Seien Sie die Stimme des Wandels: Nehmen Sie an der neuen Umfrage zum Seltenheitsbarometer teil
FraXI freut sich, ankündigen zu können, dass EURORDIS nun seine Mitglieder einlädt, sich an der neuen Umfrage des Seltenheitsbarometers über das, was Ihnen hilft, mit einer seltenen Krankheit zu leben (in 25 Sprachen, weltweit, für alle Menschen, die mit einer seltenen oder nicht diagnostizierten Krankheit leben, ihre Familienmitglieder und Betreuer).
Wir ermutigen alle Familien und Menschen, die mit FXS leben, zur Teilnahme. Wir werden die FXS-Ergebnisse erhalten, die nach Ländern differenziert werden können, wenn es genügend Antworten aus einem Land gibt.
Vergangenheit Seltene Barometer-Erhebungen haben sich als entscheidender Schritt auf unserem Weg erwiesen, in der Forschung und der Entwicklung von Strategien einen inklusiveren und gerechteren Raum für Menschen mit FXS zu schaffen. Dies ist ausschließlich auf die Daten zurückzuführen, die direkt von Menschen mit FXS gesammelt wurden. Jetzt, da die Umfrage zurück ist, haben Sie die Möglichkeit, darüber zu sprechen, wie Sie mit dem täglichen Stress umgehen, auf welche Unterstützung Sie sich verlassen können und wie Sie unterstützt werden möchten, oder wie Sie und Ihre Familie es schaffen, zu lernen, zu arbeiten und einen Beitrag zu Ihrer Gemeinschaft zu leisten, während Sie mit FXS leben.
Die Ergebnisse werden uns helfen, maßgeschneiderte Lösungen für Menschen mit FXS und ihre Familien zu finden, damit sie ihr Leben in vollen Zügen genießen und sinnvoll an den täglichen Aktivitäten teilnehmen können. Die allgemeinen Umfrageergebnisse werden von EURORDIS an die Teilnehmer, Patientenorganisationen, Entscheidungsträger und die Öffentlichkeit weitergegeben, um das Bewusstsein zu schärfen und für mehr Gerechtigkeit zu sorgen.
Bitte helfen Sie mit - nehmen Sie an der Umfrage teil hier!
