger Respekt, Vertrauen, gute Kommunikation, Freundlichkeit und Freude. Gute Beziehungen sollten vorgelebt werden, da Menschen mit FXS oft durch Vorbilder lernen. Es ist hilfreich, gute Beziehungen vorzuleben und zu erklären, wie sich Handlungen auf andere auswirken können. Menschen mit FXS wollen oft gefallen und können in Beziehungen besonders verletzlich sein, z. B. wenn sie von denjenigen schikaniert werden, die sie als Freunde haben möchten. Fördern Sie gesunde Beziehungen, aber seien Sie sich der Problematik bewusst, manipuliert zu werden und sexuelle Ausbeutung.

Menschen mit FXS sind oft sehr sozial und möchten Kontakte knüpfen. Vielleicht gibt es in Ihrer Gegend Psychologen, die den jungen Menschen mit FXS beim Erlernen von Beziehungen unterstützen können, oder Gruppen für Menschen mit FXS oder geistigen Behinderungen, die weitere Ressourcen anbieten können.

Weitere Informationen

Leicht verständliche Anleitung zu Beziehungen und Freundschaften
Gespräch Beziehungen (Unterricht über Beziehungen und Beispiele für Unterrichtspläne)

FXS und Alterung

Die weitere Betreuung und Unterstützung älterer Menschen mit Fragilem X-Syndrom (FXS) ist wichtig, um ihre Lebensqualität zu sichern. Wenn Menschen älter werden, können sich ihre Unterstützungssysteme um sie herum verändern. Keine zwei Menschen sind gleich, sie haben unterschiedliche Bedürfnisse und Wünsche.

Erwachsene

Sobald eine Person über die Unterstützungssysteme verfügt, die sie nach ihrer Übergang zum Erwachsensein Es ist wichtig, sich um alle Aspekte der Pflege zu kümmern, einschließlich der körperlichen und emotionalen Gesundheit und des sozialen Wohlbefindens. Erwachsene ohne Unterstützung sind dem Risiko des Verfalls ausgesetzt und können bei der Inanspruchnahme von Unterstützung manchmal durch die Maschen fallen. Für Erwachsene mit FXS, die unabhängig leben, ist es wichtig sicherzustellen, dass ihre Wohnverhältnisse sicher sind und ihre Bedürfnisse sowohl im Haus als auch in der weiteren Umgebung erfüllt werden. Es ist wichtig, dass Menschen mit FXS regelmäßig Kontakt zu ihren Unterstützungssystemen halten.

Ältere Menschen

Wenn Menschen mit FXS in ein höheres Alter kommen, können sich ihre Bedürfnisse und ihr Umfeld ändern. Wenn sie in der Familie leben, können sich die Umstände ändern, z. B. wer im Haus wohnt und inwieweit die Verwandten die Pflege übernehmen können. Es ist wichtig, die Unterstützungssysteme neu zu bewerten, wenn sich die Dinge ändern, um sicherzustellen, dass die Person mit FXS gut versorgt ist. Wenn das Leben in der Familie nicht mehr zu bewältigen ist, können andere Formen der Pflege und des Zusammenlebens geeigneter sein. Es ist wichtig, dass man versucht, Systeme einzurichten, bevor sie notwendig werden, um sicherzustellen, dass alle Beteiligten über die getroffenen Vorkehrungen informiert sind. Die Sozialämter oder die entsprechenden Stellen in Ihrem Land können Ihnen helfen, Pläne für den Fall zu erstellen, dass sich das Betreuungsangebot ändert.

Das Fragile X-Syndrom anderen erklären

Die Erklärung des Fragilen X-Syndroms (FXS) kann schwierig sein, da es sich um eine seltene Erkrankung handelt, für deren Verständnis und Erklärung genetisches Wissen erforderlich ist. Denken Sie daran, dass niemand an FXS schuld ist. Bitte fühlen Sie sich nicht schuldig. Es könnte hilfreich sein, psychologische Hilfe für sich selbst in Anspruch zu nehmen, um mit Ihren Gefühlen umzugehen und herauszufinden, wie Ihre Familie diese Informationen verarbeiten kann. Es ist wichtig, Ihr Kind zu lieben und andere dazu zu ermutigen, das Gleiche zu tun.

Wichtige Punkte, die vermittelt werden müssen:

  • FXS ist eine vererbte genetische Erkrankung (sie liegt in der DNA). Es ist nicht ansteckend.
  • Menschen mit FXS haben eine normale Lebenserwartung.
  • FXS kann eine Reihe von körperlichen Abweichungen, Verhaltensauffälligkeiten und andere gesundheitliche Probleme (z. B. Epilepsie) verursachen.
  • Es gibt keine Heilung für FXS, aber es gibt Therapien, Interventionen und Medikamente, die die Symptome von FXS lindern können.
  • Menschen mit FXS können ein erfülltes und glückliches Leben führen.
  • Es gibt auch Positives! Menschen mit FXS haben oft ein gutes visuelles und verbales Langzeitgedächtnis, einen guten Sinn für Humor und große Imitationsfähigkeiten. Bitte lesen Sie unseren Abschnitt über die Stärken von FXS.
  • Zu den Herausforderungen, mit denen Menschen mit FXS konfrontiert werden können, gehören Angstzustände, hyperaktives Verhalten, eingeschränkter Blickkontakt, Schüchternheit, sensorische Empfindlichkeiten, Kommunikationsschwierigkeiten und Schwierigkeiten in Mathematik.
  • Jeder Mensch ist einzigartig. Es ist wichtig, die Person kennen zu lernen und zu verstehen, wer sie ist. Einen Menschen mit FXS zu kennen, ist ein Geschenk - Sie werden durch Ihre Freundschaft/Beziehung mit jemandem mit FXS lernen, sich verändern und wachsen.

Diese Website wird automatisch mit AI übersetzt. Wenn Sie einen Übersetzungsfehler entdecken, bitte Kontaktieren Sie uns.