Die meisten von uns entscheiden gern selbst: was wir frühstücken oder was wir heute anziehen wollen. Genau darum geht es bei der Autonomie. Es geht darum, dass Menschen, soweit möglich, ihre eigenen Entscheidungen über ihr Leben und ihre medizinische Behandlung treffen können. Menschen mit FXS haben das gleiche Recht auf Autonomie wie alle anderen, aber das ist nicht immer einfach. Es ist hilfreich, zwischen Kindern und Erwachsenen zu unterscheiden.
Kinder
In vielen Ländern gilt man bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres als Kind, aber in einigen Ländern gilt das Alter von 16 oder sogar 14 Jahren. In den meisten Ländern kann ein Elternteil im Namen des Kindes Entscheidungen treffen, bis es das Erwachsenenalter erreicht hat, z. B. bis es 18 Jahre alt ist. Dies gilt für Kinder mit FXS genauso wie für alle anderen. Das heißt, wenn ein Kind mit FXS einen Arzt aufsucht, wird der Arzt vor jeder Behandlung die Zustimmung der Eltern einholen. Es empfiehlt sich jedoch, dass der Arzt das Problem mit dem Kind bespricht und, je nach Alter des Kindes, prüft, ob es mit den Eingriffen einverstanden ist. Wenn das Kind nicht zustimmt, muss der Arzt entscheiden, ob der Nutzen der Behandlung größer ist als die Belastung für das Kind.
In einigen Ländern kann ein Kind, das die Reife und das Verständnis eines Erwachsenen besitzt, selbst in eine medizinische Behandlung einwilligen, ohne einen Elternteil hinzuzuziehen. Nicht alle Länder lassen dies jedoch zu und verlangen weiterhin die Zustimmung eines Elternteils.
Erwachsene
Im Allgemeinen kann eine Person, sobald sie das Erwachsenenalter erreicht hat (in der Regel mit 18 Jahren), selbst über medizinische Behandlung, ihren Wohnort, ihre Freunde usw. entscheiden. Dies gilt jedoch nur, wenn die Person “geschäftsfähig” ist. “Rechtsfähigkeit” bedeutet, dass die Person über das notwendige Verständnis verfügt, um die Entscheidung zu treffen. Die genauen Regeln variieren von Land zu Land, aber im Allgemeinen wird gefragt, ob eine Person (1) die relevanten Informationen versteht und (2) die Informationen nutzen kann, um eine Entscheidung zu treffen.
Im Allgemeinen wird die Messlatte für die Fähigkeit niedrig angesetzt. Das bedeutet, dass eine Person nur die wichtigsten Fakten einer Entscheidung verstehen muss und nicht alle Details. Um eine Pille zu schlucken, reicht es vielleicht aus, zu wissen, dass sie die Pille schlucken muss und dass sie sich dann besser fühlt. Sie müssen nicht die Art der chemischen Verbindung verstehen.
Die meisten Länder respektieren die Autonomie einer Person, selbst wenn ihre Entscheidung als töricht angesehen wird. Wir haben das Recht, Fehler zu machen! Wenn Sie sich also Sorgen machen, dass ein Erwachsener mit FXS eine falsche Entscheidung trifft, und eingreifen wollen, müssen Sie nachweisen, dass er nicht in der Lage ist, diese zu treffen (d. h. dass er nicht versteht, was er tut). Es würde nicht ausreichen, nur zu zeigen, dass sie sich durch die Entscheidung selbst schaden würden. Dies kann für Familienangehörige sehr schwierig sein, wenn sie glauben, dass die Person mit FXS eine schlechte Entscheidung trifft. Das Gesetz kann ihnen dies erlauben, es sei denn, es kann nachgewiesen werden, dass sie nicht verstehen, was sie tun.
Die meisten Länder verwenden einen “themenspezifischen” Ansatz für die Geschäftsfähigkeit. Das bedeutet, dass eine Person, auch wenn sie nicht in der Lage ist, komplexe Entscheidungen zu treffen, dennoch das Recht haben kann, einfache Entscheidungen zu treffen. Zum Beispiel kann eine Person mit FXS nicht in der Lage sein, ein Testament zu machen, aber sie kann sehr wohl in der Lage sein, ein grünes Oberteil zu tragen.
Wenn eine Person mit FXS nicht urteilsfähig ist, müssen Entscheidungen in ihrem Namen getroffen werden. Hier gibt es von Land zu Land große Unterschiede. In einigen Ländern ist es möglich, einen Vormund zu bestellen, der in ihrem Namen Entscheidungen trifft. Dies ist häufig ein Elternteil, kann aber auch ein Geschwisterteil oder eine andere Betreuungsperson sein. In anderen Ländern können Fachleute in Absprache mit der Familie Entscheidungen im Namen der geschäftsunfähigen Person treffen. Wenn sich jemand mit FXS dem Erwachsenenalter nähert und möglicherweise nicht in der Lage ist, bestimmte Entscheidungen zu treffen, wäre es eine gute Idee, sich rechtlich beraten zu lassen, ob eine Vormundschaft eingerichtet werden sollte oder welche rechtlichen Bestimmungen gelten.
Bitte beachten Sie auch unsere Abschnitte über Verletzlichkeit und Zustimmung, Sexualität und Beziehungen.


