Shape Research, Change Lives: Ihre Stimme zählt!
Ein Forschungsteam unter der Leitung führender Wissenschaftler, darunter die Professoren Emily Farran und Gaia Scerif, lädt Menschen mit Fragilem X-Syndrom ab 10 Jahren und ihre Eltern und/oder Betreuer ein, an einer Umfrage teilzunehmen (auch auf Deutsch, Spanisch und Italienisch verfügbar),
Niederländisch, Polnisch, Portugiesisch und Hindi).
Die Ergebnisse dieser Umfrage werden vom Team analysiert, um herauszufinden, wie die FXS-Gemeinschaft durch künftige Forschung und Politikgestaltung unterstützt werden möchte. Dies ist ein großer Schritt nach vorn, um sicherzustellen, dass die Erforschung von FXS und anderen seltenen Erkrankungen integrativ, ganzheitlich und für die Gemeinschaft selbst sinnvoll ist. FraXI ermutigt alle unsere Mitglieder, ihre wertvollen Beiträge einzubringen. Gemeinsam können wir die Art und Weise verändern, wie die Welt der Forschung an Themen herangeht, die für uns alle, die wir mit FXS leben, wichtig sind.
Klicken Sie auf hier um auf die Umfrage zuzugreifen.
Eine von FraXI genehmigte Studie
Nachstehend finden Sie Informationen von Adam Whalley, einem Studenten, der an der Universität von Lincoln, UK, in klinischer Psychologie promoviert. Er hat FraXI gebeten, für seine Forschung zu werben und die Teilnehmer aufzufordern, seinen Fragebogen auszufüllen. Er hat unser FraXI-Forschungsprotokoll ausgefüllt und sein Vorschlag wurde von unserem Forschungsausschuss genehmigt.
Eine These zur elterlichen Bewältigung - ein Online-Fragebogen
Mein Name ist Adam Whalley. Ich rekrutiere Teilnehmer für mein Dissertationsprojekt über elterliche Bewältigung bei Eltern mit einem Kind mit geistiger Behinderung. Dies ist für meinen Doktortitel in klinischer Psychologie (DclinPsy). Ihre Teilnahme sollte etwa 30 min und ist völlig freiwillig. Sie nehmen an einer Verlosung teil, bei der Sie einen von vier £25 Amazon Gutscheine.
Einschlusskriterien;
(1) Sie haben ein Kind im Alter von 5-18 Jahren, das eine geistige Behinderung hat und Verhaltensweisen zeigt, die Sie als herausfordernd empfinden. (2) Die oben genannten Faktoren wirken sich auf Ihr psychisches Wohlbefinden aus (z. B. Stress).
Leider sind Sie nicht förderfähig, wenn;
(1) Sie befinden sich in einer laufenden psychologischen Behandlung, (2) Sie sind nicht in der Lage, online auf die Studie zuzugreifen, (3) Sie sind nicht in der Lage, auf Englisch zu lesen oder zu schreiben, (4) Ihr Kind hat eine Lern "abweichung" wie Legasthenie oder Dyspraxie ohne ID-Diagnose.
Die vollständige Definition von herausforderndem Verhalten und weitere Einzelheiten zu den Einschluss-/Ausschlusskriterien sind im Informationsblatt zur Studie aufgeführt, das Ihnen bei Teilnahme an der Studie zur Verfügung gestellt wird.
Wenn Sie sich beteiligen möchten, klicken Sie bitte auf den unten stehenden Link. Vielen Dank!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Ethik-Referenz UoL2024_16228.
Potentiell heikle Themen: Im Rahmen der Studie sollten Sie sich an ein schwieriges Ereignis als Elternteil erinnern und über Ihre Emotionen als Folge dieses Ereignisses nachdenken. Wenn solche Themen Sie beunruhigen könnten, sollten Sie daher nicht teilnehmen..
